środa, 9 grudnia 2009

"Jeść. Będę zdrowy."

Takim tekstem zastrzelił nas Maciek wczoraj wieczorem gdy już myśleliśmy (naiwni!), że prawie zasypia.
(Jeśli chodzi o sam tekst odczuwam coś w rodzaju satysfakcji, bo przy jego ostatnim braku apetytu sporo się nagadałam o tym, że trzeba jeść i pić żeby wyzdrowieć i żeby Pani Doktor pozwoliła nam pójść do domu; więc dziecko się nasłuchało, przyswoiło, teraz jeszcze tylko musimy popracować nad realizacją).

Od wczoraj jesteśmy w domu i bardzo nas to cieszy, a radość Maćka jest wręcz tak wielka, że brakuje mu czasu na spanie. Szpital Maćka rozregulowuje. Inaczej sypia tam, inaczej w domu. Trudno go uśpić. Staramy się utrzymać jakąś regularność i powtarzalność tego, co dzieje się wieczorem, ale - ze wstydem przyznaję - wychodzi nam to ze zmiennym powodzeniem. Wczoraj Maciek po prostu odmówił spania w łóżeczku, chciał się do mnie przytulać (tak zasypia w szpitalu), ale przy pierwszej nadarzającej się okazji uciekł, usiadł na kanapie między mną i Robertem i powiedział "Jesteśmy razem" (bardzo nas tym wzruszył). A potem zażądał od Roberta rozłożenia łóżka. I spaliśmy razem. A rano przyszedł jeszcze Kuba. Było niemożliwie ciasno, ale fantastycznie. Prawdziwe gniazdo rodzinne :-)

Wyniki Maćka są dobre, więc mogliśmy rozpocząć kolejny etap leczenia - protokół mM. We wtorek rano była biopsja szpiku a wieczorem powrót do przyjmowania doustnej chemii - Mercaptopuryny. W poniedziałek mamy się stawić w szpitalu na podanie Metotrexatu - na 4 dni (oczywiście teoretycznie, ale mamy nadzieję, że tym razem będzie zgodnie z planem). Do poniedziałku nie musimy tez robić żadnej morfologii (czyli nie trzeba jeździć na oddział dzienny) - więc naprawdę mamy kawałek urlopu. Cieszę się tym, ale oczywiście wyobraźnia pracuje mi aż zanadto. Mam coś nieuleczalnego i przewlekłego - paranoję rodzicielską. Obawiam się wszystkiego - wirusów, bakterii, urazów, wypadków, bladości, słabości, senności, braku apetytu, nadmiaru apetytu, biegunek, zaparć .....itd, itp. Gdyby mi kazano, pozwoliłabym codziennie pobierać Maćkowi krew - byle tylko mieć pewność, że wszystko jest ok. Marzę o takim urządzonku, które pozwalałoby w warunkach domowych robić dziecku morfologię (jak glukometr, krew z paluszka) - tylko że ono jeszcze chyba nie istnieje. Wielu znanych mi rodziców dzieci białaczkowych ma takie marzenie, naprawdę wielu... Cóż, w kwestii zdrowia moich dzieci już nigdy nie będę się czuła bezpiecznie....

3 komentarze:

  1. Dobry wieczór,
    trafiłem tu zupełnie przypadkowo....
    Ja też założyłem maciejkowo - z tym, że sklep internetowy. Wiadomo na czyją cześć :-) Dzięki temu więcej czasu spędzam z rodziną. Proszę mi napisać jakie zabawy lubi Maciek. Chciałbym mu sprawić jakąś niespodziankę - to taki dzielny chłopiec. Proszę pisać na adres sklep@maciejkowo.pl

    Z wyrazami szacunku

    Arek - tata 6 letniego Maćka i 1,5 miesięcznej Poli

    PS. Też lubimy spać razem mimo że jest ciasno ;-)

    OdpowiedzUsuń
  2. Witam Was serdecznie,
    Trafiłam do Was poprzez blog Dla Lenki, której kibicuję od początku czerwca. Od pewnego czasu i do Was codziennie zaglądam. Będę trzymać za Was kciuki:)
    Pełna podziwu mama 2,5-letniej Lenki -Sonia

    OdpowiedzUsuń
  3. Witam Was serdecznie!
    Przykro mi slyszec, ze takie malenkie dzieciatko,musi swoje dziecinstwo spedzac w szpitalach, przychodniach i na tabletkach. Mam pytanie, skad biora sie takie choroby? Co jest przyczyna i czy mozna bylo tego uniknac? Przepraszam za takie szczegolowe pytania....ale naprawde jest mi tak przykro z powodu tych wszystkich malenstw jak rowniez rodzicow, ktorzy przechodza tak wielki bol i strach o swoje dzieciatka. Wiem, bo sama mialam kiedys wielki problem z moim 4-latkiem.Dzisiaj jest zdrowym szczesliwym chlopcem.
    Co mozna zrobic, zeby sprostac tej chorobie?
    I jeszcze jedno pytanie....czym dziecko sie odzywialo ( mleko matki )i jak dlugo? .....czy inne jedzenie i jakie? Bede wdzieczna, za wszystkie odpowiedzi...za uswiadomienie mnie...a to zawsze jest pierwsza droga do szukania pomocy i rozwiazan takich sytuacji.
    Elzbieta
    moj email: elachmiel@yahoo.com

    OdpowiedzUsuń