Maciejkowo

Ostatnia tabletka.

2012-01-08T23:33:00.000+01:00

Stało się. Dziś wieczorem Maciuś dostał ostatnią tabletkę chemii.
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Długo czekaliśmy na ten dzień. Dziwne uczucie - ulga, radość, zmęczenie, niepokój - wszystko naraz, w różnych proporcjach (choć radości zdecydowanie najwięcej).

Maciek kilkanaście razy pytał jak to będzie, że nie będzie już brał białej i żółtej tabletki, chyba nie mógł uwierzyć. Żółtej tabletki mu nie żal (Metotrexat - podobno wstrętny w smaku), ale w sprawie Biseptolku (ulubiony syropek) próbował negocjować...

Co teraz? W przyszłym tygodniu czeka nas wizyta w szpitalu na oddziale dziennym, Maciek będzie miał kontrolną biopsję szpiku i różne inne badania.

Co później - jeszcze nie wiem, ale się dowiem :-)
Uśmiecham się. Do Was wszystkich.

Świątecznie.

2011-12-22T21:11:00.001+01:00

To jest nasz renifer. W pełni ekologiczny, hand made (butelka po wodzie, gazety, tektura, klej, farby), wyprodukowany z inspiracji jakimś programem telewizyjnym.

Życzę Wam pięknych, rodzinnych, spokojnych Świąt.
Zdrowych i radosnych.
I może niech trochę popada śnieg?

Jutro wyjeżdżamy do babci i dziadka. Trzymajcie się ciepło.

P.S. Jeśli wszystko pójdzie bez niespodziewanych opóźnień (tfu, tfu!), na początku stycznia skończymy brać chemię. Trzymajcie kciuki!

Zmiany, zmiany...

2011-11-11T00:08:00.000+01:00

Stało się. Maciek został przedszkolakiem. Zakochał się w swoim przedszkolu od pierwszego wejrzenia (po pierwszym dniu, kiedy spędził tam zaledwie godzinę, oświadczył mi: "Postanowiłem, że jutro zostanę dłużej"), potem przeszedł chwilowy kryzys ("ja nie chcę iść do przedszkola") , a teraz znów jest dobrze. Maciuś lubi swoją panią Asię, uwielbia - ćwiczyć z logopedą (w domu sam się upomina, że już czas na ćwiczenia języka, nawet wtedy, kiedy byłabym skłonna mu to odpuścić...), i odkrywa język angielski (podśpiewuje ciągle "Red, pink, yellow...." itp.). Nawet zdarza mu się rozrabiać ! ("Dzisiaj byłem trochę niegrzeczny na angielskim, ale zrozumiałem swój błąd"). Nie spędza w przedszkolu wielu godzin (właściwie tylko do obiadu) ale coś mi się wydaje, że niedługo będzie chciał zostawać dłużej ("chciałbym zjeść z dziećmi podwieczorek").
Fajny z niego przedszkolak - Biedronka (tak nazywa się jego grupa) z nieodłącznym zielonym dinozaurem (przytulanką - zielonym Dinusiem, prezentem od babci; Maciek kocha go ogromnie i zabiera ze sobą wszędzie - do przedszkola, do przychodni, na spacer, zasypia z nim). Na zdjęciu są obaj:

W moim życiu też swego rodzaju rewolucja - po prawie 4 latach przerwy wróciłam do pracy. Nie wchodząc w szczegóły, był to spory stres - bo przerwa długa, a charakter mojej pracy też specyficzny, poza tym konieczność zorganizowania naszego życia inaczej niż do tej pory (szkoła, przedszkole, moja praca, zawożenie, odbieranie dzieci, itd)...Było trochę zamieszania, zdarzyły się też jakieś infekcje, ale - jest o.k. Chyba już to jakoś ogarniamy, choć choroby dzieci są oczywiście wyzwaniem. Ale nic to.W sytuacjach bardziej stresujących zdarza mi się myśleć, że to nie są prawdziwe problemy, tylko trudności, czyli są przejściowe. Więc nie ma się czym przejmować. Po prostu.

Wracając do Maćka - jego wyniki są całkiem dobre. Gdyby wcześniej nie zdarzały nam się przerwy w leczeniu, to już byśmy je zakończyli. Póki co, Maciek będzie brał chemię do końca grudnia - o ile oczywiście nie będzie przerw (tfu, tfu, żeby nie zapeszyć!). Wątroba jakoś się uspokoiła , choć ciągle zdarzają się podwyższone transaminazy, ale nie na tyle, żeby trzeba było odstawiać chemię (w najgorszych momentach transaminazy zbliżają się do 200 - jak sobie przypomnę, ile bywało kiedyś... ). Tym sposobem od kwietnia leczenie przebiega bez przerw. I oby tak dalej!

Maciek już zaczął marzyć, co zrobi, kiedy nie będzie musiał brać tabletek. Otóż - pojedziemy daleko autobusem. Zdarza nam się wracać z przedszkola autobusem - ale to jest kwestia jednego, dwóch przystanków (i raczej nie w momencie szczytu komunikacyjnego). A Maćkowi marzy się porządna, długa podróż ... Czy Ci z Was którzy codziennie wsiadają do jakiegoś autobusu w drodze do pracy lub szkoły potrafią sobie wyobrazić, że niektórzy o tym marzą...?

Wybaczcie długą przerwę w pisaniu - ostatnio włączam komputer głównie po to, żeby popracować. Poza tym pewnie tak już będzie - coraz mniej do pisania na temat Maćka i jego choroby.
I NIECH TAK BĘDZIE.

Paula odeszła...

2011-09-04T18:55:00.000+02:00

Dzielna, mądra, do końca walcząca i wierząca, że się uda....
Smutno mi, bardzo...

Światełko dla Pauli

http://paulapruska.blogspot.com/2011/09/od-wczoraj-wszystko-na-zawsze-jest.html#comments

Byliśmy na wakacjach...

2011-07-24T22:46:00.000+02:00

i było bardzo, bardzo.....

Miejsce nad morzem, w którym byliśmy już kilka razy, znamy je ale lubimy. Duża, piękna, czasami pustawa plaża. Zimne morze, ale niedaleko ciepłe czyste jeziorko. Na plażę stosunkowo daleko ale za to jaki piękny las dookoła. Jagody. Przyjaciele. Trampolina obok budynku. Bańki mydlane. Duuużo baniek. Dinozaury w parku i kupowane namiętnie przez Maćka za pieniądze ze skarbonki. Kamyczki na plaży i w bagażu powrotnym.

Fajnie było.

Oczywiście był też Dzień Wampira, tzn. badaliśmy Maćkowi krew - wyniki były w porządku.

A teraz jesteśmy jeszcze w domu, ale niedługo znowu wyjedziemy, tym razem do babci.
Żyjemy sobie zwyczajnie. Fantastycznie zwyczajnie. I dlatego piszę rzadziej. A czasami po prostu nie mam czasu. Trzymajcie się ciepło :-)

Truskawkowo.

2011-05-30T23:41:00.000+02:00

Nasza ulubiona pora roku. Kochamy truskawki, chłopcy mogliby je jeść kilka razy dziennie, domagają się kolejnych dokładek, właściwie żadna ilość ich nie satysfakcjonuje...Gdyby z takim samym apetytem i entuzjazmem zjadali mięso i gotowane warzywa...

U nas - dobrze. Właściwie nie wiem, co Wam napisać, bo wszystko jest takie - zwyczajne, powtarzalne, normalne (fantastyczne!). Wyniki Maciek ma dobre, choć wątroba oczywiście czasami szwankuje - co jest w naszym przypadku niestety swego rodzaju normą. Chemia tak na Maćka działa, i tyle. Na szczęście więcej już za nami niż przed nami - mija właśnie 52 tydzień (rok!) leczenia podtrzymującego. Całe leczenie trwa 74 tygodnie, doliczyć do tego trzeba jeszcze wszystkie dni, kiedy chemia była odstawiona. Czyli - mam nadzieję - skończymy w tym roku. Oby jak najszybciej - marzę o czasie, kiedy nie trzeba będzie podawać Maćkowi chemii. Wiem oczywiście że trzeba, i już. I pewnie ten czas minie bardzo szybko, nie wiadomo kiedy. Potem będę tu pisywać raz na kilka miesięcy. Może zajrzy tu ktoś, kto jest na początku tej koszmarnie trudnej drogi i pomyśli - tak jak ja dwa lata temu, czytając czyjegoś bloga - że jest jakieś "później", "potem", że są dobre zakończenia.
Mam też nadzieję, że moja paranoja osłabnie - co jakiś czas zdarzają się takie chwile, kiedy coś w wynikach albo zachowaniu Maćka wydaje mi się niepokojące, podejrzane i wtedy - nie mogę spać, zamartwiam się, denerwuję, piję litrami herbatkę z melisy... Na szczęście Pani Doktor rozwiewa moje niepokoje, sprowadza na ziemię - co ja bym zrobiła, gdyby nie dało się do niej zadzwonić?

Swoją drogą byliśmy dzisiaj w szpitalnej przychodni na wizycie kontrolnej. Wszystko jest dobrze. Maciek znowu urósł (to pewnie dzięki truskawkom :-) )- ma teraz 103 cm.

Na koniec kilka fotek. Miłość do dinozaurów ciągle trwa.

A weekend majowy był piękny, wiosenny, zielony.... I biały. Też.

Pozdrawiam. Trzymajcie się.

Wesołych Świat!

2011-04-21T22:47:00.000+02:00

Wielkanoc ubiegłego roku była dla nas koszmarnie trudna, właściwie niewiele pamiętam z tamtego czasu, głównie lęk o Maćka...

W tym roku będzie inaczej. Zamierzamy wyjechać. Pogoda zapowiada się zachęcająco. Będzie dobrze. Życzę wam wszystkich zdrowych, spokojnych, szczęśliwych Świąt :-)

Uśmiecham się do Was

Wiosennie (prawie...)

2011-04-08T23:31:00.000+02:00

Witajcie. Przepraszam za przerwę, jakoś tak wyszło...

Marzec jest w naszej rodzinie miesiącem pełnym urodzin (m.in.moich, nie wspomnę których tym razem...) i imienin. Niestety, w tym roku stał się również czasem pożegnania - odeszła moja babcia, prababcia Maciusia. Fantastyczna, ciepła, fajna babcia... Lwowianka z urodzenia, wrocławianka od bardzo dawna, babcia od pierogów i gry w remika... Żal mi, bardzo... Ale cieszę się, że miałam taką babcię, i że miałam ją tak długo...

Z Maćkiem wszystko w porządku - względnym porządku. Wątroba nie daje nam o sobie zapomnieć. Po ostatnim gigantycznym skoku transaminazy przez kilka tygodni utrzymywały się prawie w idealnej normie. Teraz (od 2 tygodni) znowu są podwyższone, ale na szczęście nie przekraczają 200. Maciek dostaje więc 50% dawki chemii, dodatkowe leki osłaniające wątrobę i lekko (bardzo lekko) się odżywia - czyli standard.
W międzyczasie udało nam się odbyć wreszcie pierwszą wizytę w przyszpitalnej poradni onkologicznej - to jakby kolejny krok do przodu. Piszę - wreszcie - bo strasznie długo nam się to odwlekało - a to trafiliśmy do szpitala na oddział dzienny, bo coś się działo, .....itp. Wizyta była szybka, wręcz ekspresowa. A następna dopiero pod koniec maja. Coraz luźniejsza ta "smycz", i to jest miłe uczucie... Choć - muszę to jednak przyznać - szpital, nasza Pani Doktor, ciągle są czynnikami zwiększającymi moje poczucie bezpieczeństwa w sferze zdrowia Maćka .

Zaczęliśmy już cieszyć się wiosną - spacerki, place zabaw, więcej czasu na dworze...Teraz musieliśmy przystopować - pogoda zwariowała a chłopcy złapali jakieś infekcje, kaszlą, kichają, ale to nic poważnego. Siedzimy jednak w domu a ja usiłuję jakoś Kubę i Maćka okiełznać. Relacje między nimi są jak we włoskiej rodzinie - jak się kochają, to na zabój, jak biją - to do bólu. Ale - są naprawdę fajni. Maciek ma ostatnio nawrót miłości do dinozaurów - zajmuje się nimi (figurkami, książkami, kolorowankami) przez większą część dnia. Marzy o nowych figurkach - i chętnie byśmy mu je kupili tylko że on chciałby takie nietypowe (euplocefal, memenchizaur, liopleurodon, pachycefalozaur, hadrozaur, kompsognat.... - podciągnęłam się ostatnio w paleontologii), a w sklepach są głównie tyranozaury, diplodoki, triceratopsy i stegozaury. Może wy wiecie, gdzie znaleźć takie mniej popularne? Rok temu Maciuś dostał w szpitalu od Pana Tomka z Fundacji Spełnionych Marzeń książkę "1000 dinozaurów". Traktuje ją niemal jak Biblię, i przegląda kilka razy dziennie. Oświadczył nam też, że jak dorośnie, będzie wykopywał kości dinozaurów. Czyli plan na przyszłość już jest.

Tyle o nas. I kilka zdjęć - jeszcze co prawda w zimowych ubraniach, ale już całkiem wiosennych :

Aha, nie pamiętam czy pisałam o tym wcześniej - zapisałam Maćka do przedszkola! Będzie chodził od września.
I jeszcze - co widać na powyższym zdjęciu - byliśmy u fryzjera, bo włosy odrosły Maćkowi tak bardzo, że moje domowe strzyżenie już nie wychodziło zbyt dobrze...

Pozdrawiam - mimo wszystko wiosennie

Uff...

2011-02-24T22:10:00.001+01:00

Maciusiowa wątroba wróciła do względnej normy - transaminazy wynoszą dzisiaj 45 i 194. To ciągle powyżej normy, ale tyle to już właściwie drobiazg (w pewnym sensie, oczywiście). Czyli - w sobotę Maciek kończy brać antybiotyk i w niedzielę wracamy do przyjmowania chemii, na razie 50 % dawki.

Dzisiaj Maciuś po raz kolejny musiał mieć pobraną krew. Bywają z tym problemy, on nie jest "łatwy" w kłuciu, ma sporo zrostów, naczynka pochowane (bo ciałko lekko pulchniutkie)... ale - jest bardzo dzielny. W ogóle przy tym nie płacze, mówi tylko czy go boli czy nie. Nie wyrywa rąk, nie próbuje uciekać. Dzisiaj niestety nie miała dyżuru nasza ulubiona siostra Małgosia - ona już zna Maćka i mniej więcej wie jak kłuć. Obecne w przychodni panie pielęgniarki (bardzo miłe, naprawdę) próbowały i ukłuły go dwa razy - bez efektu, mimo że obmacywały mu wszelkie możliwe naczynia, a gdy już się wkłuły, "grzebały" mu igłą pod skórą przez dłuższą chwilę. Zniósł to naprawdę bardzo dzielnie, również trzecią (udaną!) próbę pobrania - specjalnie ściągnięto w tym celu z domu siostrę Małgosię (na szczęście mieszka bliziutko). Cóż, dzisiaj się udało, za trzecim razem. Ze strachem myślę, co będzie za tydzień, na którą siostrę trafimy, za którym razem się uda... A przed nami jeszcze tyle tygodni badań... Żal mi Maćka. I bardzo wzrusza mnie jego dzielność.

Aha, i dziękuję za trzymanie kciuków, i słowa otuchy. Podziałało!

Ferie w areszcie domowym.

