wtorek, 23 marca 2010

Nie jest dobrze.

 Nie pisałam ostatnio bo od soboty jesteśmy w szpitalu na oddziale onkologii, a tutaj teraz nie ma internetu. Zresztą nawet gdyby był dostęp, nie jestem pewna czy miałabym siłę i ochotę, żeby pisać.

Wpadliśmy w dołek.

Nasz ostatni planowy pobyt na oddziale dziennym, w piątek, wydłużył się - po podaniu L -aspy Maciek musiał dostać osocze i antytrombinę. Tak się zdarza przy tej chemii, ona wpływa na krzepliwość i dlatego podaje się właśnie osocze. Cieszyłam się, że L-aspa Maćka nie uczuliła i miałam nadzieję, że to już wszystko na co z jej strony możemy liczyć. Pomyliłam się.

W sobotę Maciuś był wyjątkowo marudny i absolutnie nie pozwalał mi od siebie odejść. Dużo spał, mało pił i nie chciał jeść. Ostatnio miewał taki sobie apetycik - najpierw "ciążowy" (różne zachcianki wymagające zaspokajania po kolei i bardzo szybko ale konsumowane w symbolicznej ilości) potem powolna utrata apetytu - Maciek widząc jedzenie zaczął mówić "coś innego do jedzenia mamusiu" i generalnie jadł niewiele. Zastanawiałam się, czy to normalne, bo większość dzieci,które borą Dexametazon przybiera na wadze, robi się okrąglutka, ale pytani przeze mnie lekarze mówili że różnie może być. Wracając do soboty - Maciek niewiele zjadł, mało pił (jakieś 250 ml do godz. 17), raz zwymiotował i skarżył się na ból brzuszka.  Więc po telefonicznych uzgodnieniach - szpital. Tym razem oddział onkologii. Miała być tylko kroplówka, ale po wynikach badań i rzadszych ciemnych kupkach Pani Doktor dyżurująca zdecydowała, że zostajemy na noc. Maciuś właściwie cały czas spał. Morfologię miał dobrą, parametry wskazujące na trzustkę i wątrobę - w porządku. Za mało białka - więc dostał albuminy. Nie gorączkował.

W niedzielę sytuacja wyglądała podobnie. Wyniki (tzn. morfologia, transaminazy wątrobowe, enzymy trzustkowe, CRP) znowu w normie. Bez gorączki. Kupki rzadsze i bardzo ciemne, prawie czarne. I Maciuś prawie ciągle śpiący. W chwilach kiedy się budził mówił, że boli go brzuszek. Bardzo słaby, nawet nie bardzo miał siłę siedzieć, mówił, że chce się położyć.  Kolejny dyżurujący lekarz zlecał kolejne badania, dostawaliśmy płyny. Dopiero późnym wieczorem, okazało się, że znowu jest problem z krzepnięciem a w kale znaleziono utajoną  krew. Maciuś musiał dostać osocze, tylko tym razem aż 2 worki.. Pan Doktor powiedział, że przy  niskiej krzepliwości Maciuś po prostu zacząl podkrwawiać z przewodu pokarmowego. Stąd te czarne kupki i pewnie ból brzuszka.

W poniedziałek rano powtórne badania - morfologia poleciała na łeb na szyję. Maciek dostał płytki (z wczorajszych 90 tys. zrobiło się 18), krew (hemoglobina spadła do 8) a białych krwinek zrobiło się 600. O granulocyty nie spytałam. USG które Maćkowi zrobiono niczego nie wykazało. Dopiero we wtorek okazało się, że Maciek ma podwyższone enzymy wątrobowe czyli ostre zapalenie trzustki. Rozwaliła nam to wszystko L-aspa - po niej zdarza się zapalenie trzustki. Prawdopodobnie Dexamethason podrażnił układ pokarmowy i stąd krwawienie ze śluzówek.

 Leków dostajemy całe mnóstwo, wszystko idzie dożylnie, więc oprócz dojścia centralnego Maciek ma założony wenflon (zakładanie go łatwe nie było, udało się za piątym razem...). Dwoma rurami ciągle coś jest podawane - płyny, żywienie pozajelitowe, Hepa-Merz na wątrobę, ometrazol (chyba osłaniający układ pokarmowy), Dexamethason (steryd - w zmniejszającej się dawce), witamina K (na krzepnięcie), Tienam (antybiotyk), Tramal i Paracetamol (przeciwbólowe - zapalenie trzustki jest bardzo bolesne), albuminy (czyli białko), Furosemid (na siusianie - żeby nie zatrzymywać płynów). Być może coś pominęłam, ale sporo tego jest. I zaczyna chyba pomagać. Maciuś zaczyna mniej spać, są chwile, kiedy siedzi w łóżeczku i ogląda sobie otoczenie, troszkę rozmawia. Nie siada sam, jest bardzo słaby, nie ma siły, muszę mu pomagać. Nie wolno mu przyjmować niczego doustnie, a on marzy o jedzeniu ("Jak pójdę do domku, zjem pieroga, a potem dwa, dobrze?" "A ty co zjesz mamusiu?"). Jest bardzo dzielny, protestuje tylko wtedy, kiedy obawia się kłucia, pozostałe zabiegi znosi z godnością i cierpliwością. Na razie niczym się nie bawi, nie chce, żeby mu czytać, trzyma tylko swoje przytulanki i od czasu do czasu chce, żeby go wziąć na ręce i przytulić. Nawet kiedy miał rotawirusa nie był taki słabiutki...

