Meldujemy się

Jest dobrze. Idzie wiosna. Infekcje zimowe chyba wreszcie się skończyły i  Maciuś wrócił dzisiaj do przedszkola. Ale po kolei.

W styczniu mieliśmy planową wizytę na oddziale dziennym na Litewskiej. Maciek miał kontrolną biopsję szpiku i różne inne badania. Ich wyniki były dobre. I na koniec Pani Doktor z tym upragnionym: "Możecie iść do domu. Proszę nie dawać dziecku żadnych leków". I już. Ulga w sercu, pustka w głowie, wielka radość i odrobina zagubienia - no bo co dalej, a jeśli zachoruje, a jeśli... i tym podobne pytania. Wiele pytań. Moja paranoja nie słabnie. Ale ogarnę się w końcu, obiecuję (a przynajmniej spróbuję...). Wizytę w przychodni mamy za 3 miesiące czyli w kwietniu. Maciek ma nie być kłuty, badanie (morfologię) trzeba zrobić dopiero przed samą wizytą. To jest fantastyczna wiadomość, bo Maciusiowe żyły wreszcie odpoczną.

Potem zaczął się luty. I infekcje. Maciek prawie w ogóle nie był w przedszkolu w tym miesiącu. Najpierw kaszlał. Potem pojawiły się skargi na ból brzucha, trochę wymiotów a w końcu zaczął się intensywnie drapać po całym ciele (wyglądał jakby ukąsiło go gigantyczne stado komarów). Podobno była to taka ostra pokrzywka i/lub jakiś nieżyt żołądka. Kosztowało nas to sporo stresu, bo na drugi dzień, ciągle czerwony, drapiący się  i mówiący o bolącym brzuchu Maciek przestał jeść, pić, siusiać, biegać, uśmiechać się; cały czas przytulał się do mnie, zasypiał w pół słowa. Dokładnie tak jak przy obniżonej hemoglobinie  - miałam czarne myśli, naprawdę... Rano zrobiliśmy mu badania (trzeba było kłuć, niestety) a ich wyniki okazały się naprawdę niezłe, choć wskazywały na jakąś infekcję wirusową. Hemoglobina była nawet powyżej normy - przy takim wyniku Maciek powinien skakać po ścianach, a nie leżeć jak dętka. Ostatecznie - trafiliśmy do szpitala (Bielańskiego), gdzie spędziliśmy 2 doby. Maciek został nawodniony, dostał leki przeciwuczuleniowe i doszedł do siebie.  Wróciliśmy do domu gdzie po 3 dniach znowu się zaczęło - kaszel, gorączka, ropny nalot na migdałkach i - antybiotyk.Inhalacje. Siedzenie w domu.  Uff........Dobrze, że to już przeszło. Udało się. Na razie jesteśmy zdrowi.
Jest dobrze.
Trzymajcie się

Ostatnia tabletka.

Stało się. Dziś wieczorem Maciuś dostał ostatnią tabletkę chemii.
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Długo czekaliśmy na ten dzień. Dziwne uczucie - ulga, radość, zmęczenie, niepokój - wszystko naraz, w różnych proporcjach (choć radości zdecydowanie najwięcej).

Maciek kilkanaście razy pytał jak to będzie, że nie będzie już brał białej i żółtej tabletki, chyba nie mógł uwierzyć. Żółtej tabletki mu nie żal (Metotrexat - podobno wstrętny w smaku), ale w sprawie  Biseptolku (ulubiony syropek) próbował negocjować...

Co teraz? W przyszłym tygodniu czeka nas wizyta w szpitalu na oddziale dziennym, Maciek będzie miał kontrolną biopsję szpiku i różne inne badania.

Co później - jeszcze nie wiem, ale się dowiem :-)
Uśmiecham się. Do Was wszystkich.

Świątecznie.

To jest nasz renifer. W pełni ekologiczny, hand made (butelka po wodzie, gazety, tektura, klej, farby), wyprodukowany z inspiracji jakimś programem telewizyjnym.