2011-02-23T00:37:00.001+01:00

Wszyscy mamy ich już dosyć. Od początku ferii (właściwie dłużej, bo od czwartku przed feriami) siedzimy w domu. Wychodzimy (właściwie - wyjeżdżamy) jedynie do przychodni. Zimę oglądamy za oknem i w telewizji. Chłopcy - mimo wymyślanych przeze mnie rozrywek (gier, zabaw, zajęć praktyczno - technicznych, plastycznych, kucharskich, itd...) - nudzą się. Chorowali i chorują, ale czują się już nieźle, mają sporo energii a zostali uziemieni w domu.

Mimo tej nudy adrenalina nam jednak nie opada, skądże.

Najpierw Kuba - zapalenie oskrzeli, antybiotyk. Potem Maciek - kaszel (osłuchiwany prawie dzień po dniu przez lekarza), nieustające inhalacje, potem zmiany osłuchowe i podwyższona temperatura - i antybiotyk. W dodatku jakoś ewidentnie gorzej się czuł, był niespokojny, nie chciał spać sam, zresztą spał kiepsko, pojękując i postękując. Kiedy w końcu na wizycie kontrolnej okazało się, że zmian osłuchowych już prawie nie ma, i można by się zacząć cieszyć, powaliły nas dla odmiany wyniki badań . Wątróbka zaszalała znowu, i to na maksa. Kiedy zobaczyłam te wyniki w pierwszej chwili pomyślałam, że ktoś się pomylił z ilością cyferek - było 958 i 1500. Dla niezorientowanych - normy dla transaminaz są zdecydowanie dwucyfrowe... Maciek miewał już problemy z wątrobą, ale tak wysokiego poziomu transaminazy (czyli enzymy wątrobowe) jeszcze nie osiągały. Po konsultacji z Panią Doktor następnego dnia pojechaliśmy na oddział dzienny. Okazało się , że transaminazy spadły (do 464 i 994), Maciek nie ma choroby wirusowej typu WZW czy cytomegalia, i najprawdopodobniej jego organizm w ten sposób (tym razem ekstremalny, przyznacie) zareagował na chemię.

Więc - staramy się przetrwać siedzenie w domu. Maciek jeszcze bierze antybiotyk i inne leki (m.in. osłaniające wątrobę) , chemię ma oczywiście odstawioną, jest na ultralekkiej diecie. W czwartek - wizyta u pediatry i kolejna morfologia. I zobaczymy. Trzymajcie kciuki - po raz kolejny - za tą szalejącą Maćkową wątrobę.

Co jeszcze - czas lekomanii Maćka chyba mija. Ostatnio nie chce brać niektórych leków (np. Metotrexatu, czyli chemii przyjmowanej raz w tygodniu), nie pozwala sobie psiknąć niczym do nosa, nie chce wysmarkać nosa, inhalować się, posmarować żelem krwiaczka, itp. Bunt w czystej postaci. Strasznie trzeba się napracować, nakombinować, żeby go przekonać do tego, żeby to nie było wmuszone, przymuszone... Nie ukrywam, że w desperacji zdarzyło mi się uciec do przekupstwa. Z czego nie jestem dumna.

Muszę przyznać na koniec - jestem zmęczona. Denerwowałam się chorobami chłopaków, ewidentnie gorszym samopoczuciem Maćka, mało jadłam, kiepsko i krótko sypiałam i teraz czuję się jak po jakimś gigantycznym wysiłku fizycznym. Stres związany z chorobami dzieci (zwłaszcza wtedy, gdy coś się dzieje, ale jeszcze nie wiadomo co...) po prostu mnie powala. Dlatego postanowiłam mieć ferie - nie robię w domu więcej, niż muszę.
I czekam na czwartek. Pamiętajcie o Maćkowej wątróbce.

Stało się!

2011-01-24T23:46:00.001+01:00

Nie mamy już vascuportu! Nie mamy już nawet szwów po nim - dzisiaj zostały zdjęte. Milczałam jak zaklęta bo bałam się zapeszyć - przy naszym szczęściu mogło wydarzyć się przecież wszystko. Zabieg odbył się już jakiś czas temu -10 stycznia. Nie mogę powiedzieć, że nie było przygód, niestety. Pozostawałam w błogim przekonaniu, że jak już nas w końcu przyjmą do szpitala, to spędzimy na tej chirurgii jakąś dobę. Cóż - skończyło się na 4 dniach. Najpierw Maciek ostro wymiotował po narkozie (więc musiał dostać płyn na noc i być obserwowany) a jak już w końcu przestał to okazało się, że rana krwawi i to dość mocno. Zrobiło mi się miękko w kolanach bo dyżurna Pani Doktor zmieniając przesiąknięty krwią opatrunek stwierdziła, że na razie poczekamy, a jakby co to trzeba będzie - cytuję - "zrewidować". Na szczęście (uff!!!)- nie trzeba było. A dzisiaj usunięto Maćkowi szwy. Jeszcze tylko 2 dni z opatrunkiem, a potem znowu normalne kąpielki (Maciuś o nich marzy, ostatnio miewał tylko prysznice).

Wracając do przygód - bo dlaczego miałoby być nudno - w drodze powrotnej do domu, w taksówce, Maciek po zbyt szybkim zjedzeniu swojej ulubionej "nagrody", czyli żelków (dosłownie kilku sztuk), padł ofiarą własnego żołądka. Jak na dobrego pasażera przystało zwymiotował tylko na siebie, samochód oszczędził. Załatwił świeżo założony opatrunek - musieliśmy zmieniać (co nie było zbyt proste, bo ma założone jakieś plasterki, których mieliśmy nie ruszać, miały same odpaść). To oczywiście banał, ale naprawdę nie da się przewidzieć, co może się wydarzyć za chwilę...(i złego i dobrego).

Swoją drogą, co ja wyrabiam, o czym wam dzisiaj piszę.... Sorry.

Poza tym - po staremu. Co tydzień robimy morfologię, wyniki są w miarę dobre (tfu, tfu, żeby nie zapeszyć!), białych ciągle sporo (ok. 4 tys), wątróbka znośnie. Chłopcy zdrowi, choć zdarzają się kaszelki, katarki. W tej chwili Maciek ma jakiś stan zapalny spojówek - ale to drobiazg. Nie jest źle, oby tak dalej (choć może bez przygód.... ). I byle do wiosny.

Ach, a w szpitalu spotkaliśmy Lenkę, naszą sąsiadkę z sali, gdy trafiliśmy do szpitala po raz pierwszy. Lenka wygląda fantastycznie, a włosy ma jak marzenie. Pozdrawiam!

Wesołych Świąt !

2010-12-24T16:42:00.000+01:00

Zdrowych, zdrowych, zdrowych, radosnych i szczęśliwych Świąt - tego Wam wszystkim życzę. Odpoczywajcie, dobrze się bawcie, żebyście w Nowy Rok wkroczyli z siłą, energią, radością, optymizmem.... Wszystkiego dobrego dla Was wszystkich :-)

Pomyślcie o nas ciepło przy choince - Maciek ma katar, Kuba jeszcze odrobinę kaszle, ale to pryszcz. Oby nie dosłowny - szkolny kolega Kubusia (zaszczepiony przeciwko ospie wietrznej) zaraził się od swojego młodszego (nieszczepionego) brata i wczoraj pojawiły się u niego pierwsze krostki. Kuba widział się z Łukaszem w środę, jechali jednym samochodem do szkoły i z powrotem.... Kuba był szczepiony, ale.... Cóż, od dzisiaj uważnie oglądam skórę chłopaków.

Poza tym - jesteśmy we Wrocławiu, u babci. Chłopcy nie mogą się już doczekać prezentów. Za jakąś godzinę wieczerza wigilijna. Ultralekka dla Maćka - transaminazy znowu podskoczyły i to sporo (120 i 334). Mamy przerwę w chemii. Sporo jest leukocytów - 4800, więc Maciek ma czym walczyć z katarem i innymi świństwami.

Tyle u nas. Trzymajcie się ciepło. Fajnie, że są Święta, i że takie inne niż rok temu....

Do trzech razy sztuka

2010-12-19T23:28:00.000+01:00

Cóż. Znowu się nie udało. Zostaliśmy przyjęci do szpitala, na chirurgię, zrobiono nam badania (wyniki były w porządku), spędziliśmy tam noc (ja w śpiworze na gołej podłodze - było fantastycznie...). Tak jak chyba we wszystkich salach szpitalnych jest tam okropnie sucho - wysychają usta, nos, gardło, grzejniki są bardzo gorące ale od okien ciągnie chłodem. Już wieczorem Maciuś leciutko pokasływał - myślałam, że to wynika z suchości powietrza, w nocy spał spokojnie, ale rano zaczął kaszleć. Najbardziej po przebudzeniu, ale później trochę też. W gardle zauważono trochę spływającej wydzieliny - i dlatego nie zrobili nam zabiegu. Maciek nie miał żadnych innych objawów, gorączki, kataru. Czuł i czuje się świetnie. Po przepłukaniu portu wróciliśmy do domu. Inhalujemy się (znowu Pulmicort). Maciek kaszle naprawdę niewiele, nie rozwinęła się żadna infekcja. Cóż, on tak po prostu ma - kaszle.

A może on ma po prostu alergię na szpital? To by wszystko tłumaczyło...

Następnym razem mam zadzwonić do szpitala w styczniu. Do trzech razy sztuka. Trzymajcie kciuki.

Maćkowa wątróbka wróciła prawie do normy (pewnie do czasu, bo poziom transaminaz jednak ciągle faluje). Jest sporo białych krwinek - 4 tys. Nawet trochę mnie to przestraszyło (że może jednak za dużo), ale Pani Doktor się tym nie zmartwiła, a żeby nie męczyć wątroby kazała dawać 100 % dawki chemii (przy takiej ilości białych powinno być 150%).

Męczący był ten grudzień. Przez dwa tygodnie byliśmy bez Roberta, w tym czasie wypadały nasze wizyty w szpitalu, w przychodni, dodatkowo zrobiło się mroźnie i nie mogłam wychodzić z Maćkiem na tak długo, jak bym chciała. Wymagało to wszystko przemyślanej organizacji, logistyki i - mimo pomocy rodziny (przyjeżdżających do nas z daleka brata, teścia ), zaprzyjaźnionych sąsiadów - jestem zmęczona. Fajnie, że Święta tuż, tuż... Chcę już wyjechać. Aha, jeszcze chyba nigdy nie żałowałam tak bardzo, że jednak nie jeżdżę samochodem. Ułatwiłoby mi to wszystko, i to bardzo.

Mamy już choinkę, i pierniczki.

Czekamy na Święta.Jeszcze tylko Kuba musi wyjść z przeziębienia, które go dopadło (kaszle, kicha), musimy odbyć wizyty w przychodni (Kuba i Maciek - kontrolnie), zrobić Maćkowi badania, obejrzeć jasełka w klasie Kubusia (o ile dojdzie do siebie)....A potem będziemy mogli jechać...

Nie udało się, ale....

2010-12-10T22:53:00.000+01:00

.... może uda się w następnym tygodniu ? Jednak kaszel Maćka (naprawdę nieszczególnie nasilony) okazał się być przeszkodą (przy zabiegu będzie narkoza dłuższa niż przy nakłuciach a z powodu kaszlu mogłoby dojść do niebezpiecznego skurczu - o ile dobrze rozumiem) i nie przyjęli nas do szpitala. Szkoda. Fajnie byłoby mieć to już za sobą.
Mam zadzwonić do szpitala wtedy, kiedy Maciek nie będzie miał żadnego kaszlu ani kataru. Nie wiem kiedy to będzie, bo on czasami pokasłuje tydzień, dwa, lub dłużej a kiedy jest badany przez lekarza niczego nie da się znaleźć (tzn. osłuchowo jest czysty, nie ma problemów z gardłem, gorączki ani innych objawów infekcji). Cóż, poczekamy. Może uda się w nadchodzącym tygodniu? Na razie robimy inhalacje. Maciuś dostaje leki zalecone przez alergologa do stałego przyjmowania. I czekamy. Maciek ciągle jeszcze pokasłuje, ale niedużo. Wygląda i zachowuje się jak zupełnie zdrowe dziecko. Razem z Kubą szaleją, biegają, wygłupiają się ...
Więc może uda się po niedzieli? Trzymajcie kciuki.

Zimowo.... - cd.

2010-12-05T22:42:00.000+01:00

Kilka fotek śnieżnych potworów (patrz - poprzedni wpis) zrobionych w czasie weekendu u dziadków :

Trzymajcie za nas kciuki jutro - żeby nas jednak przyjęli do szpitala (Maciek jeszcze trochę pokasłuje, choć moim zdaniem to nic takiego) i pojutrze (żeby zabieg przebiegł bez problemów).

Zimowo, oj zimowo...

2010-12-04T23:05:00.003+01:00

To pierwsza świadoma zima Maćka - ostatnią oglądał przez szybę, a wcześniej był zbyt mały, żeby cokolwiek pamiętać. Wreszcie śnieg przestał być dla niego abstrakcją. I Maciuś po prostu się w nim zakochał. Ubiegły weekend spędzaliśmy u dziadków, na wsi niedaleko Kielc. Śnieg padał pięknie - chłopcy nie chcieli wracać do domu, usiłowali robić bałwana, rzucali śnieżkami, próbowali odśnieżać podwórko przy pomocy różnych dziadkowych narzędzi (oj, chyba nie takie efekty odśnieżania wyobrażał sobie dziadek ...), włazili w najgłębsze zaspy a nawet robili orzełki (oczywiście ja - panikarz - natychmiast wyobraziłam sobie, co też można sobie przeziębić przy tej okazji, ale Maciek miał na to taką straszną ochotę, że pozwoliłam, na krótką chwilę, tuż przed powrotem do domu). Śnieżne potwory - tak o sobie mówili.

Niestety "uroki" tak śnieżnej zimy dobitnie dały nam się w kość w trakcie poniedziałkowego powrotu do Warszawy - zamiast jakichś 3 godzin jechaliśmy 10. Było koszmarnie wolno, totalna bezsilność. Na szczęście chłopcy znieśli tą wydłużoną podróż bardzo dzielnie. Bez jęczenia i marudzenia. Byli naprawdę fantastyczni.

W kwestii zdrowia - byliśmy w piątek na oddziale dziennym , zrobiono Maćkowi badania, m.in. usg naczyń. Jeśli wszystko pójdzie dobrze to w poniedziałek pójdziemy do szpitala na wyjęcie vascuportu. Piszę - jeśli - bo w piątek Maciuś zaczął kaszleć. Gardło ma w porządku, osłuchowo bez zmian, nie ma gorączki i nie wygląda żeby coś mu się działo - więc może nic się nie wykluje i zabieg się odbędzie. Na razie się inhalujemy i czekamy. Aha, no i mamy przerwę w chemii - transaminazy poskoczyły (jedna z nich do 250).

Oczywiście czekamy też na Mikołaja. A on już tuż, tuż....Byliście grzeczni?

STAŁO SIĘ !

2010-11-23T23:36:00.000+01:00

Szóste (ostatnie!) nakłucie za nami. Wszystko poszło jak należy, Maciek dobrze zniósł znieczulenie (zdarzało się wcześniej, że kiepsko na nie reagował). Świetnie bawił się z innymi dziećmi na oddziale i oczywiście niespecjalnie chciał wracać do domu.
Nie dostaliśmy tym razem kolejnego skierowania na oddział dzienny ale - do przyszpitalnej poradni (wreszcie!). Na 10 stycznia! Strasznie długa przerwa, aż trudno ją sobie wyobrazić. Czeka nas co prawda jeszcze jeden pobyt w szpitalu - doba - ale tym razem na chirurgii. Pani Doktor planuje wyjęcie vascuportu, czyli dojścia centralnego. To musi być zrobione przez chirurga, na sali operacyjnej. Nie znam jeszcze terminu tego zabiegu, ale chyba w grudniu. Jejku, a pamiętam kiedy Maćkowi to zakładano... Ponad rok temu....

