piątek, 2 kwietnia 2010

Czy dołek może mieć dołek?

Wybaczcie idiotyczny tytuł, mógłby byc bardziej dramatyczny, ale brakuje mi weny.

Ciągle jesteśmy w szpitalu. Ostatnio pisałam tutaj w poniedziałek. Maciek czuł się względnie. We wtorek właściwie też, choć już wieczorem był bardzo zmęczony i senny. Środę właściwie przespał - bo spał 5 razy w ciągu dnia. Morfologia z tego dnia nie była tragiczna, choć płytek tylko 38 tys., białych krwinek 1500, granulocytów 200. Za to hemoglobina - 11. Poszalała za to wątroba - transaminazy bardzo skoczyły do góry, przekraczając 1000 (normy są dwucyfrowe...). W dodatku wieczorem Maciusiowi temperatura podniosła się do 38 stopni. Od razu dostał antybiotyk (Maxipinę), pobrano badania na posiew. Miał bardzo wzdęty brzuszek - na szczęście  USG niczego (oprócz dużej ilości gazów) nie wykryło. Od tamtej pory temperatura powraca (dziś wieczorem urosło do 39), Maciek dostaje dodatkowo jeszcze jeden antybiotyk (Netromycynę) i różne inne brakujące mu substancje (albuminy, potas, płytki, leki na wątrobę i przeciwgorączkowe). Od prawie tygodnia kaszle więc zrobiono prześwietlenie - płuca są w porządku (to jest po prostu mokry kaszel, a wydzielina pochodzi z zalegania - Maciek przecież przez kilka dni  przebywał głównie w pozycji leżącej, nie odkrztuszał). Nie wiadomo, skąd ta temperatura. W tej chwili wyniki Maćka znowu spadły - hemoglobina do 9,2  , leukocyty (białe krwinki) - do 800, a granulocytów nie mamy wcale (czyli - zero). Oznacza to prawie żadną odporność. Płytek  - 24 tys., więc je nam przetoczyli. Szkoda, że nie da się przetoczyć granulocytów...

Mimo tego wszystkiego Maciuś wygląda  i zachowuje się lepiej. Mówi, ogląda książeczki i bajki, nie jest już taki apatyczny - najwyraźniej odpuszczają mu sterydy.Ciągle ma problem z nóżkami i rączkami (nie siada samodzielnie i nie chodzi) i nie chce ćwiczeń (choc Pan Rehabilitant kazał).Jest osłabiony.

Żeby jeszcze odbić się wreszcie od tego dna...., żeby wyniki zaczęły się podnosić. Bo przed nami jeszcze chemia i to, czego się najbardziej bałam, czyli cytosary i endoxan  (a powaliło nas to, czego się aż tak nie obawiałam...) No i chcielibyśmy do domu wreszcie...Do Roberta i Kubusia, bo oni są sami w domu. Babcia wyjechała.

Plany na Święta mamy jak widzicie szpitalne.

Maciek znowu ma temperaturę. 38,5.

10 komentarzy:

  1. Dzielna Mamo,
    moge wyobrazic sobie co Ty teraz przezywasz. Moge, bo znam te chorobe, rowniez spedzilam lacznie bardzo wiele miesiecy na Litewskiej z moja corka. Bylo mi o tyle latwiej, ze gdy zachorowala byla juz wiekszym dzieckiem. Latwiej bylo mi sie z nia dogadac, lepiej wspolpracowala z personelem, choc poczatki byly rzeczywiscie trudne - zlosc na caly swiat, apatia, niejedzenie i niechodzenie przez okolo miesiac itd. Wiem wiec, jak jest ci teraz ciezko i co przezywasz. Chcialabym jakos podtrzymac Cie na duchu. Nie wiem czy potrafie. CZy cokolwiek moze Cie w tej chwili pocieszyc. Musisz jescze troche zacisnac zeby, wytrwac. Dasz rade! Wszyscy dacie rade. Nie bedzie latwo. To dosc dluga i trudna droga, ale w ogromnej wiekszosci przypadkow wreszcie sie konczy sukcesem. Wierze, ze Macius pokona chorobe. Za rok bedzie radosnym, energicznym lobuziakiem, ktory nie bedzie pamietal koszmaru, jaki przezyl. Teraz najwazniejsze, zeby juz wreszcie minal mu ten kryzys i zebyscie mogli regenerowac sily przed dalszym leczeniem. Antybiotyki zaczna pewnie zaraz dzialac i kazdy dzien bedzie lepszy. Zycze Wam tego z calych sil. Trzymam kciuki. Tobie i wszystkim Twoim dzielnym chlopakom zycze mimo wszystko Wesolych Swiat. Glowa do gory! Bedzie dobrze:)Pomysl tylko, ile fajnych chwil przed Toba. Jak bedzie wygladac Wasza rodzina za pare lat. Jak chlopcy wyrosna na wielkich dragali z noga nr 45 :}} Jak beda ci pomagac i nosic Cie na rekach. Sciskam - matka po przejsciach

