piątek, 28 maja 2010

Rzuceni na głęboką wodę

Właśnie tak czujemy się od poniedziałku. Po standardowo przebiegającej wizycie na oddziale dziennym (wstanie bladym świtem, przedzieranie się przez korki z Tarchomina do centrum, stawienie się na oddziale przed 8.00 rano a potem czekanie do 11.00 na pobranie badań i do 14.00 na wyniki - po co każą przyjeżdżać tak rano? ciągle nie rozumiem?) usłyszeliśmy od Pani Doktor, że następnym razem musimy się stawić w szpitalu dopiero 14 czerwca (!) na przepłukanie portu i badania, a później 28 - na pierwsze z czterech planowych nakłuć. W tak zwanym międzyczasie  musimy Maćkowi raz w tygodniu robić morfologię u siebie w rejonie - na podstawie jej wyników (dokładniej mówiąc - ilości leukocytów) ustalamy jaką dawkę chemii doustnej będzie przyjmował. Kompletnie się tego nie spodziewałam - nie wiem dlaczego, ale sadziłam, że w dalszym ciągu raz w tygodniu, będziemy przyjeżdżać do szpitala, przynajmniej na początku. A tu od razu skok na głęboką wodę - niby wiadomo, że można dzwonić, konsultować się ze swoim lekarzem, ale to jednak nie to samo. Powoli trzeba zacząć wracać do "normalnego" (czytaj - pozaszpitalnego) życia, wiem to, ale szpital daje jednak pewne poczucie bezpieczeństwa. Zanim wyszliśmy do domu gorączkowo wypytałam Panią Doktor o wszystko, co tylko przyszło mi do głowy, ale teraz i tak ciągle rodzą mi się nowe pytania, chyba zacznę je zapisywać, żeby nie zapomnieć.

Chemię doustną przyjmuje się przez 74  tygodnie. Raz w tygodniu trzeba robić dziecku morfologię. Dzisiaj byłam więc w przychodni, do której należymy. Jest to niepubliczna przychodnia , ale ma kontrakt z NFZ. Okazało się, że oni nie mogą dać mi skierowań na tyle badań, bo zgodnie z przepisami powinien to zrobić szpital...., bo brak finansowania przez fundusz.... itp. Doszliśmy jednak do porozumienia i przez dwa miesiące będziemy robić te badania bezpłatnie a później po obniżonej cenie. To nie powinno tak być, ale trudno, i tak nie jest źle. Ta przychodnia jest blisko, panie potrafią pobierać krew dzieciom, a wyniki można podglądnąć tego samego dnia w internecie. Swoją drogą, rzeczywiście jest taki zapis, który mówi o tym, kto powinien wystawić skierowanie na badania, czyli zapłacić za nie - i niestety dzięki temu odmawia się wykonywania badań w niektórych przypadkach (już kiedyś "walczyłam" ze szpitalem i przychodnią które odsyłały nas od siebie nawzajem i nikt nie chciał wystawić Kubie skierowania na prześwietlenie płuc, mimo, że ja chciałam za nie zapłacić - każda ze stron twierdziła, że to nie ich obowiązek). Teraz nie będę walczyć z systemem, jestem zbyt zmęczona, niech będzie tak jak jest.  Choć nie powinno.

Jeszcze o wynikach - płytki podrosły do 577 tys., hemoglobina - 9,7, leukocytów ciągle nie za wiele  - 1,8 tys. w tym tylko 200 granulocytów. Transaminazy w normie, CRP też. Jeśli wyniki pozwolą, 31 maja rozpoczniemy podawanie chemii doustnej.

4 komentarze:

  1. To bardzo dobre informacje!!! Trzymamy kciuki za to, żeby Maciuś zgłaszał się do szpitala TYLKO na planowe badania. Pozdrawiam
    Edyta

    OdpowiedzUsuń
  2. Trzymam kciuki !!!!!!Aż palce bolą !
    Wierzę w Maciusia i Jego Mamę !
    Pozdrawiam
    Magda

    OdpowiedzUsuń
  3. Wspaniale:) wiadomo, że na początku będzie trochę dziwnie, ale czas najwyższy wrócić do normalności. I tego Wam wszystkim życzę z całego serca! modlę się za Was gorąco.
    ania

    OdpowiedzUsuń
  4. Pozdrawiamy Was wszystkich bardzo ciepło i trzymamy kciuki:) ewa

    OdpowiedzUsuń