Tymczasem zbliżają się Święta. Chłopcy bardzo to przeżywają, ekscytują się spodziewaną wizytą Świętego Mikołaja. Namiętnie oglądają katalogi z ofertą świąteczną supermarketów i sklepów dziecięcych (ostatnio jakoś ich dużo w gazetach, w poczcie). Zaczęli tworzyć listy do Mikołaja. Kuba ciągle jest niezdecydowany (bakugany? teleskop z mikroskopem? laboratorium kosmitów? a może coś innego?) a Maciuś od kilku tygodni niezmiennie marzy o torach dla Tomka (ostatnia miłość naszego młodszego dziecka - Tomek i inne użyteczne lokomotywy z wyspy Sodor). Średnio co drugi dzień oglądamy film o Kajtusiu, który czeka na Boże Narodzenie (domaga się tego Kuba). Robiliśmy już nawet obrazki z aniołkami, bombkami, bałwankami, które mają być elementami kartek świątecznych. Bardzo się ci moi mali faceci cieszą tym, że choinka, światełka, bombeczki, prezenty, pierniczki....Ja też się cieszę. W tym roku pewnie wyjedziemy (taki mamy plan - choć ja się oczywiście trochę boję, bo to daleko, a odkąd Maciek zachorował wyjeżdżaliśmy nie dalej niż 150 km od Warszawy, a teraz będzie zdecydowanie dalej... ale chyba trzeba się przełamać...) i mam nadzieję, że Święta będą zupełnie inne niż te ubiegłoroczne. Co ja wypisuję - oczywiście, że będą inne. BĘDĄ.

Mam tylko nadzieję, że na choince starczy miejsca na te wszystkie ozdoby, które chłopcy planują zrobić :-)

Zaduszki

2010-11-02T23:45:00.000+01:00

To taki szczególny dzień, wspominkowy... Pamięć podsuwa mi obrazy tych wszystkie wspaniałych dzieci, które dane mi było poznać w szpitalu, zanim odeszły...

Dzisiaj dowiedziałam się, że dołączyła do nich mała Haneczka .... Urocza, śliczna, radosna, dzielna.... Zdarzało nam się bywać razem w jednej sali, łóżeczko obok łóżeczka....

Brak mi słów...

Jesiennie

2010-10-30T23:36:00.000+02:00

Tak długiej przerwy w pisaniu chyba jeszcze nie było. Cóż, po prostu nie daję rady, nie wyrabiam się. Żyjemy sobie właściwie prawie całkiem normalnie - spacerki, szkoła Kuby, cotygodniowe badania Maciusia, zwyczajne domowe czynności, itd. I tylko nie wiem czy to jesień, czy może ciągle jeszcze nie doszłam do siebie po tym koszmarnym roku, ale jakoś trudniej mi ogarniać naszą codzienną rzeczywistość. Mam wrażenie, że ciągle zostaje mi coś do zrobienia - np. prasowanie, ono nigdy nie ma końca. I nie wyrabiam po prostu, nie mam siły na pisanie. Ale dobrze, dobrze, użalam się tutaj nad sobą, moja koleżanka Dorota powiedziałaby, że się starzeję, i już, i nie ma się co doszukiwać jakichś innych przyczyn. :-) No właśnie, do rzeczy.

Maciek ma się dobrze, wyniki utrzymują się we względnej normie (tzn. są właściwe dla tego etapu leczenia). Wątróbka ciągle faluje - transaminazy czasem prawie w normie, czasem powyżej, na szczęście nie były wyższe niż 220. Teraz też są podwyższone (198 i 81) - Maciuś bierze 50 % chemii w osłonie Hepatilu i Essentiale Forte. Za nami piąte, przedostatnie nakłucie, a w najbliższy czwartek mamy wizytę kontrolną na oddziale dziennym.

Na razie bez większych infekcji - zdarzyło się jedynie jakieś zapalenie spojówek (Maćkowi odrosły długie i gęste rzęsy, które podwijają się do wnętrza oka, on to ciągle pocierał i stan zapalny gotowy) i infekcja bakteryjna, która właściwie nie dawała objawów i z którą Maciuś dał sobie radę sam (wydawało mi się, że on jest jakiś inny i po wizycie u pediatry, który niczego nie mógł stwierdzić, zrobiłam badania - CRP było podwyższone, tak samo liczba leukocytów i granulocytów; z upływem czasu Maciek funkcjonował jednak coraz lepiej i wyniki szybko się poprawiły). Kuba na razie też jest zdrowy, i niech tak zostanie, nie chcemy infekcji.

Tymczasem - Maciek skończył 3 latka! Mógł zdmuchnąć świeczkę z cyferką 3 (i zrobił to naprawdę wiele razy...). W ubiegłym roku nie miał takiej szansy - był w szpitalu. Fantastycznie było patrzeć na niego teraz - tak się cieszył tym tortem !(którego notabene niespecjalnie mógł jeść - wątróbka właśnie szalała i musiał być na diecie)

Maciuś jest więc trzylatkiem. Bardzo lubi towarzystwo innych - coraz częściej domaga się czyjejś obecności w zabawie, mówi, że chciałby chodzić do przedszkola. Cóż, spróbujemy wiosną, znam takie fajne niepubliczne przedszkole, może udałoby się chociaż na 2-3 godziny dziennie...

Jeszcze kilka zdjęć - chłopcy pomagają składać swoje wymarzone łóżko oraz tenże mebel w całej okazałości:

I jeszcze ostatnia niedziela - jesienny BUW:

To i owo, głównie o zdrowiu

2010-09-26T00:11:00.000+02:00

Kolejne nakłucie, czwarte, za nami. Byłam święcie przekonana, że to już nasze ostatnie. A tu klops. Zostały nam jeszcze dwa, zaległe. Kompletnie o tym zapomniałam - Maćkowi nie zrobiono dwóch nakłuć pod koniec leczenia, nie pamiętam już z jakiego powodu.... Czytając wypisy zwracałam uwagę głównie na wyniki badań, inne cyferki jakoś mnie nie interesowały. A taką miałam nadzieję, że zbliża się już pożegnanie z oddziałem... Tymczasem - rozczarowanie. Podobno z euforią zawsze można poczekać, nie można cieszyć się zbyt wcześnie....

Zaliczyliśmy ostatnio dobę na Litewskiej, na oddziale nefrologii (na hematologii i onkologii nie było wolnych miejsc) - Maciek wymiotował dość ostro i odwodnił się. Nie wiadomo dlaczego tak się stało, w badaniach nic nie wyszło. Po przyjechaniu do szpitala wymioty ustały jak ręką odjął, ale Maciek i tak musiał zostać nawodniony. Ciężko było mi się odnaleźć w warunkach szpitalnych po tych kilku ostatnich "zdrowych" miesiącach, miałam problem nawet ze spakowaniem torby (a kiedyś mogłam to robić ekspresowo, z zamkniętymi oczami, w środku nocy...). Cóż - przeżyliśmy. Obyśmy już nie musieli tam wracać.

Tymczasem sezon infekcyjny został rozpoczęty. Kuba właśnie przeszedł zapalenie oskrzeli. Rozwinęło się w dwa dni, bez gorączki, ale za to z obturacją, świstami, problemami z oddychaniem (pediatra powiedział, że gdyby zaczął się dusić, mamy wezwać pogotowie)...Teraz jest już dobrze, w poniedziałek Kubuś pójdzie do szkoły, ale początkowo bardzo nas przestraszył, bardzo.
Ja oczywiście miałam etap katowania się myślami, że być może coś przeoczyłam, nie zwróciłam uwagi na jakiś objaw...Stanowczo, muszę coś zrobić ze sobą...

Zaczęło się.

2010-09-12T23:25:00.000+02:00

Jesień. Pierwsze katarki, kaszelki. Pewnie to efekt pogody - trochę kapryśnej, chwilami deszczowej, wietrznej, potem znów dość ciepłej... Kuba na razie trzyma się dzielnie ale Maciek ma jakiś katarek, trochę pokasłuje - na razie to nic poważnego, mam nadzieję, że nie rozwinie się coś więcej. Jutro zrobimy morfologię, zobaczymy jak tam Maćka leukocyty, czy ma czym walczyć, czy nie.

Kuba został dumnym pierwszoklasistą i z wielką chęcią codziennie chodzi do szkoły. Ma ciężki plecak, nową (fajną, jak twierdzi) panią i oprócz starych kolegów z zerówki również kilku nowych. Jednego zna jeszcze z przedszkola i teraz usiedli w jednej ławce. Kubuś właśnie skończył 7 lat, wypadły mu dwie górne jedynki a kolejne się ruszają.Wygląda coraz doroślej (mimo tego szczerbatego uśmiechu) ale ciągle domaga się odwiedzin Wróżki Zębuszki. Nie jestem pewna czy aż tak bardzo w nią wierzy, może to po prostu czysta ekonomia (1 ząb = 5pln)...

Maciek nie poszedł w tym roku do przedszkola (może w przyszłym...), ale w jego życiu też nastąpiły zmiany - pożegnaliśmy małe łóżeczko. Chłopcy dostali łóżko piętrowe. Maciuś śpi na dole ("tu jest moje mieszkanko"). Przed spaniem chłopaki leżą w swoich łóżkach i rozmawiają/pokrzykują w stylu: "hej tam na dole", "hej na górze".

Coraz częściej wychodzimy z domu. Chciałabym napisać, że żyjemy prawie normalnie, ale oczywiście boję się, że zapeszę... W mojej wyobraźni ciągle jakieś zasieki...Ale pracuję nad nimi.

Witajcie po przerwie

2010-08-27T23:42:00.000+02:00

Zaniedbałam okropnie tego bloga, jakoś nie mogłam się zmobilizować do pisania, albo nie wyrabiałam się czasowo, wybaczcie.
U Maćka wszystko w porządku. Wyniki dość regularnie mieszczą się w Maćkowej normie (tzn. w zależności od tego jaką dawkę chemii dostaje białe krwinki - w przedziale 2 - 3 tys., hemoglobina ok. 11 - 12, płytki ok. 300 tys.). Niestety wątróbka daje o sobie znać, transaminazy skaczą, ale na szczęście nie jakoś dramatycznie - nie musieliśmy przerywać leczenia, jedynie ograniczaliśmy ilość chemii do 50% i podawaliśmy Maćkowi Hepatil i Essentiale Forte. Jest dobrze. Maciek wygląda dobrze, zachowuje się jak zdrowe dziecko. Patrząc na niego trudno się domyślić, co przeszedł.

Za nami już trzy nakłucia, zostało tylko jedno. Coraz gorzej znoszę pobyty w szpitalu (mimo że oczywiście fajnie jest spotykać starych znajomych) . Izba Przyjęć pełna, dzieci onkologiczne mogą wchodzić poza kolejnością ale jest ich tyle, że ostatnio tworzy się kolejka dzieci onkologicznych...Oczekiwanie - na Panią Doktor, na założenie igły, pobranie badań, zabieg, wypis - męczy coraz bardziej... Świadomość, że piętro niżej na oddziale leżą dzieci w różnym stanie, na różnych etapach leczenia, że niektóre z nich odchodzą (niedawno - Krzyś......) - przygnębia. Przywołuje wspomnienia trudnych chwil, strachu, bezradności... Dlatego odliczam te kolejne nakłucia (jeszcze tylko jedno!), marzę o chwili, kiedy zaczniemy chodzić do poradni przyszpitalnej, i powoli, bardzo powolutku będziemy rozluźniać naszą więź ze szpitalem.

Na szczęście Maciuś w szpitalu funkcjonuje dobrze. Ostatnio nawet nie płacze przy zakładaniu igły (zresztą przy cotygodniowym pobieraniu krwi z żyły też już prawie nie). Bawi się szpitalnymi klockami, szuka kontaktu z innymi dziećmi, z wielką ciekawością i rozczuleniem przygląda się noworodkom. Daje radę (ja tak naprawdę też, ale uczciwie przyznaję - męczy mnie to).

Co jeszcze - byliśmy na wakacjach! Tym razem tydzień na Podlasiu, nad Bugiem. Co prawda znaleziona w necie oferta agroturystyki rozczarowała nas (na zdjęciach wyglądało lepiej....), ale znaleźliśmy hotel i było ok. Dużo spacerów, wycieczek, przepływanie Bugu promem, wyprawa kolejką do Puszczy Białowieskiej i inne atrakcje - było fajnie. Przy okazji odkryliśmy, że nasze młodsze dziecko nie jest - jakby to określić jednym słowem - współpracujące. Nie zawsze chce iść tam, gdzie reszta, ucieka, odbiega daleko od nas i nie martwi się, gdzie jesteśmy, próbuje chadzać swoimi ścieżkami (co oczywiście nie jest niczym nagannym ale bywa niestety niebezpieczne), miewa własne zdanie i jego "nie" jest niezłomne (jeśli powie, że nie zje mięsa, nie założy skarpetek, nie położy się, nie pójdzie itd. to rzeczywiście tak bywa). Mamy na niego swoje sposoby, ale muszę przyznać, że wyrasta z niego niezły łobuziak.

Kilka fotek z wakacji:

Połowa wakacji za nami.

2010-08-04T23:01:00.002+02:00

Niestety. Wiem, szklanka może być w połowie pusta albo w połowie pełna, ale w przypadku wakacji jakoś trudno mi myśleć, że jeszcze połowa przed nami.... Tym bardziej, że chyba jednak nie uda nam się wyjechać. Żal mi głównie ze względu na chłopców - mało mają atrakcji tego lata. Oczywiście są większe nieszczęścia, ale...

A we wrześniu Kubuś pójdzie do pierwszej klasy. Mój mały - duży chłopczyk...

Tymczasem próbujemy coś jednak robić, żeby nie było nudno. Zdjęcia poniżej.

Poniedziałkowe wyniki badań - w normie Maćkowej. Bez szaleństw, ale nie najgorzej. Transaminazy jak zwykle dwucyfrowe, w górnych granicach normy. Samopoczucie dobre, energii sporo. Chłopcy czasami szaleją, tak bardzo, że ciężko ich okiełznać. Bawią się dziwacznie, ale to w końcu ich sprawy. Ostatnio Maciuś w trakcie spaceru, trzymając mnie za rękę i obserwując - oczywiście - autobusy, powiedział nagle "Ja jestem mięsko a ty będziesz widelcem, dobrze?". Zatkało mnie . Wtedy Maciuś dodał : "Bawiłem się tak z Kubusiem". Cóż. Proste, zwyczajne, chłopięce zabawy.

Jeszcze na koniec widok z naszego okna. Poezja ....

.....i proza. Jak w życiu, chciałoby się dodać, choć to takie banalne stwierdzenie...

Byliśmy na wakacjach!

