poniedziałek, 18 stycznia 2010

A miało być tak pięknie...

Wydawało mi się, że ten etap leczenia będzie łatwiejszy, lżejszy do przejścia - bo te przerwy 10 - dniowe, bo metotrexat (podobno) nie obniża wyników tak jak cytosary, itd. Właściwie nie wiem, dlaczego tak myślałam. Pewne jest tylko to, że kompletnie się myliłam. Po drugim metotrexacie wróciliśmy ze szpitala z jakimś katarem. Teraz za to przywlekliśmy rotawirusa (to już niestety potwierdzone w badaniu). Ze szpitala wyszliśmy w piątek, nacieszyliśmy się domem w sobotę (zdążyłam usmażyć faworki i nawet byłam u fryzjera!), a w niedzielę znowu wróciliśmy na Litewską.

Co tu dużo pisać, Maciek nie czuje się dobrze. Męczy go biegunka, wymioty (jeszcze nigdy w życiu tyle nie wymiotował), na szczęście nie ma gorączki, ale jest bardzo osłabiony. Odwodnił się, musi dostawać różne płyny, w tym również glukozę, bo spadł mu poziom cukru we krwi. Od wczoraj właściwie ciągle śpi. A wtedy kiedy nie śpi w łóżeczku, siedzi na moich kolanach , przytula się i - podsypia. Niczym się nie bawi, nie chce książeczek, opowiadania bajek, przytula tylko swojego lewka i delfinka. Jest apatyczny i zmęczony. Dzisiaj pod wieczór trochę się ożywił - chciał oglądać bajki, kolorować i układać puzzle. Skończyło się oczywiście tak, że ja rysowałam i układałam, a Maciuś patrzył - ale ważne, że w ogóle chciał.

Szpital jest oczywiście przepełniony i wylądowaliśmy na obcym dla nas oddziale - endokrynologii. Na onkologii i hematologii po prostu nie ma miejsc. Niezbyt dobrze się tu czuję. Oczywiście przychodzi nasza Pani  Doktor, uzgadnia zalecenia z lekarzem z tego oddziału, ale...Panie pielęgniarki, skądinąd bardzo miłe i życzliwe, nie mają na co dzień do czynienia z dojściami centralnymi. Wkłuć igłę do vascuportu musiała Maćkowi siostra z onkologii. A teraz przy każdym używaniu portu ja muszę paniom - w pewnym sensie - asystować, bo one nie zawsze wiedzą, czy trzeba przepłukać, czy zdezynfekować właśnie w tym momencie, czy ....itd. Bardzo się starają, ale nie wychodzi im to tak sprawnie jak  pielęgniarkom z naszego oddziału. Rozumiem to, naprawdę (pewnie to jest tak, jakby noworodkami musiał się zajmować ktoś, kto na co dzień pracuje z dorosłymi), ale nie zwiększa to mojego poczucia bezpieczeństwa...Dzisiaj nawet się popłakałam. Przy porannej wizycie Pań Doktorek usłyszałam, że Maciuś dostanie płyny i będzie miał pobraną krew na badania. No więc krew pobrano dopiero o 12 - tej, a płyn podłączono  po 13, po interwencji młodej Pani Doktor z naszego oddziału. Ja wiem - mało pielęgniarek, sporo pacjentów, ale...

Może jutro będzie lepszy dzień.

5 komentarzy:

  1. Musi być lepiej!!! I będzie!!! Trzymam kciuki i z całą rodzinką ślemy mnóstwo pozytywnej energii!!! Do tej pory zaglądałam do Was, ale nie pisałam i napewno jest sporo takich osób, które "śladu" nie zostawiają, ale ciepło i pozytywnie myślą o całej Waszej rodzince!
    pozdrawiamy i kciukasy ściskamy.
    Gocha & company

    OdpowiedzUsuń
  2. Kasia, bywają w trakcie leczenia takie dni! I mijają, na szczęście. Zobaczysz - już za chwilę będzie lepiej.
    Ucałuj Maciusia, a Ciebie ściskam mocno!

    OdpowiedzUsuń
  3. Kochana Pani Kasiu. Wszystko bedzie dobrze. Czytala Pani 'Sekret'. Jesli nie, serdecznie polecam. Dobre przyciaga dobre. Prosze nieustannie myslec o Maciejku jako o zdrowym dziecku i nie dopuszczac do siebie innych mysli. Zycze wiary, nadzieji i milosci..., reszta przyjdzie sama, zdrowie tez.
    Pozdrawiam Magda

    OdpowiedzUsuń
  4. My również trzymamy kciuki!!! I potwierdzam to o czym pisze Gocha: ja również często tu zaglądam, ale nie zawsze piszę, za to zawsze wierzę, że dacie radę, że wspólnie uda wam się pokonac tą wstrętną chorobę!
    Edyta

    OdpowiedzUsuń
  5. Metotrexat niestety jest bardzo zaskakujący, ja w oparciu o to co mówili inni rodzice myslałam że będzie luz i zaplanowałam sobie wakacje z siostrą Kuby, niestety Kuba wylądował po pierwszym metotrexacie w szpitalu, co moje wakacje trochę skróciło (do tego jeszcze było duże rozczarowanie siostry wyrażane dosadnie płaczem). Rota jest mało sympatyczny ale na pewno Maciek sobie z nim poradzi. Trzymajcie się, pozdrawiam Asia mama Kuby

    OdpowiedzUsuń