Tak jest u nas teraz. Bardzo się boję o Maćka...

15 komentarzy:

  1. Nie ma co się bać! To chwilowy spadek formy Maciusiowej!!!! :) za chwileczkę i momencik wszystko wróci do normy, a tymczasem przesyłam wagony Mocy dla Maciusia!!! kciuki też są!!!! :)
    Małgo

    OdpowiedzUsuń
  2. My również wierzymy, że wszystko będzie dobrze!!!! Trzymamy mocno kciuki i ZDRÓWKA, ZDRÓWKA, ZDRÓWKA życzymy !

    Edyta

    OdpowiedzUsuń
  3. Kasia, wiem, że teraz czujesz się fatalnie. Ale pamiętaj - to już raczej ostatni taki dołek. I najgłębszy.
    Jak już się z niego wygrzebiecie, to dalej miejmy nadzieję, czeka piękna długa prosta :)
    Jeszcze tylko chwilę!
    Dobrze, że znaleźli to krwawienie...
    Nasz Doktor?
    On taki dociekliwy ;)

    OdpowiedzUsuń
  4. Będzie dobrze !!!Musi być dobrze !!!
    Przecież już jest lepiej!!!!
    Trzymam kciuki, mocno, mocno...
    Magda

    OdpowiedzUsuń
  5. WSZYSTKO POWOLI WRACA NA DOBRĄ DROGĘ, ZA CHWILKĘ BĘDZIE DOBRZE, A POTEM TYLKO LEPIEJ, ZOBACZYSZ! WSZYSCY TRZYMAMY MOCNO KCIUKI, ŻEBY JAK NAJSZYBCIEJ!!!!

    OdpowiedzUsuń
  6. Dzielny, kochany Maciuś.Trzymamy kciuki, aby wszystko się unormowało!Aby mały skarbek znów mógł bawić się z braciszkem i żebyśmy wszysty mogli czytać tylko o Maciusiowych psotach i figlach.Jesteśmy z Wami myślami kochani

    OdpowiedzUsuń
  7. lecą mega ilości pozytywnej energii do Maciusia i do dzielnej mamusi!!!
    dacie radę i przetrzymacie chwilowy "dołek" a my wszyscy "anonimowi" ciągle jesteśmy z Wami chociaż tylko czasami "dajemy głos".
    gocha

    OdpowiedzUsuń
  8. Wytrzymajcie jeszcze troche, na pewno pomału się poprawi... Widzę że nie jest lekko, Maciek łapie dołki co chwila, ale zawsze udaje się Wam wyjść obronną ręką. Tym razem też tak będzie! Trzymamy ogromnie kciuki i z niecierpliwością czekamy na wieści.

    OdpowiedzUsuń
  9. Kasiu - bardzo dzielna Mamusiu! Wychodź szybciutko z dołka! Zobaczysz, te paskudne, ale jakże pożyteczne leki zaraz zaczną działać i Maciusiowi znów wrócą siły. Główka do góry, będzie dobrze a potem jeszcze lepiej.
    Dorota mama Zuzi i Małgosi

    OdpowiedzUsuń
  10. Ten doktor- wiadomo który to szczęście na niego wpaść,my też tego doświadczyliśmy...będzie dobrze,trzymajcie się kochani...Dorota i Gabryś

    OdpowiedzUsuń
  11. Myślę o Was ciepło, trzymam kciuki:)

    OdpowiedzUsuń
  12. przesyłam tyle pozytywnej energii ile tylko zdołają przesłać łącza!!! trzymam kciuki i myślę o Was ciepło. Nie poddawajcie się. Maciuś wygląda na silnego faceta, na pewno sobie poradzi! ściskam, ania:)

    OdpowiedzUsuń
  13. Dziękuję za tą całą pozytywną energię, przyda się baaaaardzo. :-) Właściwie już się przydała - Maciek czuje się lepiej. Ciągle jest słaby, ale już nie śpi non stop, nie chce leżeć w łóżeczku tylko przytulać się siedząc mi na kolanach i mówi, że chce do domku. Marudzi i płacze tak jak ostatnio na sterydach, ale niech już tak będzie, jeśli musi. Aha, i jeszcze planuje, co by zjadł - a dostał pozwolenie tylko na wodę i kleik....

    Aniu, tym razem to nie Wasz Doktor (chociaż jest super)

    OdpowiedzUsuń
  14. Maciusiu trzymam za Ciebie kciuki bedzie wszystko dobrze zobaczysz :) jestes kochany sliczny ...Walcz malutki buziaczki dla ciebie.Iwona32

    OdpowiedzUsuń
  15. I ja sie dolacze do tego przesylania pozytywnej energii - Kasia bedzie dobrze. Nie wolno myslec inaczej. Macius jest silny, dzielny i ma taka sama dzielna mame. A to bardzo pomaga w walce z choroba (jakakolwiek). Nie poddawac sie, nie myslec inaczej jak tylko w sposob, ze to wszystko jest chwilowe, ze minie. Ze bedzie dobrze. Trzymajcie sie cieplo. Mysle o Was naprawde duzo. Pa!

    OdpowiedzUsuń