2010-07-28T23:06:00.000+02:00

Co prawda nie nad morzem, jak co roku, ale zawsze to coś. Agroturystyka jakieś 80 km od Warszawy, w lesie. Chłopcy sporą część dnia spędzali na dworze pluskając się w baseniku , bawiąc w piaskownicy, biegając, zbierając szyszki i robiąc całą masę innych fascynujących rzeczy. Trochę też zwiedzaliśmy (bo lubimy)- gdy na zewnątrz jest upał rzędu 35 st. C najbardziej komfortowo (czytaj - chłodno) jest w klimatyzowanym samochodzie, którym można pojechać np. do puszczy. Poza tym - brak zasięgu, zero rozmów telefonicznych, brak internetu, fantastyczne jedzenie (ech, te wszystkie powidełka pani Basi, grzybki marynowane, miód z okolicznej pasieki.... i inne cuda) , kompletne lenistwo . Fajnie było. Jedyny minus - owady. Muchy, komary kompletnie nie reagujące na żadne odstraszacze - chłopcy wrócili pogryzieni, a jako alergicy reagują na ukąszenia sporymi czerwonymi śladami. Cóż, taka jest cena wakacji na wsi. Ale za to ile nowych, bezcennych doświadczeń. Maciuś odkrył np. że jabłka rosną na drzewie ("myślałem, że obiera się je ze skórki i bierze z koszyczka a one rosną na drzewie"). Cóż, moje kochane wyedukowane dzieciątko znające więcej gatunków rekinów i wielorybów niż ja, nie wie tego, czego najlepiej uczyć się doświadczając - ten rok w szpitalu pozbawił go jednak wielu rzeczy, m.in. możliwości poznawania, eksperymentowania, uczenia się...Ale nadrobimy to. Z nawiązką. Poniżej - kilka zdjęć z wyjazdu:

Wróciliśmy do domu w niedzielę a już w poniedziałek musieliśmy być w szpitalu na nakłuciu. Maciek zniósł je bardzo dzielnie - jednak to inne znieczulenie jest fantastyczne, on po prostu 2 godziny po zabiegu śpi, nie szaleje, nie płacze, nie krzyczy. Jeśli chodzi o wyniki, są w miarę w porządku. Leukocytów jest 2,2 tys. , sporo płytek, hemoglobina 11,2. Transaminazy niby w porządku, ale są dwucyfrowe i raczej blisko górnej granicy normy, więc nie rozstajemy się z Hepatilem. Maciek dostaje 100% dawki chemii. Jest w dobrej formie, ciągle ma ochotę do zabawy, uśmiecha się, wygląda dość zdrowo.

Teraz planujemy jeszcze drugą część urlopu - chcemy wyjechać na kolejny tydzień, gdzieś indziej. Mam nadzieję, że się uda.

Uff, jak gorąco...

2010-07-16T23:07:00.000+02:00

Mamy dość. Fantastycznie, że jest ciepło, świeci słoneczko, ale czy nie mogłoby tego robić z odrobinę mniejszym zapałem? 25 st. C w zupełności by wystarczyło, naprawdę. Nasze mieszkanie bardzo jest już nagrzane, jedynie nocą odrobinę się schładza, ale na zbyt krótko. Mieszkamy na 9-tym piętrze, okna wychodzą na południowy zachód, więc mniej więcej od godz.14 do zachodu słońca nie da się odsłonić okien, nie można też wyjść na balkon. Wentylator nie pomaga. Jest piekielnie gorąco. Jak już pisałam, na naszym osiedlu nie ma też jakichś szczególnie zacienionych miejsc. Dużo czasu spędzamy teraz w domu. W dodatku znowu coś pyli, obaj chłopcy kaszlą i miewają katarki (ale nie infekcyjne). Kuba nawet musiał dostać antybiotyk, bo kaszel ciągle trwał, wydzielina zalegała, i coś mu się porobiło w oskrzelach, co widoczne było dopiero na zdjęciu rentgenowskim (na szczęście nasza Pani Pediatra ma wyczucie i skierowała go na badanie).Teraz jest już dobrze, kaszlu prawie nie ma. Przeżyliśmy jednak kilka dni niełatwych - dwoje aktywnych, szalejących dzieci, niespecjalnie mogących wyjść na dwór, ograniczonych do przestrzeni naszego niedużego mieszkania, upał, upał, upał....W dodatku dziadek musiał wyjechać, więc moja możliwość wychodzenia na dwór też mocno się zredukowała. Ale nic to. Z Kubą już lepiej, podobno idzie ochłodzenie, a we wtorek - o ile w poniedziałek będą dobre wyniki, ale dlaczego niby miałyby być złe, prawda?- wyjeżdżamy na trochę z Warszawy. Na krótko, niecały tydzień, ale zawsze to kawałek wakacji. Za jakiś czas wyskoczymy gdzieś na kolejny tydzień i jakoś to będzie.

Jeśli chodzi o Maćka - oprócz tego, że kaszlał i kichał, nie dzieje mu się nic złego. Wyniki ma przyzwoite, choć wątróbka ciągle trochę szaleje. Ale nie są to bardzo wysokie wyniki, najwięcej było 220 (cóż to jest, miewaliśmy i 1000...). Teraz transaminazy mieszczą się w górnych granicach normy, ale Hepatil Maciuś łyka dalej i mimo że białych krwinek ma tyle, że powinien dostawać 150 % dawki chemii, to ze względu na wątrobę dostaje tylko 100%. Nasza Pani Doktor wychodzi z założenia, że lepiej jest, kiedy dziecko bierze nawet mniejsze dawki chemii, niż kiedy musi mieć przerwy w leczeniu - ta chemia jest mu po prostu niezbędna.

Nie obyło się bez stresu, jakże by inaczej. W wynikach morfologii Maćka pojawiają się czasem sformułowania w rodzaju "atypowe limfocyty" , "blasty", i inne (oczywiście w języku angielskim) - i oczywiście regularnie podnoszą mi adrenalinę. W rozmazach, które robione są w szpitalu, nic jednak złego nie wychodzi. Po prostu laboratorium, w którym robimy badania , a dokładniej automat, który wykonuje rozmaz klasyfikuje komórki krwi według jakiegoś swojego wzorca, programu, nie jest elastyczny. Dlatego lepsze są rozmazy tzw. ręczne - kiedy lekarz, analityk ogląda próbkę pod mikroskopem i liczy komórki "na piechotę". Nie muszę chyba mówić, jak bardzo nie życzymy sobie już blastów...
Oprócz tego w rozmazach zaczęło pojawiać się sporo granulocytów kwasochłonnych (norma to 1-5%, Maciuś miał 21%). Może to oznaczać różne rzeczy, między innymi jakiegoś pasożyta. W związku z tym musieliśmy przebadać obu chłopców (bo jeśli to pasożyt, to Kuba mógł go przynieść ze szkoły), co było sporym wyzwaniem logistycznym - od każdego musieliśmy pobrać po 3 próbki kału, w dodatku musiało to być w takich godzinach, żeby jakoś zmieścić się w godzinach pracy punktu pobrań. Paranoja po prostu. Na szczęście w badaniach nic nie wyszło, a granulocyty kwasochłonne spadły do 5%, czyli są w normie. I nie wiadomo dlaczego. Nasza Pani Doktor mówi, że już się tak zdarzało, że czasem dzieci tak reagują.

Teraz czekamy na poniedziałkowe badania a potem - wakacje. Trzymajcie się.

Króciutko, sprawozdawczo

2010-07-01T23:50:00.000+02:00

Króciutko, bo już późno okropnie, znowu się nie wyrobiłam. Jakoś ostatnio czasu mi brakuje - kładę się późno a chłopcy wstają wcześnie, czasem bardzo wcześnie. No i nie nadążam. A moje niskie ciśnienie jeszcze potęguje uczucie senności i zmęczenia.
Maciuś czuje się dobrze. Idealnie nie jest - mamy przerwę w przyjmowaniu chemii doustnej, bo podskoczyły transaminazy (ale co to jest 200, przecież bywało już ponad 1000). Maciek łyka swój ulubiony Hepatilek i Essentiale Forte i ma w związku z tym kolejny powód do radości (mały lekoman, naprawdę).
W poniedziałek byliśmy w szpitalu na pierwszym z 4 nakłuć. Maciuś dostał inną niż zwykle narkozę i zniósł ją znakomicie - spał spokojnie przez ponad 2 godziny (ostatnio było koszmarnie: ostre pobudzenie, krzyki, uderzanie mnie, siebie, kopanie, szarpanie pościeli i ubrań itp. - a po nakłuciu trzeba leżeć płasko na plecach przez 2 godziny!).
Staramy się przetrwać upały, łatwo nie jest. Repertuar domowych rozrywek chwilami się kurczy. Chciałoby się wyjść na dwór, ale ze względu na Maćka możemy to robić albo rano (po 7), albo wieczorem po 18. Jest za dużo słońca po prostu. Ale - damy radę.
Teraz jeszcze tylko gdzieś wyjechać, i będzie super. Pozdrawiam.

Nie dzieje się nic...

2010-06-20T23:54:00.000+02:00

i to jest fantastyczne. Właściwie nie mam o czym pisać. Próbujemy po prostu zwyczajnie żyć - choć oczywiście nie bez ograniczeń. Bo - musimy jednak unikać zbiorowisk ludzkich, infekcji, ekspozycji słonecznej i dieta ciągle powinna być lekkostrawna.

Ale - wychodzimy na dwór na jakieś spacerki. Na naszym osiedlu ciężko o zacienione miejsca, ale o pewnych porach dnia można spacerować np. w pobliżu przystanku autobusowego - jest to końcowy przystanek, można obserwować wielkie długie pojazdy (Maciek jest zafascynowany przegubowcami), patrzeć jak ruszają. Raz nawet udało nam się przejechać jeden przystanek (jakieś 1000 metrów) - wykorzystaliśmy fakt, że autobus był zupełnie pusty. Maciek aż dostał wypieków z emocji i do dzisiaj o tej przejażdżce opowiada. Spacerujemy też po małych bocznych uliczkach obok osiedla - nie ma ich wiele, ale za to jakie frapujące rzeczy można tam zobaczyć: koty, psy, ptaki...

Czasami - krótkie wyjazdy do lasu albo parku (mamy niedaleko pałac w Jabłonnie obok którego jest stosunkowo kameralny nieprzeludniony park). Za pierwszym razem Maciek biegał krzycząc "Ja biegam!" - jak człowiek po długiej odsiadce wypuszczony wreszcie na wolność.

Zdarzyło nam się nawet pójść na plac zabaw - o 7 rano. Chłopcy wstają wcześnie, a o tej porze nasz plac zabaw jest pusty i zacieniony. Maciek przypomniał sobie, że uwielbia huśtawki i zjeżdżalnie.

Uwielbia też truskawki ("kocham truskawki!"). Myślałam, że mamy ciągle unikać surowizny, ale gdy o to spytałam, Pani Doktor powiedziała, że niby dlaczego Maciek miałby nie jeść truskawek, przecież powoli musimy zacząć żyć normalnie. No więc próbujemy - choć ja oczywiście jestem ostrożna, pozwalam Maćkowi jeść pewne rzeczy, ale ciągle z umiarem.

Chłopcy dogadują się coraz lepiej. Bawią się razem. Są źródłem radości, hałasu, zamętu, bałaganu...Czasami się kłócą. Ale jest OK.

Wielkie wyzwanie przed nami - usiłujemy się zaprzyjaźnić z nocnikiem i pożegnać z pieluszkami. Pobyty w szpitalu uniemożliwiły przeprowadzenie treningu czystości ale teraz próbujemy to nadrobić, ze zmiennym co prawda powodzeniem, ale nie tracimy wiary.

Zaczynamy myśleć trochę o wakacjach. Nie pojedziemy do naszej ulubionej Białogóry, bo za daleko, musimy znaleźć miejsce niedaleko Warszawy (czytaj - niedaleko szpitala). Mam pewne pomysły, ale to jeszcze nic pewnego. Muszą być w miarę dobre warunki, czysto, w pobliżu lasu, na terenie na którym nie było powodzi. Dobrze by było, gdyby w okolicy było coś ciekawego do obejrzenia. Może ktoś z Was zna takie miejsce?

Aha - Maćkowi zaczęły odrastać włosy. A brwi i rzęsy pojawiły się ekspresowo, w kilka dni!

Trochę fotek:
Spacerki

Braciszkowie, czasem kosmici

Jest cudnie!

2010-06-08T23:27:00.000+02:00

Fajnie, fantastycznie jest być w domu! Maciek jest taki zadowolony z życia, uśmiechnięty, pełen energii, wigoru, rozpędu. Ciągle czymś albo w coś się bawi, jest niespożyty. Wrócił też do swoich starych nawyków - zasypia w dzień (dosłownie - pada na twarz) a później wieczorem długo nie chce zasnąć. Właśnie dlatego tak długo nie pisałam - nie wyrabiam się po prostu.

W ubiegłym tygodniu zaliczyliśmy pierwsze pobieranie krwi w przychodni - łatwo nie było (Maciuś jest trudny do kłucia, ciężko znaleźć odpowiednie żyły), ale przetrwaliśmy. Wyniki były dobre, może nawet za dobre (hemoglobina 13, 900 tys. płytek i 4,5 tys. leukocytów) - musieliśmy brać przez ostatni tydzień 150% dawki chemii doustnej (o ile dobrze rozumiem, chodzi o to, żeby ilość leukocytów nie była za duża, żeby nie zaczęły rosnąć też inne rzeczy, niekoniecznie pożądane).

Dzisiaj byliśmy w szpitalu na badaniach i przepłukaniu vascuportu. Dla Maćka był to rodzaj wycieczki, cieszył się, że pojedziemy windą, że zobaczy rybki, że zje tam kaszkę, itd. Wyniki oczywiście spadły - hemoglobina 10,3, leukocytów 2,2 tys, 300 tys.płytek. W związku z powyższym od dzisiaj Maciuś dostaje 100% dawki chemii. Wątróbka na razie nie szaleje, i oby tak dalej.

Wybaczcie, koniec pisania, padam na twarz, w dodatku ze świadomością, że rano niczego nie odeśpię. Moje dwa dyżurne budziki wstają bladym świtem. I natychmiast przychodzą do naszego łóżka, żądając picia, jedzenia, bajek, rysowania dinozaurów, itp... Więc - śpijcie dobrze i oby dłużej niż ja.

PS. W sumie to lubię te poranki z chłopakami, naprawdę....

Rzuceni na głęboką wodę

2010-05-28T00:04:00.000+02:00

Właśnie tak czujemy się od poniedziałku. Po standardowo przebiegającej wizycie na oddziale dziennym (wstanie bladym świtem, przedzieranie się przez korki z Tarchomina do centrum, stawienie się na oddziale przed 8.00 rano a potem czekanie do 11.00 na pobranie badań i do 14.00 na wyniki - po co każą przyjeżdżać tak rano? ciągle nie rozumiem?) usłyszeliśmy od Pani Doktor, że następnym razem musimy się stawić w szpitalu dopiero 14 czerwca (!) na przepłukanie portu i badania, a później 28 - na pierwsze z czterech planowych nakłuć. W tak zwanym międzyczasie musimy Maćkowi raz w tygodniu robić morfologię u siebie w rejonie - na podstawie jej wyników (dokładniej mówiąc - ilości leukocytów) ustalamy jaką dawkę chemii doustnej będzie przyjmował. Kompletnie się tego nie spodziewałam - nie wiem dlaczego, ale sadziłam, że w dalszym ciągu raz w tygodniu, będziemy przyjeżdżać do szpitala, przynajmniej na początku. A tu od razu skok na głęboką wodę - niby wiadomo, że można dzwonić, konsultować się ze swoim lekarzem, ale to jednak nie to samo. Powoli trzeba zacząć wracać do "normalnego" (czytaj - pozaszpitalnego) życia, wiem to, ale szpital daje jednak pewne poczucie bezpieczeństwa. Zanim wyszliśmy do domu gorączkowo wypytałam Panią Doktor o wszystko, co tylko przyszło mi do głowy, ale teraz i tak ciągle rodzą mi się nowe pytania, chyba zacznę je zapisywać, żeby nie zapomnieć.