Życzę Wam pięknych, rodzinnych, spokojnych Świąt.
Zdrowych i radosnych.
I może niech trochę popada śnieg?

Jutro wyjeżdżamy do babci i dziadka.  Trzymajcie  się ciepło.

P.S. Jeśli wszystko pójdzie bez niespodziewanych opóźnień  (tfu, tfu!), na początku stycznia skończymy brać chemię. Trzymajcie kciuki!

 

Zmiany, zmiany...

Stało się. Maciek został przedszkolakiem. Zakochał się w swoim przedszkolu od pierwszego wejrzenia (po pierwszym dniu, kiedy spędził tam zaledwie godzinę, oświadczył mi: "Postanowiłem, że jutro zostanę dłużej"), potem przeszedł chwilowy kryzys ("ja nie chcę iść do przedszkola") , a teraz znów jest dobrze. Maciuś lubi swoją panią Asię, uwielbia - ćwiczyć z logopedą (w domu sam się upomina, że już czas na ćwiczenia języka, nawet wtedy, kiedy byłabym skłonna mu to odpuścić...), i odkrywa język angielski (podśpiewuje ciągle "Red, pink, yellow...." itp.). Nawet zdarza mu się rozrabiać ! ("Dzisiaj byłem trochę niegrzeczny na angielskim, ale zrozumiałem swój błąd").   Nie spędza w przedszkolu wielu godzin (właściwie tylko do obiadu) ale coś mi się wydaje, że niedługo będzie chciał zostawać dłużej ("chciałbym zjeść z dziećmi podwieczorek").
Fajny z niego przedszkolak - Biedronka (tak nazywa się jego grupa) z nieodłącznym zielonym dinozaurem (przytulanką - zielonym Dinusiem, prezentem od babci; Maciek kocha go ogromnie i zabiera  ze sobą wszędzie - do przedszkola, do przychodni, na spacer, zasypia z nim). Na zdjęciu są obaj:

W moim życiu też swego rodzaju rewolucja - po prawie 4  latach przerwy wróciłam do pracy. Nie wchodząc w szczegóły, był to spory stres - bo przerwa długa, a charakter mojej pracy też specyficzny, poza tym konieczność zorganizowania naszego życia inaczej niż do tej pory (szkoła, przedszkole, moja praca, zawożenie, odbieranie dzieci, itd)...Było trochę zamieszania, zdarzyły się też jakieś infekcje, ale - jest o.k. Chyba już to jakoś ogarniamy, choć choroby dzieci są oczywiście wyzwaniem. Ale nic to.W sytuacjach bardziej stresujących zdarza mi się myśleć, że to nie są prawdziwe problemy, tylko trudności, czyli są przejściowe. Więc nie ma się czym przejmować. Po prostu.

Wracając do Maćka - jego wyniki są całkiem dobre. Gdyby wcześniej nie zdarzały nam się przerwy w leczeniu, to już byśmy je zakończyli. Póki co, Maciek będzie brał chemię do końca grudnia - o ile oczywiście nie będzie przerw (tfu, tfu, żeby nie zapeszyć!). Wątroba jakoś się uspokoiła , choć ciągle zdarzają się podwyższone transaminazy, ale nie na tyle, żeby trzeba było odstawiać chemię (w najgorszych momentach transaminazy zbliżają się do 200 - jak sobie przypomnę, ile bywało kiedyś... ). Tym sposobem od kwietnia leczenie przebiega bez przerw. I oby tak dalej!

Maciek już zaczął marzyć, co zrobi, kiedy nie będzie musiał brać tabletek. Otóż - pojedziemy daleko autobusem. Zdarza nam się wracać z przedszkola autobusem - ale to jest kwestia jednego, dwóch przystanków (i raczej nie w momencie  szczytu komunikacyjnego). A Maćkowi marzy się porządna, długa podróż ... Czy Ci z Was którzy codziennie wsiadają do jakiegoś autobusu w drodze do pracy lub szkoły potrafią sobie wyobrazić, że niektórzy o tym marzą...?