    OdpowiedzUsuń
  2. Z calych sił zaciskam mocno kciuki za Maciusia-sliczne słoneczko. Walcz kochany, dla Mamy, dla Taty, dla nas wszystkich!!
    Mama Oskarka

    OdpowiedzUsuń
  3. Kasiu dasz radę. ani sie obejrzysz, a wyjdziecie ze szpitala! trzymajcie się.
    Mama Misia

    OdpowiedzUsuń
  4. Z okazai Świąt Wielkiejnocy życzymy całej waszej dzielnej rodzinie dużo, dużo zdrowia, pogody ducha i wiary w to, że będzie dobrze. Maciuś wyzdrowieje i znów będziecie wszyscy razem w domu !!! My również głęboko w to wierzymy. Pozdrawiamy Edyta z rodziną

    OdpowiedzUsuń
  5. Kasia, no dobra...
    Wiem, ze ja tu ciągle zapowiadam tę prostą, a jakoś jej nie widać :)
    Ale, naprawdę gorzej już być nie może - zaraz Maciuś się odbije. Jeszcze tylko chwila.
    Pocieszę Cię, że Lena miała dołek na tym samym etapie - przed Endoksanem. Bałam się, ze E. ponownie ją zdołuje. tymczasem przeleciała go w miarę lajtowo, Cytosary też jej specjalnie nie ruszyły. Ok, potem przyplątała się nam ospa, ale to już poza konkurencją :).
    Generalnie to chyba jest tak, ze jak ktoś ma doła w pierwszej fazie, to potem już tak źle nie jest. Mówię na przykładzie kilku współchorowaczy :)
    Trzymaj się tam kobieto. Maciuś daje radę :)
    Całuję!

    OdpowiedzUsuń
  6. Kasiu, skoro Mama Lenki mówi, że Ci którzy mają doła w pierwszej fazie potem czują się dużo lepiej to wierzę, że tak jest i tego się trzymajmy. Cały czas my i jak widać mnóstwo życzliwych osób jest myślami z Wami, dlatego nie czujcie się samotni w te święta. Wszyscy bardzo mocno trzymamy kciuki za Maciusia i zobaczysz ani się obejrzysz i będziecie w domku.
    Dorota mama Zuzi i Małgosi

    OdpowiedzUsuń
  7. Jestem przekonana, że Maciuś świetnie sobie poradzi i lada moment wszystko zacznie się prostować! Wszyscy sobie poradzicie z tym piekłem i za parę lat to będzie tylko zły sen.
    Myślę o Was ciepło i modlę się gorąco.
    ania

    OdpowiedzUsuń
  8. Kasiu, końcówka jest bardzo trudna. Wchodzisz w nią z nastawieniem że już koniec blisko a tu okazuje się że pojawiają się rożne niespodziewane komplikacje. Teraz z perspektywy czasu widzę że koniec był dużo cięższy od początku, bo na początku wiesz że masz długą drogę a na końcu wydaje się że tylko te sterydy i kilka chemii i będzie z głowy. Natomiast w praktyce to jest dużo gorsze, przyplątują się różne rzeczy, Kuba miał tzw gorączkę neutropeniczną, potem infekcję przy której nasza Pani Doktor powiedziała że ma jej zwrócić za farbę do włosów bo przez niego osiwieje. A na sterydach oczywiście że był warzywem i też miał problemy z chodzeniem (jak już chodził). Nie martw się (a zwłaszcza na zapas to nasza maksyma), trzymajcie się, pozdrawiamy. Asia mama Kuby

    OdpowiedzUsuń
  9. Kasieńko co się dzieje nie odbierasz telefonów, nic nie piszesz. Mam nadzieję że wszystko dobrze i że nastąpił postęp w leczeniu, a Maciuś czuje się lepiej. ewa

    OdpowiedzUsuń
  10. Jak Wam minęły Święta? Jak Maciuś?

    OdpowiedzUsuń