Chemię doustną przyjmuje się przez 74 tygodnie. Raz w tygodniu trzeba robić dziecku morfologię. Dzisiaj byłam więc w przychodni, do której należymy. Jest to niepubliczna przychodnia , ale ma kontrakt z NFZ. Okazało się, że oni nie mogą dać mi skierowań na tyle badań, bo zgodnie z przepisami powinien to zrobić szpital...., bo brak finansowania przez fundusz.... itp. Doszliśmy jednak do porozumienia i przez dwa miesiące będziemy robić te badania bezpłatnie a później po obniżonej cenie. To nie powinno tak być, ale trudno, i tak nie jest źle. Ta przychodnia jest blisko, panie potrafią pobierać krew dzieciom, a wyniki można podglądnąć tego samego dnia w internecie. Swoją drogą, rzeczywiście jest taki zapis, który mówi o tym, kto powinien wystawić skierowanie na badania, czyli zapłacić za nie - i niestety dzięki temu odmawia się wykonywania badań w niektórych przypadkach (już kiedyś "walczyłam" ze szpitalem i przychodnią które odsyłały nas od siebie nawzajem i nikt nie chciał wystawić Kubie skierowania na prześwietlenie płuc, mimo, że ja chciałam za nie zapłacić - każda ze stron twierdziła, że to nie ich obowiązek). Teraz nie będę walczyć z systemem, jestem zbyt zmęczona, niech będzie tak jak jest. Choć nie powinno.

Jeszcze o wynikach - płytki podrosły do 577 tys., hemoglobina - 9,7, leukocytów ciągle nie za wiele - 1,8 tys. w tym tylko 200 granulocytów. Transaminazy w normie, CRP też. Jeśli wyniki pozwolą, 31 maja rozpoczniemy podawanie chemii doustnej.

Dzisiaj króciutko

2010-05-23T23:58:00.000+02:00

Udało się, jesteśmy w domu. Wyszliśmy w czwartek, choć wyniki Maćka znowu spadły - np. leukocytów 1,7 tys. (w poniedziałek było 3,5 tys.) a granulocytów 0,6 tys. (było 2,3 tys.) - czyli znowu nie najlepsza odporność. Na szczęście spadło CRP - do 0,6 , czyli norma (brak infekcji).

Maciek czuje się znakomicie, szaleje w domu z babcią. Na topie ciągle są dinozaury - rysowane, kolorowane, oglądane, czytane...

Ma ogromny apetyt, ciągle chodzi za mną powtarzając "daj coś, daj coś, do jedzenia". Całymi dniami bawi się klockami Lego i zwierzatkami, jest radosny i szczęśliwy.

Chłopcy nawet nie walczą jakoś specjalnie, choć nie nazwałabym tego braterską zgodą. Kuba regularnie zabiera Maćkowi to, czym on się właśnie bawi, a Maciuś ostro się z bratem kłóci - "powiedziałem że nie", "to moje", itp. Czyli - norma. W prawie idealnej zgodzie za to pomagają składać naszą kanapę - mają pretekst, żeby w niej , jak to mówią, "odpocząć".

Jutro jedziemy do szpitala, na oddział dzienny, na badania. Od ich wyników zależy czy możemy rozpocząć chemię podtrzymującą. W związku z tym musimy wcześnie wstać ( a ja jakoś nie potrafię wcześniej się położyć) - nie wiadomo jak będzie się jeździć po Warszawie w ten powodziowy czas.

A powódź obserwujemy z okien. Widok mamy niezły - 9 piętro w bloku na Tarchominie. Z ulgą muszę stwierdzić, że wał wytrzymał i mam nadzieję, że kiedy się jutro obudzę, będzie tak samo. Poniżej fotki wielkiej wody:

Czekamy na jutro

2010-05-19T22:28:00.000+02:00

Czekamy z nadzieją. Jest szansa na ewentualne wyjście do domu. Piszę - ewentualne - bo w szpitalu nigdy nic nie wiadomo. Jutro będą pobrane kolejne badania i zobaczymy. W poniedziałek wyniki były całkiem przyzwoite - CRP 1,5 (spadło, zbliża się do normy, która mieści się w przedziale 0 -1), leukocytów 3,5 tys. (urosło - w sobotę było 1,1 tys.), hemoglobina w porządku, transaminazy w normie. Maciek wygląda i czuje się świetnie, energii ma bardzo dużo i wygląda jak zdrowe dziecko. Więc - czekamy na jutrzejsze badania. Z nadzieją....(tfu, tfu, żeby nie zapeszyć!)

Zdałam sobie dzisiaj sprawę, jak bardzo moje dziecko przystosowało się (jeśli to jest właściwe słowo) do życia z chorobą. Po kąpieli, na przewijaku, Maciuś z zainteresowaniem (jak zawsze) ogląda obrazki na pieluszkach - "co mam dzisiaj, co mam dzisiaj mamusiu?". Tym razem były to dwie żyrafki stojące sobie na zielonej trawce, pod rozłożystym drzewem i rozgwieżdżonym niebem. Gadaliśmy sobie o tym, czy żyrafa ma łóżko, gdzie śpi, dlaczego w ogóle śpi, itd. Wymyślałam mu jakieś historyjki, w końcu powiedziałam, że żyrafka też jest zmęczona i chodzi spać tak jak Maciuś, tylko nie śpi w łóżeczku, ale na trawie, pod drzewkiem. Na co Maciuś - "ona założy piżamkę, weźmie swoje lekarstwo, umyje ząbki i pójdzie spać, tak mamusiu?". W świecie mojego synka branie lekarstw jest tak samo naturalne i oczywiste jak mycie zębów...

Mam nadzieję, że następnym razem napiszę już z domu. Trzymajcie kciuki.

A miałam nadzieję, że już nie będzie weekendów szpitalnych...

2010-05-15T22:39:00.000+02:00

Naiwna...
No dobrze, właściwie nie mogę narzekać. Jest lepiej. Maciek od kilku dni nie ma gorączki. Wysypka zbladła. Nie pojawił się żaden nowy objaw. Oczywiście nie obyło się bez stresu. Trafiliśmy na oddział z CRP (wskaźnikiem stanu zapalnego) wynoszącym 7. W czwartek, gdy Maciek już nie gorączkował i byłam przekonana, że jest lepiej okazało się, że przy dobrej morfologii i przyzwoitych transaminazach CRP wzrosło do 16. To jest dużo, naprawdę. Potwornie się przestraszyłam, od podobnego wyniku zaczęło się niedawne zapalenie płuc.Tymczasem teraz Maciuś naprawdę nie wyglądał na chorego. Pani Doktor powiedziała, że CRP może się podnosić z opóźnieniem, nawet do 24 godzin - czyli stan zapalny się zmniejsza, ale wskaźniki będą jeszcze wysokie. Maciek dostał też drugi antybiotyk - do Klacidu dołączyła Netromycyna. Dzisiaj (po dwóch dobach zastanawiania się, co też może się dziać w moim dziecku takiego, że nie daje żadnych objawów) w kolejnych badaniach okazało się, że CRP spadło do 3,5 (norma 0 - 1). Ulżyło mi, i to jak. Mam nadzieję, że będzie spadało dalej (trzymajcie kciuki!) i że nic nowego nam nie wykiełkuje.

A Maciuś szaleje w łóżeczku, chciałby się ścigać w pokoju i po korytarzu, gada non stop, śmieje się, ma energii więcej niż ja, jest w naprawdę dobrej formie. Zaczął jednak okropnie się nudzić - nie bawią go jego zabawki, książki, nawet te najbardziej ulubione zajmują na krótko, komputer też nie wzbudza takich emocji jak kiedyś. Po prostu Maciuś ma dość szpitala, za często tu bywaliśmy i prawie na pamięć mamy opanowany zestaw gier, zabaw i rozrywek możliwych do zrealizowania w szpitalnym łóżeczku. Oboje mamy dość. Najwyższy czas do domu.

Uświadomiłam sobie ostatnio, że zbliża się rocznica naszego pierwszego kontaktu ze szpitalem, z oddziałem onkologii. To były potwornie trudne chwile. Niestety, pamiętam je... Teraz też zdaję sobie sprawę z rzeczy, o których wtedy nie miałam pojęcia., nie byłam ich świadoma...Np. pierwszego dnia w szpitalu rozmawiał ze mną i oglądał Maćka szef anestezjologów. Dopiero po czasie dotarło do mnie, że rozważano umieszczenie Maciusia na OIOM - ie...I jeszcze że ordynator oddziału przychodził do nas codziennie rano pytać, co słychać a ja byłam tym usatysfakcjonowana, oczarowana - teraz wiem, że on przychodzi do trudnych przypadków (w przerwach między sprawdzaniem, czy rodzice aby nie za długo śpią ....) Rany, to już rok... Nasze życie stanęło na głowie, zwariowało. Ale ciągle żyjemy, przetrwaliśmy, mimo że wiele razy bałam się, czy damy radę. To już rok. W szpitalu czasami czas płynie jakoś powoli i rozwlekle. A tu mimochodem minął rok....

Ciągła huśtawka

2010-05-12T22:54:00.000+02:00

Znowu tkwimy w szpitalu.

Po kolei. W niedzielę zgłosiliśmy się do szpitala na pierwszy cytosar z drugiej serii. Obawialiśmy się, że nic z tego nie będzie - rano Maciek miał temperaturę (między 37,5 a 38 stopni - nie wiem dokładnie ile, temat termometrów i rzetelności dokonywanych nimi pomiarów to materiał na dłuższą wypowiedź, nie teraz). Nie było konieczności podania leku, temperatura sama spadła. Oczywiście Maciuś w znakomitej formie, ze standardowym katarkiem i pokasływaniem (alergicznym), niezłym apetytem (choć niestety wybiórczym, nie na mięso, a szkoda), z dużym zapasem energii. Powiedzieliśmy dyżurnemu lekarzowi o tej gorączce, ale on po zbadaniu Maćka i zmierzeniu mu temperatury (36,7) zdecydował o podaniu cytosaru. I odesłał nas do domu.

W poniedziałek Maciuś miał nakłucie lędźwiowe, dzielnie wytrwał na czczo, kiepsko zniósł narkozę - był po niej potwornie pobudzony, agresywny, krzyczący, wierzgający, nawet relanium go nie uspokoiło, dopiero po 45 minutach zasnął ze zmęczenia. Zrobiono nam badania i okazało się, że Maciek potrzebuje krwi (hemoglobina 8,6), nie ma zbyt wielu leukocytów (1,2 tys, w tym tylko 0,3 granulocytów) a CRP wynosi 3,3 (norma 0-1), co świadczy o jakimś stanie zapalnym. Dostaliśmy antybiotyk doustny i Pani Doktor puściła nas do domu.

W nocy niestety Maciuś gorączkował, musiałam mu podawać leki zbijające temperaturę. Wstałam rano z przeczuciem, że trafimy do szpitala. Maciuś za to obudził się pogodny i uśmiechnięty, zażądał śniadania (i to dość sporego), a potem znowu chciał rozmawiać o zwierzątkach ("Mamusiu, usiądź obok mnie, porozmawiamy o zwierzątkach", "Czy zebra to koń czy zebra?"). W szpitalu czekała na nas krew i cytosar oraz skierowanie na rentgena i morfologię. Prześwietlenie właściwie nic znaczącego nie wniosło, a z badania krwi wyszło, że urosła nam ilość granulocytów (do 0,9), ale CRP niestety też (do 7). I musieliśmy zejść z oddziału dziennego na zwykły. Maciuś się popłakał, jak mu powiedziałam, że nie możemy pójść do domku. Ja też miałam ochotę się poryczeć, ale musiałam trzymać fason przy Maćku.

I jesteśmy na oddziale. Bardzo, ale to bardzo nie chcę tu być. Wiem, że trzeba, ale po prostu coraz gorzej psychicznie znoszę pobyty w szpitalu. Maciuś czuje się dobrze, nie skarży się na nic. Ma jakąś wysypkę, lekarze przypuszczają, że może to być uczulenie np. po krwi, którą wczoraj dostał. Miewa podniesioną temperaturę , ale ona szybko jest zbijana . Gada, gada, gada, bawi się, rysuje, namiętnie ogląda książeczki z dinozaurami, układa puzzle, ogląda bajki - naprawdę pod tym względem nie jest źle.

Co będzie dalej - nie wiem. Zobaczymy. W pewnym sensie dziś była wiekopomna chwila - uwaga fanfary - dostaliśmy ostatni cytosar, to nasza ostatnia chemia. Zakończyliśmy etap intensywnego leczenia chemicznego. Teraz czeka nas doustna chemia podtrzymująca. A my w szpitalu....Trzymajcie za nas kciuki, bo bardzo chcemy do domu.

Dziś - domowo

2010-05-08T22:57:00.000+02:00

Po raz pierwszy od dwóch tygodni nie pojechaliśmy dzisiaj do szpitala - nie musieliśmy. Jutro nie będzie już tak dobrze, ale dziś było całkiem, całkiem. Maciuś i Kuba wyżywali się twórczo budując z klocków lego wszystko co im tylko przyszło do głowy - dinozaury, zoo, autobusy, wieże, uderzatory (wynalazek Kuby), granaty, bomby, stoliki, rekina młota, itp... Nieźle się bawili, choć bywało i miło i ostro jednocześnie - Kuba jakimś dziwnym trafem zawsze chce się bawić tym, co Maciuś ma w ręce. Udało nam się wyjść na spacer, niezbyt długi co prawda, ale zawsze to coś.

Jutro znowu do szpitala. Rozpoczynamy - tak! - drugą turę cytosarów. Wątróbka trochę się uspokoiła , transaminazy spadły (choć ciągle jeszcze nie są w normie). Wyniki są wystarczające, żeby rozpocząć leczenie. Przed nami więc cztery dni codziennych wizyt w szpitalu, w poniedziałek dodatkowo nakłucie.

Moje prawie już permanentne zmęczenie przejawia się tym, że nie mam siły i inwencji do pisania, wybaczcie. Dobranoc, miłej niedzieli.

Nieustający bieg przez płotki z przeszkodami

2010-05-06T23:12:00.001+02:00

Za nami kolejny dzień leczenia. Niestety Maciek w dalszym ciągu nie dostaje cytosarów - tych ostatnich czterech, wyczekanych, niemalże wytęsknionych....Wątróbka świruje (no bo jak to nazwać inaczej) - transaminazy są ciągle za wysokie, tzn.wynoszą ok. 240 i 180. Muszą spaść poniżej 200, żebyśmy mogli kontynuować (zakończyć!) chemioterapię. Tylko to się dzieje jakoś tak potwornie powoli... Codziennie jeździmy do szpitala na kroplówkę z Hepa - Merzu, Maciuś łyka swój ukochany Hepatil i Essentiale Forte , utrzymujemy dietę mocno lekkostrawną - a efekty są jakoś mało spektakularne. W dodatku ze względu na to, co się dzieje z wątrobą, mamy odstawioną chemię doustną (Lanvis), a to chyba nie za dobrze. Jednym słowem - Maćkowa wątróbka kiepsko z nami współpracuje.

Jeśli chodzi o wyniki - nie są najgorsze. W środę hemoglobina wynosiła 10,6, leukocytów było 2 tys. (z czego 1 tys. granulocytów), płytek - 24 tys. - to zdecydowanie za mało, musiano je Maćkowi przetoczyć. Tak w ogóle to Maciuś czuje się dobrze, wygląda na zadowolonego z życia, ma sporo energii i ochoty do zabawy. Porusza się coraz sprawniej i szybciej, a ostatnio domaga się nawet biegania - bierze mnie za rękę i mówi "nauczyć mnie biegać". W dalszym ciągu jest zafascynowany zwierzętami - tymi z sawanny, morskimi (wielorybami i rekinami) a ostatnio również dinozaurami. Całymi dniami ogląda książeczki, koloruje, rysuje, przykleja naklejki - np. z rekinem wielorybim albo z diplodokiem. Kiedy byliśmy ostatnio w szpitalu dostał od Pana Tomka z Fundacji Spełnionych Marzeń książkę "1000 dinozaurów" - ogląda ją teraz bardzo często i zmusza każdą osobę która mu się nawinie do czytania nazw tych wszystkich stworów (co bywa trudne; ciekawe czy ci, którzy wymyślali nazwy próbowali je później wymawiać, przy niektórych język się plącze...)