Wybaczcie długą przerwę w pisaniu - ostatnio włączam komputer głównie po to, żeby popracować. Poza tym pewnie tak już będzie - coraz mniej do pisania na temat Maćka i jego choroby.
I NIECH TAK BĘDZIE.

Paula odeszła...

Dzielna, mądra, do końca walcząca i wierząca, że się uda....
Smutno mi, bardzo...

Światełko dla Pauli

 http://paulapruska.blogspot.com/2011/09/od-wczoraj-wszystko-na-zawsze-jest.html#comments

Byliśmy na wakacjach...

i było bardzo, bardzo.....

Miejsce nad morzem, w którym byliśmy już kilka razy, znamy je ale lubimy. Duża, piękna, czasami pustawa plaża. Zimne morze, ale niedaleko ciepłe czyste jeziorko. Na plażę stosunkowo daleko ale za to jaki piękny las dookoła. Jagody. Przyjaciele. Trampolina obok budynku. Bańki mydlane. Duuużo baniek. Dinozaury w parku i kupowane namiętnie przez Maćka za pieniądze ze skarbonki. Kamyczki na plaży i w bagażu powrotnym.

Fajnie było.

Oczywiście był też Dzień Wampira, tzn. badaliśmy Maćkowi krew - wyniki były w porządku.

A teraz jesteśmy jeszcze w domu, ale niedługo znowu wyjedziemy, tym razem do babci.
Żyjemy sobie zwyczajnie. Fantastycznie zwyczajnie. I dlatego piszę rzadziej. A czasami po prostu nie mam czasu. Trzymajcie się ciepło :-)

Truskawkowo.

Nasza ulubiona pora roku. Kochamy truskawki, chłopcy mogliby je jeść kilka razy dziennie, domagają się kolejnych dokładek, właściwie żadna ilość ich nie satysfakcjonuje...Gdyby z takim samym apetytem i entuzjazmem zjadali mięso i gotowane warzywa...

U nas - dobrze. Właściwie nie wiem, co Wam napisać, bo wszystko jest takie - zwyczajne, powtarzalne, normalne (fantastyczne!). Wyniki Maciek ma dobre, choć wątroba oczywiście czasami szwankuje - co jest w naszym przypadku niestety swego rodzaju normą. Chemia tak na Maćka działa, i tyle. Na szczęście więcej już za nami niż przed nami - mija właśnie 52 tydzień  (rok!) leczenia podtrzymującego. Całe leczenie trwa 74 tygodnie, doliczyć do tego trzeba jeszcze wszystkie dni, kiedy chemia była odstawiona. Czyli - mam nadzieję - skończymy w tym roku. Oby jak najszybciej - marzę o czasie, kiedy nie trzeba będzie podawać Maćkowi chemii. Wiem oczywiście że trzeba, i już. I pewnie ten czas minie bardzo szybko, nie wiadomo kiedy. Potem będę tu pisywać raz na kilka miesięcy. Może zajrzy tu ktoś, kto jest na początku tej koszmarnie trudnej drogi i pomyśli - tak jak ja dwa lata temu, czytając czyjegoś bloga - że jest jakieś "później", "potem", że są dobre zakończenia.
Mam też nadzieję, że moja paranoja osłabnie - co jakiś czas zdarzają się takie chwile, kiedy coś w wynikach albo zachowaniu Maćka wydaje mi się niepokojące, podejrzane i wtedy - nie mogę spać, zamartwiam się, denerwuję, piję litrami herbatkę z melisy...  Na szczęście Pani Doktor rozwiewa moje niepokoje, sprowadza na ziemię - co ja bym zrobiła, gdyby nie dało się do niej zadzwonić?

Swoją drogą byliśmy dzisiaj w szpitalnej przychodni na wizycie kontrolnej. Wszystko jest dobrze. Maciek znowu urósł  (to pewnie dzięki truskawkom :-) )- ma teraz 103 cm.

Na koniec kilka fotek. Miłość do dinozaurów ciągle trwa.

A weekend majowy był piękny, wiosenny, zielony.... I biały. Też.

Pozdrawiam. Trzymajcie się.