Maćkowi sprawność językowa na szczęście wróciła w pełni. Znowu jest dzieckiem które gada prawie nonstop, używając dziwnych słów w jeszcze dziwniejszych zestawieniach, tworząc czasem komiczne zdania. Np. "Robaki ją słonie". Albo - "Mamusiu, a co to znaczy bananek w świetle księżyca?" No właśnie, co to znaczy?

Co jeszcze - jesteśmy potwornie zmęczeni. Od dwóch tygodni codziennie jeździmy do szpitala, wcześnie wstajemy, i mamy po prostu dość. Na szczęście dzisiaj przyjechała babcia i będzie ciut łatwiej. Bo jutro znów na Litewską...

Kiedy to się wreszcie skończy...

Znowu pod górkę

2010-04-30T23:30:00.004+02:00

Nie udało nam się dotrwać w domu do niedzieli, kiedy to planowo mieliśmy stawić się na rozpoczęcie kolejnej tury leczenia. Pojawiły się jakieś wymioty ( być może jako efekt działania cytosarów) i musieliśmy przyjechać do szpitala. Maciuś ma dobry humor, i mimo tego że chwilami dość ostro wymiotował ciągle domaga się czegoś do jedzenia. Jego wyniki też nie są najgorsze, chociaż widać w nich tendencję spadkową - hemoglobina 8,5 (pan doktor zamówił już krew, pewnie jutro lub pojutrze dojrzejemy do toczenia), krwinki białe 1,1 tys., w tym 500 granulocytów. CRP jest ujemne, czyli nie ma stanu zapalnego. Natomiast wątróbka znowu szaleje, transaminazy skoczyły tym razem do 400. Znowu musimy dostawać Hepa Merz w kroplówce i na pewno nie rozpoczniemy w niedzielę ostatniego cyklu cytosarów. Wszystko się oczywiście wydłuży. A szkoda. Bo naprawdę serdecznie mamy dosyć.

Do domu - być może jutro, po badaniach i nawodnieniu. A potem codzienne kroplówki.

Tak w ogóle to dziś są moje imieniny. Życzę sobie z tej okazji, żeby wiosna jeszcze przez pewien czas była taka piękna jak teraz i żeby Maciusiowa wątróbka doszła wreszcie do siebie. Żebyśmy mogli wreszcie zakończyć tą chemię (To jeszcze tylko cztery dni!)

Endoxan - zaliczony.

2010-04-25T23:27:00.001+02:00

Wybaczcie przerwę w pisaniu, nie wyrabiam się organizacyjnie. Znowu zostaliśmy bez pomocy - dziadek wyjechał, babcia nie przyjedzie i musimy sobie radzić sami. Jakoś dajemy radę, ale czasu i sił na pisanie mam zdecydowanie mniej.

Przetrwaliśmy tydzień, Maciek w coraz lepszej formie fizycznej i znakomitym nastroju, ja - bliska paranoi. Cały czas zastanawiałam się, czy wszystko z nim w porządku, czy nie robi się bledszy...Oglądałam go z wszystkich stron, mimo że w jego zachowaniu nie było nic szczególnie niepokojącego. Po prostu po miesiącu spędzonym w szpitalu i ciągłych badaniach, tydzień bez kłucia i pobierania krwi wywołuje potężny niepokój.
W piątek zgłosiliśmy się do szpitala. Maciuś - oczywiście - wydawał mi się blady, ale jego wyniki były wystarczająco dobre (hemoglobina 11,1, 3200 leukocytów, 140 tys. płytek) żeby mógł dostać Endoxan. Spędziliśmy na Onkologii dobę i od wczoraj jesteśmy w domu. Nie zostaliśmy wypisani, ale mamy przepustkę - od dzisiaj do środy musimy zgłaszać się do szpitala codziennie na Cytosary (tzn. na wykonanie potrzebnych badań i dożylne podanie leku - właśnie Cytosarów). Potem po trzech dniach przerwy kolejne 4 dni Cytosarów. Endoxan i Cytosary wpływają na obniżenie parametrów krwi, tzn.spada hemoglobina, ilość białych krwinek, płytek - niewykluczone więc, że czeka nas jeszcze jakiś "dołek". Mam nadzieję jednak, że nie aż tak głęboki...
A tak w ogóle, to w perspektywie już nie tak odległej zaczął majaczyć - aż boję się to napisać - koniec. To znaczy koniec intensywnego, planowego leczenia szpitalnego. Będą oczywiście kontrolne badania, wizyty na oddziale dziennym, nakłucia, chemia doustna przyjmowana przez półtora roku (to się nazywa leczenie podtrzymujące). A potem jeszcze trzeba będzie poczekać pięć lat, i jeśli w tym czasie nie będzie nawrotu, to znaczy że chyba można odetchnąć z ulgą.... Ale gdzie nam jeszcze do tego. Stop, wróć, na razie koncentrujemy się na Cytosarach. Żeby przejść je bez potknięć. Trzymajcie kciuki.

Najbliższe dwa tygodnie będą trudne organizacyjnie. Jesteśmy sami, bez pomocy, a codziennie musimy być w szpitalu (w dodatku nigdy nie wiadomo, ile czasu tam spędzimy), Robert - w pracy, Kubuś w przedszkolu... Nie będzie łatwo. Nie zdziwcie się więc, jeśli posty będą rzadsze. Pozdrawiam.

A wiosna taka piękna, prawda? Bardzo bym chciała pojechać w góry...

Kilka fotek. Bracia w całej okazałości.

Aha, prawie bym zapomniała, przecież byłam dzisiaj z Maćkiem na spacerze! On tak dawno nie wychodził - najpierw miesiąc siedzenia w szpitalu, potem antybiotyk w domu... Był tym spacerem zachwycony - motylkami, kwiatkami, samolotem na niebie, samodzielnym pchaniem wózka...

Dom!

2010-04-16T22:47:00.000+02:00

Wyszliśmy!

W nagrodę za dobre wyniki dostaliśmy czerwoną chemię (Doxorubicynę), czyli zaliczyliśmy kolejny element przerwanego przez powikłania drugiego protokołu. Powinniśmy byli dostać jeszcze Winkrystynę, ale Pani Doktor zdecydowała się z niej zrezygnować - właśnie po tej chemii Maciek przestał chodzić i siadać (to się nazywa polineuropatia).
Tym sposobem został nam jeszcze Endoxan (na który trzeba położyć się w szpitalu na 24 godziny) i dwa cykle Cytosarów (każdy z nich to 4 dni codziennych kroplówek, mam nadzieję, że uda się je zrealizować na oddziale dziennym). Takie są plany. Mam nadzieję, że ten krótki (w założeniu ) czas jakoś przetrwamy, w dobrym zdrowiu i przy znośnych wynikach (one oczywiście będą spadały, ale może już nie do samego dna...).

Maciuś jest bardzo szczęśliwy, cieszy się domem, zapomnianymi zabawkami, bratem (rozpłakał się, kiedy po przyjściu do domu okazało się, że Kubuś jest jeszcze w szkole - tak bardzo chciał się z nim przywitać). Je, pije - lepiej niż w szpitalu. Próbuje cały czas chodzić, gdy się zmęczy raczkuje, cały czas jest w ruchu. Jeszcze ciągle walczy z grawitacją, kilka razy usiadł na pupie, ale się nie zniechęca i wcale nie chce być noszony czy trzymany na kolanach. Zachowuje się tak, jak przed sterydami - jest uśmiechnięty i radosny. Przypomniał sobie, że uwielbia się kąpać i szalał dzisiaj w "kąpielce wodowej". Kuba też się cieszy. Gdy Maciek brał Dexametazon, przestał mówić, bawić się i nie był partnerem do jakiejkolwiek zabawy. Teraz znowu jest sobą i Kubusia to cieszy. Sprawdził Maćka - przyniósł jakąś ulotkę, na której są postacie z filmu "Ben10" i wypytywał o ich imiona. Okazało się, że Maciuś wszystko dobrze pamięta i Kuba odetchnął z ulgą - on chyba też tęsknił za bratem...

Do szpitala mamy się zgłosić za tydzień (oby nic nie zmusiło nas do tego wcześniej!).

A teraz będziemy się weekendować (usłyszałam to słowo u jakiegoś dziecka i bardzo mi się spodobało) tzn. lenić, cieszyć, odpoczywać. To nie będzie weekend do końca beztroski, bo to przecież czas żałoby, wielkiego pożegnania, refleksji...Ale będziemy po prostu cieszyć się sobą i dziećmi. W obliczu rozstań ostatecznych i po naszych ostatnich szpitalnych doświadczeniach takie bycie razem ma dla mnie jeszcze większą wartość (a przecież zawsze było ważne!).

Do przyszłego tygodnia. I niech nas nie zasypie pył wulkaniczny.

"Jestem małym łobuzkiem"

2010-04-14T22:38:00.000+02:00

Tak, zdecydowanie jest lepiej!

Maciek bierze już tylko jeden antybiotyk - Klacid. W badaniach okazało się, że tym, co siedzi w jego płuckach, jest atypowa bakteria, na którą działa właśnie ten lek. Na szczęście - to nie był grzyb (uff, grzyby leczy się bardzo ciężko i nie zawsze z sukcesem...). Dużą część dnia spędzamy bez "smyczy" - tzn. bez uwiązania do żadnej kroplówki. Dzięki temu z wielką radością i zapałem trenujemy chodzenie. Sprawność wraca Maciusiowi naprawdę szybko - wczoraj chodził prowadzony za dwie rączki, dzisiaj wystarczała mu jedna ręka i próbował zupełnie bez trzymanki. Cieszy się przy tym tak szczerze, bije sobie brawo...Jest cudny. Znowu jest sobą. Gada (gada!), przestał sypiać w dzień, bawi się, maluje, taśmowo wykańcza książeczki z naklejankami (wykupuję je w okolicznych sklepach, niedługo albo ich zabraknie albo my zbankrutujemy...), namiętnie ogląda książeczki ze zwierzątkami (rybki, zwierzaki sawanny, dinozaury), szczególnymi względami obdarzając te największe i najbardziej niebezpieczne(wieloryby, rekiny, delfiny, słonie, hipopotamy, nosorożce, krokodyle, tyranozaury....). No i przede wszystkim - uśmiecha się, śmieje, przytula, żąda całusków, sam całuje...Wygląda na radosnego i szczęśliwego. I prawie zdrowego.

Problem jest tylko z jedzeniem i piciem. Dzisiaj odstawiono nam już zupełnie worek żywnościowy (żywienie pozajelitowe) i Maciek powinien zacząć samodzielnie jeść (bo jest już bez wspomagania). Idzie mu to opornie. Walczymy. Domowe jedzonko jakoś jeszcze wchodzi, choć też nie wszystko. Cóż, powalczymy. Może to wymaga jeszcze czasu. Fajnie byłoby gdyby jednak jadł - Pani Doktor powiedziała mu dzisiaj, że ma jeść, bo ona chciała go już niedługo wypisać do domu (do domu!).

A teraz kilka zdjęć. Zostały zrobione w szpitalu, w czasie imprez organizowanych przez Fundację Spełnionych Marzeń.
W czasie styczniowego koncertu - Maciuś jeszcze z włoskami.

Przedwielkanocne bliskie spotkania z....Gwiezdnymi Wojnami. Maciuś tym razem bez włosków. I rzęski niestety też wypadły... Odrosną, wiadomo, ale...

Dobranoc. Niech Moc będzie z nami. I z Wami też.

Lepiej, lepiej....

2010-04-12T15:51:00.001+02:00

Powoli robi się lepiej. Piszę to nieśmiało bo ciągle jeszcze boję się zapeszyć. Wyniki się normalizują. CRP (czyli wskaźnik stanu zapalnego) jest już w normie - wynosi 1 (norma 0 - 1; wczoraj było 1,4 czyli spada). Zabrano nam dzisiaj pulsoksymetr (koniec kontrolnych pomiarów tętna i saturacji), został tez odstawiony jeden antybiotyk. Maciuś nie ma gorączki i wygląda lepiej.
Widać też już efekty odstawienia sterydów - jest pogodniejszy, spokojniejszy, okazuje zainteresowanie zabawkami, książkami, bajkami. Udało się nam nawet zamienić z Robertem - Maciek spędził weekend z tatą w szpitalu a ja mogłam pobyć trochę w domu. To wielki sukces, bo na sterydach każdy był dla Maćka wrogiem, nawet ukochany tata, ja byłam niezastępowalna i żadna zamiana nie wchodziła w grę. Na szczęście - wracamy do normy.

Powoli poprawia się też sprawność fizyczna Maciusia - jest w stanie postać trochę, trzymany za rączki robi po kilka kroczków. Ewidentnie wraca do formy.

Robi mi się cieplej w środeczku kiedy czytam o Waszych zaciśniętych kciukach :-) Dziękuję

Witajcie po przerwie

2010-04-09T23:03:00.000+02:00

Nie pisałam ostatnio. Nie odbierałam telefonów od przyjaciół i rodziny i do nikogo nie dzwoniłam.Właściwie ciągle boję się coś napisać, bo a nuż zapeszę, wykraczę... Wybaczcie. Mieliśmy koszmarne Święta - oczywiście w szpitalu. Ostatni post zakończyłam tym, że Maciek ma temperaturę. Miał ją przez ponad 2 doby. Trudna do zbicia, powracała po godzinie, półtorej. Jeden z lekarzy dyżurnych mówił, że być może to FUO (nie mylić z UFO - fever of unknown origin, czyli gorączka niewiadomego pochodzenia). W niedzielę wielkanocną okazało się jednak, że ta gorączka ma swoje źródło i są nim ogniska zapalne w płucach. Maciek kaszlał od tygodnia, był ciągle osłuchiwany, ale wszystko było ok. Po prostu odkrztuszał zalegającą wydzielinę. Przy bardzo niskich wynikach (600 leukocytów, 0 granulocytów, mało płytek, niska hemoglobina ) czyli obniżonej odporności niewiele trzeba, żeby powstał stan zapalny.I pewnie stąd to wszystko.

Rodzice dzieci białaczkowych wiedzą, jak piekielnie, śmiertelnie niebezpieczne bywa zapalenie płuc. Ja też wiem. Znałam dzieci, którym nie udało się z tym uporać. Nie potrafię napisać, jak bardzo się bałam. Właściwie ciągle jeszcze się boję, mimo że jest lepiej.

Maciuś dostaje 4 różne antybiotyki (Klacid, Netromycynę, Meronem, Abelcet) i całą masę innych leków. Miał 2 transfuzje krwi. Dwa razy dostał Neupogen - lek stymulujący odbudowę białych krwinek. I chyba jest lepiej. Nie ma gorączki. CRP spadło (choć nie wiem, jakie było dzisiaj). Osłuchowo z płucami jest lepiej, choć musimy się jeszcze inhalować lekami wziewnymi. Mamy przy łóżku pulsoksymetr i co jakiś czas sprawdzamy parametry, tzn. tętno i saturację (są w porządku). Maciuś próbuje się trochę bawić, rysuje, przykleja naklejki. Ciągle nie chodzi i nie siada sam, ale pracuje nad tym pani fizjoterapeutka i ja. Kompletnie nie chce jeść i pić, więc dostaje żywienie pozajelitowe. Nastrój ma zmienny - chwilami śmieje się po maciusiowemu, jest miły, usmiechnięty, a za moment zaczyna marudzić.

Chyba powoli, powolutku, robi się lepiej. Już pisząc to zdanie boję się, że zapeszę, że wydarzy się znowu coś koszmarnego...Dlatego po prostu, z całą siłą trzymajcie za nas kciuki. Bardzo nam tego trzeba. Bo jeszcze trochę tu pobędziemy.

Aha, i wybaczcie jeśli znowu nie odbiorę jakiegoś telefonu. Jestem zmęczona fizycznie i zmaltretowana psychicznie. Nie zawsze mam siłę i ochotę rozmawiać.

Czy dołek może mieć dołek?

2010-04-02T22:59:00.001+02:00

Wybaczcie idiotyczny tytuł, mógłby byc bardziej dramatyczny, ale brakuje mi weny.

Ciągle jesteśmy w szpitalu. Ostatnio pisałam tutaj w poniedziałek. Maciek czuł się względnie. We wtorek właściwie też, choć już wieczorem był bardzo zmęczony i senny. Środę właściwie przespał - bo spał 5 razy w ciągu dnia. Morfologia z tego dnia nie była tragiczna, choć płytek tylko 38 tys., białych krwinek 1500, granulocytów 200. Za to hemoglobina - 11. Poszalała za to wątroba - transaminazy bardzo skoczyły do góry, przekraczając 1000 (normy są dwucyfrowe...). W dodatku wieczorem Maciusiowi temperatura podniosła się do 38 stopni. Od razu dostał antybiotyk (Maxipinę), pobrano badania na posiew. Miał bardzo wzdęty brzuszek - na szczęście USG niczego (oprócz dużej ilości gazów) nie wykryło. Od tamtej pory temperatura powraca (dziś wieczorem urosło do 39), Maciek dostaje dodatkowo jeszcze jeden antybiotyk (Netromycynę) i różne inne brakujące mu substancje (albuminy, potas, płytki, leki na wątrobę i przeciwgorączkowe). Od prawie tygodnia kaszle więc zrobiono prześwietlenie - płuca są w porządku (to jest po prostu mokry kaszel, a wydzielina pochodzi z zalegania - Maciek przecież przez kilka dni przebywał głównie w pozycji leżącej, nie odkrztuszał). Nie wiadomo, skąd ta temperatura. W tej chwili wyniki Maćka znowu spadły - hemoglobina do 9,2 , leukocyty (białe krwinki) - do 800, a granulocytów nie mamy wcale (czyli - zero). Oznacza to prawie żadną odporność. Płytek - 24 tys., więc je nam przetoczyli. Szkoda, że nie da się przetoczyć granulocytów...

Mimo tego wszystkiego Maciuś wygląda i zachowuje się lepiej. Mówi, ogląda książeczki i bajki, nie jest już taki apatyczny - najwyraźniej odpuszczają mu sterydy.Ciągle ma problem z nóżkami i rączkami (nie siada samodzielnie i nie chodzi) i nie chce ćwiczeń (choc Pan Rehabilitant kazał).Jest osłabiony.

Żeby jeszcze odbić się wreszcie od tego dna...., żeby wyniki zaczęły się podnosić. Bo przed nami jeszcze chemia i to, czego się najbardziej bałam, czyli cytosary i endoxan (a powaliło nas to, czego się aż tak nie obawiałam...) No i chcielibyśmy do domu wreszcie...Do Roberta i Kubusia, bo oni są sami w domu. Babcia wyjechała.

Plany na Święta mamy jak widzicie szpitalne.

Maciek znowu ma temperaturę. 38,5.

To miała być ostatnia prosta

2010-03-29T22:43:00.000+02:00

Być może będzie, ale wyboista, kręta, z podziurawionym asfaltem i w dodatku pod górę.

Była szansa na wyjście do domu - uzależnione to było od wyników. Ilość białych krwinek jest większa (1500) ale za to spadły płytki (35 tys.). Poza tym znowu dała o sobie znać wątroba - transaminazy wzrosły do 300. I właśnie dlatego ciągle tu tkwimy. Pani Doktor ma nadzieję, że pójdziemy do domu na święta. A mnie jest wszystko jedno kiedy to będzie, byle było.

Maciusia oglądała dzisiaj Pani Neurolog. Wg niej to, co ma Maciek (wiotkie nóżki, słabość mięśni, brak siły żeby wstać czy usiąść) to polineuropatia, czyli - o ile dobrze zrozumiałam - zniszczenie nerwów przez chemię (konkretnie -Winkrystynę) i osłabienie mięśni przez Dexametazon .Te zmiany są odwracalne. Przeraziłam się jednak, bo podobno leczy się to sterydami (a mamy ich już dość!). Zadecyduje nasza Pani Doktor, więc dowiem się jutro.

Mam ciągły deficyt spania, Maciuś wybudza się w nocy i żąda jedzenia, albo nie chce być w łóżeczku i płacze. Wstaje ok. 6 rano. Nie mam szansy żeby cokolwiek odespać.Nawet w tej chwili, pisząc, co chwila robię banalne błędy i walczę z opadającymi powiekami. Więc właściwie koniec walki, poddaję się.

"Coś innego do jedzenia"

2010-03-27T21:55:00.000+01:00

Ta zdanie będzie mi się chyba śnić po nocach. Apetyt Maciusia jest niezaspokajalny. W dalszym ciągu jest na diecie lekkostrawnej i niskotłuszczowej i tego, co może jeść (zwłaszcza w warunkach szpitalnych) jest niewiele. A on ciągle chce "coś innego do jedzenia". Jego zapał jest na szczęście większy niż możliwości - robię mu kaszkę, on zjada 4 łyżeczki, potem żąda makaronu, konsumuje odrobinę, chce mięska, gryzie raz, itd. Właściwie cały czas biegam do kuchni i do lodówki, ewentualnie stoję na korytarzu i patrzę, "czy pani nie wiezie obiadu / śniadanka /kolacyjki" - w chwilach głodu i rozpaczliwej ochoty na kolejny posiłek , np. na zupę o 6 rano Maciuś wysłuchuje moich tłumaczeń, że pani jeszcze nie przywiozła i trzeba poczekać ale systematycznie mnie wygania żebym to sprawdziła. No więc stoję jak ten kołek i patrzę. A inni rodzice jeszcze śpią...

Zachowanie Maćka jest coraz bardziej "maćkowe" - mniej płacze, zdarza się uśmiech, bawi się trochę (dzisiaj lepiliśmy z plasteliny), oglądał bajki w komputerze (sam o to poprosił). Mówi coraz więcej i wyraźniej. Powiedział mi dzisiaj, że mnie kocha. Udało mi się nawet wyjść ze szpitala na dłuższą chwilę, na spacer i obiad. Maciek był w tym czasie z tatą. Początkowo protestował ale w końcu się uspokoił i kiedy wróciłam zastałam go w dobrym humorze bawiącego się z tatą w plastelinowy sklep warzywny. To wszystko chyba świadczy o tym, że odpuszczają mu trochę sterydy i coraz bardziej przypomina dziecko, jakim był przed miesiącem, przed Dexametazonem.

To, co mnie w tej chwili niepokoi, to sprawność Maćka. Ciągle nie jest w stanie sam usiąść, w nocy przewraca się tylko z pleców na boki i z powrotem, nie może stać - nóżki składają mu się jak jakiejś zabawce. Lekarze mówią, że tak może być, że jest osłabiony, nie jadł i leżał a dodatkowo brał sterydy. Mówią, że wszystko wróci do normy. Słyszałam to samo od znajomej mamy, jej dziecko też to przechodziło. Ale jakoś się martwię. Te nóżki są takie chudziutkie, wiotkie...A Maciuś wygląda na kompletnie bezbronnego kiedy tak leży w łóżeczku i czeka, żebym pomogła mu usiąść...

Aha, a ostatniej nocy spał spokojnie i nie jadł. Obudził się co prawda o 4 rano i zażądał czegoś do jedzenia, ale kiedy po przewinięciu go poszłam wyrzucić pieluchę i umyć ręce - zasnął. Oby tak dalej.

Ta noc była długa...

2010-03-26T21:24:00.000+01:00

...wykrakałam.

Maciuś zasnął słodko dzięki Hydroksyzynie. Niestety, spał tylko do 3 w nocy. Potem znowu zażądał jedzenia. Oszczędzę Wam opisu, było ciężko. Skończyło się kolejną dawką Hydroksyzyny, trochę po 5 rano. Maciek zasnął o 5.30, a ja o 6 właściwie musiałam wstać - zasady szpitalne. Jeśli myślicie że Maciej musiał odespać zarwaną noc to grubo się mylicie - wstał o 6.30. Zgadnijcie jakie były jego pierwsze słowa do mnie...Na szczęście dzisiejsze wyniki mamy dość dobre, większość parametrów w normie i w nagrodę, jak mówi Pani Doktor, mogliśmy dostać kolejną chemię (Doxorubicynę, Onkowinę). Najsłabszy wynik to niestety liczba białych krwinek - tylko 500, czyli słaba odporność. Enzymy trzustkowe w normie. Pani Doktor pozwoliła Maćkowi jeść więcej rzeczy, oczywiście lekkostrawnych. Powiedziała mi, że mam go nie głodzić. To nam raczej nie grozi. Maciej jest uporczywie monotematyczny, właściwie cały dzień mówił o jedzeniu. Była jednak dłuższa chwila, kiedy zajął się kolorowankami i lepieniem z plasteliny. I chyba mówi już wyraźniej. Ciągle jest jednak rozdrażniony, chimeryczny, marudzący. Na szczęście sterydy już kończymy. Uff.

Na dworze wiosna, marzę o spacerach! Na razie jednak Maciek nie chce być z Robertem, pardon - on po prostu ciągle chce być ze mną, histeryzuje okropnie przy próbach zamiany na posterunku przy jego łóżku. Muszę więc poczekać. Wiosnę - a wręcz lato - mamy też w szpitalu. Wyobraźcie sobie, że ciągle grzeją kaloryfery, nie mają regulacji i nie da się ich zakręcić. A nie zawsze da się wietrzyć (osłabione dziecko + przeciąg = choroba, czasem tak jest naprawdę, ale niektórzy rodzice boją się trochę na wyrost i nie zgadzają się na otwieranie okien). Więc mamy cieplutko. Ale nawet nie wychodząc ze szpitala i grzejąc się w tych cieplarnianych warunkach czuję wiosnę. Powietrze inaczej pachnie - nawet jeśli czuję je przez uchylone okno.

Miłego weekendu Wam życzę. Mój będzie szpitalny i mocno przewidywalny,pewnie w dużym stopniu związany z konsumpcją. Ale Wam życzę czegoś intensywnego i spontanicznego.

Leczymy się

2010-03-25T23:53:00.000+01:00

Powoli, powoli leczymy się. Maciuś przyjmuje kolejne leki, wygląda i czuje się lepiej. Schudł (ma takie cieniutkie nóżki...) i ciągle jest słaby. Trzeba mu pomagać przy siadaniu, ale gdy już siedzi to się nie przewraca. Nie ma siły stać, gdy stawiam go na chwilę w łóżeczku, chwieje się, nóżki się uginają. Spał dzisiaj tylko raz, nie wygląda już na permanentnie sennego. Wyniki - enzymy trzustkowe niższe, morfologia znowu trochę spada (płytki ze 100 tys. na 50 tys., krwinki białe - poniżej 1tys.). Badają nas codziennie, jutro też będą, więc zobaczymy jak to się dalej rozwinie.
Właściwie ten post mógłby być zatytułowany "Maciej w nastroju nieprzysiadalnym" ewentualnie - "dzień pod psem". Maciuś dużą część dnia przepłakał. Od rana chciał jeść ("coś z lodówki, coś z lodówki"), upominał się o to chyba ze 2 godziny, właściwie obudził się z takim żądaniem na ustach. Płakał, jęczał, a ja nie mogłam zrobić nic oprócz przytulania. Dostaliśmy bowiem zgodę na zjedzenie tylko kleiku ryżowego. Maciuś początkowo się cieszył, ale po spróbowaniu jednej łyżeczki zorientował się, że to nie jest kaszka, jaką zwykle jada. Więc płakał, bo chciał inną (bananową). Pani doktor zlitowała się i pozwoliła na tą jego ulubiona kaszkę (oczywiście cieniutką, na wodzie) - a on zaczął mówić że jej nie chce. I płakać oczywiście. Ostatecznie zjadł jej trochę, ale przed każdą łyżeczką mówił, że nie zje tej kaszki, po czym posłusznie otwierał usta. Płakał jeszcze na temat jedzenia wiele razy. Właściwie non stop. Uspokoił się dopiero po południu, kiedy okazało się, że może dostać biszkopta, kromeczkę białej bułki, ugotowany ryż, kurczaka. Oczywiście nie wszystko naraz i w ilościach zdecydowanie symbolicznych. Początkowo był przeszczęśliwy potem jednak zaczął płakać, bo chciał więcej. Dopiero kiedy zjadł odrobinę kolacji uspokoił się, wyciszył, położył w łóżeczku i zasnął. Śpi spokojnie. (Oczywiście ja, matka - paranoiczka, zdążyłam już podejrzliwie go obejrzeć - bo może to dziwne, że tak nagle zasnął, bo może ma bladą skórę i niższą hemoglobinę, bo może zjadł jednak za dużo i będzie wymiotować.....itd.)

Maciuś zachowuje się tak, jak było do tej pory na sterydach. Pocieszam się, że to objaw poprawy - wrócił do siebie sprzed szpitala. Cóż z tego, że płacze i marudzi. To przejściowe. A sterydów dostaje coraz mniejsze dawki, jest więc szansa, że niedługo Maciuś znowu będzie sobą.

Musiałam przerwać pisanie, synek obudził się z płaczem i zażądał jedzenia (jego po prostu strasznie ssie - nie jadł i nie pił przez 4 dni, a przez kolejne 2 dostawał symboliczne ilości). Akurat przechodziła dyżurna Pani Doktor i pozwoliła na 2 chrupki kukurydziane. Pomogło. Śpi.

Pomyłka. Ocknął się po 5 minutach. Znowu płacz, powtarzanie "jeszcze coś do jedzenia,jeszcze coś do jedzenia...." , histeria. Uległam. Znowu 2 chrupki i 1 mały biszkopcik. A potem od nowa - spazmatyczne "coś do jedzenia, coś do jedzenia....", krzyczenie, płakanie...Nie myślcie, że głodzę dziecko. Przy problemach z trzustką dietę rozszerza się powoli, stopniowo, nie wolno jeść zbyt dużo , zwłaszcza że to jego drugi dzień jedzenia (a wczoraj był tylko kleik). Histeryzował tak bardzo, ze siostra przyniosła mu Hydroksyzynę na uspokojenie. Walczył z nią ale w końcu poległ. Śpi. Pytanie - o której się obudzi i co będzie chciał zjeść. Cóż, długa jest noc, jak było w jakiejś piosence. Życzcie mi cierpliwości.

Nie jest dobrze.

2010-03-23T23:15:00.001+01:00

Nie pisałam ostatnio bo od soboty jesteśmy w szpitalu na oddziale onkologii, a tutaj teraz nie ma internetu. Zresztą nawet gdyby był dostęp, nie jestem pewna czy miałabym siłę i ochotę, żeby pisać.

Wpadliśmy w dołek.

Nasz ostatni planowy pobyt na oddziale dziennym, w piątek, wydłużył się - po podaniu L -aspy Maciek musiał dostać osocze i antytrombinę. Tak się zdarza przy tej chemii, ona wpływa na krzepliwość i dlatego podaje się właśnie osocze. Cieszyłam się, że L-aspa Maćka nie uczuliła i miałam nadzieję, że to już wszystko na co z jej strony możemy liczyć. Pomyliłam się.

W sobotę Maciuś był wyjątkowo marudny i absolutnie nie pozwalał mi od siebie odejść. Dużo spał, mało pił i nie chciał jeść. Ostatnio miewał taki sobie apetycik - najpierw "ciążowy" (różne zachcianki wymagające zaspokajania po kolei i bardzo szybko ale konsumowane w symbolicznej ilości) potem powolna utrata apetytu - Maciek widząc jedzenie zaczął mówić "coś innego do jedzenia mamusiu" i generalnie jadł niewiele. Zastanawiałam się, czy to normalne, bo większość dzieci,które borą Dexametazon przybiera na wadze, robi się okrąglutka, ale pytani przeze mnie lekarze mówili że różnie może być. Wracając do soboty - Maciek niewiele zjadł, mało pił (jakieś 250 ml do godz. 17), raz zwymiotował i skarżył się na ból brzuszka. Więc po telefonicznych uzgodnieniach - szpital. Tym razem oddział onkologii. Miała być tylko kroplówka, ale po wynikach badań i rzadszych ciemnych kupkach Pani Doktor dyżurująca zdecydowała, że zostajemy na noc. Maciuś właściwie cały czas spał. Morfologię miał dobrą, parametry wskazujące na trzustkę i wątrobę - w porządku. Za mało białka - więc dostał albuminy. Nie gorączkował.

W niedzielę sytuacja wyglądała podobnie. Wyniki (tzn. morfologia, transaminazy wątrobowe, enzymy trzustkowe, CRP) znowu w normie. Bez gorączki. Kupki rzadsze i bardzo ciemne, prawie czarne. I Maciuś prawie ciągle śpiący. W chwilach kiedy się budził mówił, że boli go brzuszek. Bardzo słaby, nawet nie bardzo miał siłę siedzieć, mówił, że chce się położyć. Kolejny dyżurujący lekarz zlecał kolejne badania, dostawaliśmy płyny. Dopiero późnym wieczorem, okazało się, że znowu jest problem z krzepnięciem a w kale znaleziono utajoną krew. Maciuś musiał dostać osocze, tylko tym razem aż 2 worki.. Pan Doktor powiedział, że przy niskiej krzepliwości Maciuś po prostu zacząl podkrwawiać z przewodu pokarmowego. Stąd te czarne kupki i pewnie ból brzuszka.

W poniedziałek rano powtórne badania - morfologia poleciała na łeb na szyję. Maciek dostał płytki (z wczorajszych 90 tys. zrobiło się 18), krew (hemoglobina spadła do 8) a białych krwinek zrobiło się 600. O granulocyty nie spytałam. USG które Maćkowi zrobiono niczego nie wykazało. Dopiero we wtorek okazało się, że Maciek ma podwyższone enzymy wątrobowe czyli ostre zapalenie trzustki. Rozwaliła nam to wszystko L-aspa - po niej zdarza się zapalenie trzustki. Prawdopodobnie Dexamethason podrażnił układ pokarmowy i stąd krwawienie ze śluzówek.

Leków dostajemy całe mnóstwo, wszystko idzie dożylnie, więc oprócz dojścia centralnego Maciek ma założony wenflon (zakładanie go łatwe nie było, udało się za piątym razem...). Dwoma rurami ciągle coś jest podawane - płyny, żywienie pozajelitowe, Hepa-Merz na wątrobę, ometrazol (chyba osłaniający układ pokarmowy), Dexamethason (steryd - w zmniejszającej się dawce), witamina K (na krzepnięcie), Tienam (antybiotyk), Tramal i Paracetamol (przeciwbólowe - zapalenie trzustki jest bardzo bolesne), albuminy (czyli białko), Furosemid (na siusianie - żeby nie zatrzymywać płynów). Być może coś pominęłam, ale sporo tego jest. I zaczyna chyba pomagać. Maciuś zaczyna mniej spać, są chwile, kiedy siedzi w łóżeczku i ogląda sobie otoczenie, troszkę rozmawia. Nie siada sam, jest bardzo słaby, nie ma siły, muszę mu pomagać. Nie wolno mu przyjmować niczego doustnie, a on marzy o jedzeniu ("Jak pójdę do domku, zjem pieroga, a potem dwa, dobrze?" "A ty co zjesz mamusiu?"). Jest bardzo dzielny, protestuje tylko wtedy, kiedy obawia się kłucia, pozostałe zabiegi znosi z godnością i cierpliwością. Na razie niczym się nie bawi, nie chce, żeby mu czytać, trzyma tylko swoje przytulanki i od czasu do czasu chce, żeby go wziąć na ręce i przytulić. Nawet kiedy miał rotawirusa nie był taki słabiutki...

Tak jest u nas teraz. Bardzo się boję o Maćka...

No i jesteśmy w domu...

2010-03-16T22:16:00.000+01:00

....od wczoraj. W chwili kiedy Robert przywiózł mi zakupy i trochę potrzebnych rzeczy, ubrań, przyszła Pani Doktor i stwierdziła, że właściwie możemy iść dzisiaj do domu. Kompletnie się tego nie spodziewaliśmy. Po prostu wyniki Maćka były dobre (tylko białka trochę za mało, więc dostaliśmy albuminy), nic nie wskazywało że to rotawirus, problem z trzustką lub innym organem (na szczęście!).Więc - jest ok. Co prawda dalej nie wiadomo dlaczego Maciek tak zareagował, ale już się nauczyłam , że nie zawsze można wszystko wyjaśnić. I tyle.
Po wszystkich kroplówkach pozwolono nam pójść do domu. Oddział jest tak zapchany, że na nasze łóżko na korytarzu już czekało kolejne dziecko (tak jest ostatnio ciągle, bardzo dużo nowych przypadków, zdarza się, że dzieci muszą czekać na miejsce, żeby móc rozpocząć planowe leczenie... - od lat mówi się o potrzebie zbudowania nowego szpitala onkologicznego dla dzieci, ale ciągle go nie ma, a warunki leczenia stają się coraz trudniejsze).Udało nam się dotrzeć do domu po 19. Zamierzałam coś tutaj napisać, ale nie dałam rady - jak już dzieci zasnęły rozpakowałam torby a potem musiałam je od nowa spakować, ale tym razem na pobyt dzienny. Byliśmy tam dzisiaj. Wyniki znowu były dobre, więc Maciek mógł dostać kolejną chemię (dokładniej mówiąc trzy - L-Aspę, Doxorubicynę i Onkovinę plus Cardioxan osłaniajacy serce i płyn nawadniający ). Zniósł te leki dobrze. Gorzej było z jego apetytem, dokładniej mówiąc - z nadmiarem apetytu i zachciankami. Po wczorajszym późnym powrocie do domu nie zdążyłam ugotować nic oprócz makaronu , dzisiaj rano też nie dałam rady (wyszliśmy z domu przed 7). Zabrałam ze sobą sporo jedzenia, ale akurat nie to, o czym Maciuś marzył (pulpecik!). Szpitalny obiad też nie spełniał oczekiwań, choć pani dietetyk doniosła mi z innego oddziału coś innego niż było na dziennym . Przetrwaliśmy jednak jakoś, moja cierpliwość jest mocno trenowana, ale daliśmy radę (na szczęście w przerwach między jedzeniem i marudzeniem na temat jedzenia, żądaniem kolejnych posiłków lub rzeczy absolutnie niedozwolonych Maciuś zasypia - bo sypia teraz sporo - i wtedy można złapać oddech). Wyszliśmy ze szpitala po 17. Następne leczenie - w piątek.

Maciuś ciągle marudny, smutny, zmęczony, niczym nie zainteresowany. Apatyczny i senny. Mało komunikatywny. Ten Dexametazon (steryd) to taki potwór, który kompletnie zmienił nam synka. Marzę o chwili, kiedy będzie już odstawiany i Maciek znowu będzie uśmiechnięty, pogodny, gadatliwy, będzie z lubością powtarzał zasłyszane gdzieś przekleństwa, bił swojego brata, buszował w zabawkach, rysował setki obrazków i namiętnie oglądał książeczki, późno zasypiał ..... Już niedługo. Już niedługo.

A jutro są moje urodziny. Nie napiszę które. Pomyślcie o mnie ciepło. Niech to będzie miły, spokojny, leniwy domowy dzień. Tego sobie życzę na jutro (bo tak generalnie to wiecie jakie mam marzenia...).

Niestety, znowu szpital

2010-03-14T23:05:00.000+01:00

Połowa marca, za oknem bajkowy zimowy pejzaż a my - znowu na starych śmieciach. Maciuś dostał dzisiaj biegunki, dziwnej, bardzo wodnistej. Raz zwymiotował, kilka razy odnosiłam też wrażenie, że ma odruch wymiotny. Jest słaby, zmęczony, śpiący. I właśnie dlatego musieliśmy wrócić do szpitala. Na razie nie za bardzo wiadomo, co się dzieje, czy to jakiś wirus czy może reakcja na sterydy lub chemię. Jutro pewnie coś się już wyjaśni. Teraz Maciek śpi i dostaje płyny. I musimy czekać.

Swoją drogą, cud jakiś że znalazło się miejsce na naszym oddziale a nie na żadnej endokrynologii czy kardiologii. Szpital znowu oblężony, w izbie przyjęć kolejka. Pierwszy raz spotkaliśmy się tam dzisiaj z sytuacją, że rodzice chorych dzieci byli oburzeni że możemy wejść poza kolejnością (dzieci onkologiczne i hematologiczne mają takie prawo, taka informacja znajduje się na drzwiach gabinetu lekarskiego). Jeden z ojców spytał, niby dlaczego nasze dziecko może wejść pierwsze, co ono takiego ma. Gdy usłyszał od Roberta, że raka, uciszył się. Ale drugi od razu stwierdził, że przecież nasz syn już ma tą chorobę, to już wiadome, a ich dziecko też przecież może być z zagrożeniem życia, a tu ciągle ktoś wchodzi poza kolejnością, albo ktoś przywieziony przez pogotowie, albo my... Przykra sytuacja. Wiadomo, wszyscy rodzice chcą jak najlepiej dla swoich dzieci, szpitale są takie jakie są, a w trudnych chwilach po prostu ponoszą nas nerwy, ale jakoś mi przykro po prostu.

Króciutko ...

2010-03-08T22:09:00.000+01:00

...bo muszę trochę odespać różne zaległości.
Szpital zaliczony, chemia przyjęta (dokładniej mówiąc - aż 3 różne leki). Maciek zniósł ten dzień mężnie, mimo że spędziliśmy go w całości w szpitalu (wyszliśmy z domu przed 7 rano a wrócilismy przed 19). Wyniki są dobre - zarówno morfologia jak i transaminazy. Nie było żadnych przygód - tzn. żaden z leków Maćka nie uczulił (bałam się tego, bo pamiętam niestety różne mrożące krew w żyłach historie, np. o duszącej się po podaniu L-Aspy Lence ).

Apetyt dopisuje, brzuszek Maćka coraz większy. Nastrój ciągle zmienny, chwilami rozdrażnienie, irytacja, czasem smutek, apatia (moja koleżanka mawiała w takich sytuacjach "nastrój na kształt glisty"...) i ciągła potrzeba przytulania się, bycia blisko (Maciuś mówi wtedy "przytul mnie, pocałuj mnie, kocham cię, na raczki" itp. itd. ). Jest jednak światełko w tunelu - wczoraj przyjechała babcia i Maciek bardzo się z tego ucieszył. Był ożywiony, radosny, bawił się z babcią, rysował, oglądał ksiażeczki, jednym słowem - trochę się ode mnie odkleił. I oby tak dalej.

Do szpitala idziemy znowu w czwartek.

Biedny mały teletubiś

2010-03-04T22:23:00.001+01:00

Zaczęło się. Sterydy działają, a efekt ich działania jest powalający. Na razie jest tak, jakby ktoś nam podmienił dziecko. W jeden dzień z pogodnego, wesołego, aktywnego i żywego Maciek zmienił się w smutnego, marudnego, płaczącego i apatycznego chłopczyka. Cały dzień chodzi za mną lub ze mną, chce być na rączkach, przytulać się. Bardzo marudzi, krótko koncentruje się na zabawie, potrzebuje mojej ciągłej obecności. Jest zmęczony i senny . Najczęściej sam nie wie czego chce. Właściwie cały dzień na mnie wisi - dosłownie. To ja go muszę myć, przewijać, ubierać, "obsługiwać" (full service) - Maciek nie pozwala na to nawet tacie (do tej pory nie było z tym problemu). Mało tego, wstyd mi się przyznać ale wchodzi za mną nawet do łazienki, a jeśli zamknę drzwi na klucz, to wpada w histerię. Dzisiaj wyszłam na chwilę, żeby wyrzucić śmieci i zrobić szybkie zakupy. Maciek był w domu z Robertem i Kubą. Nie było mnie jakieś 15-20 minut, nie wzięłam ze sobą komórki. Kiedy wracając otworzyłam drzwi w przedpokoju prawie weszłam na Maciusia - stał tam i czekał, zapłakany, jęczący, z misiem w jednej rączce a kocykiem w drugiej. Samej zachciało mi się płakać, wyglądał jak kupka nieszczęścia. Robert próbował go przytulać, nosić, zagadywać, ale nic nie skutkowało. Właśnie dlatego w najbliższym czasie nigdzie się nie wybieram bez Maćka - nie chcę, żeby znowu tak płakał.

Apatyczność, senność i zmęczenie Maćka dzisiaj bardzo mnie przestraszyły. On ostatnio sypiał raz dziennie a uśpienie go wymagało pewnych zabiegów i do łatwych nie należało. Czasami w ogóle nie zasypiał w dzień. Dzisiaj natomiast zasnął o 10 rano, i to w pół słowa, bez ostrzeżenia.W ogóle wydawał mi się aż nadto senny. Zadzwoniłam do naszej Pani Doktor a ona kazała nam przyjechać do szpitala, na oddział dzienny. Okazało się - na szczęście - że wszystko jest dobrze. Morfologia prawidłowa (13,8 tys. białych, 388 tys. płytek, 10,8 tys. granulocytów, hemoglobina 13,2), transaminazy w porządku, glukoza i inne wyniki ok. Jednym słowem Maciek po prostu tak reaguje na te sterydy.

Jeśli chodzi o apetyt, Maciuś na razie nie je dużo więcej niż zwykle (ale on właściwie zawsze ma dobry apetyt), za to często zmienia zdanie co do tego, co bedzie jadł (prawie jak ciążowe zachcianki - jogurt, po kilku łyżeczkach stwierdza że może jednak chlebek, za momencik, po kilku gryzkach jajo , itd). Poza tym jeśli jest głodny, to jedzenie musi być już, natychmiast - nie jest w stanie czekać, płacze i powtarza non stop "coś do jedzenia, coś do jedzenia" (tak mówił dzisiaj, czekając na leniwe kluseczki - robię je ekspresowo, w 5 minut, ale to i tak za długo o 5 minut).

Jednym słowem, zapowiada się wesoło... Jestem piekielnie zmęczona, wyczerpana ciągłą dyspozycyjnością i tym niezastąpieniem. Bolą mnie plecy - Maciuś waży jakieś 14,5 kg a ja go sporo trzymam na rękach. Na szczęście w niedzielę przyjeżdża babcia, więc będzie trochę łatwiej, odciąży mnie choćby w obowiązkach domowych (jeśli Maciek ciągle będzie taki przyssany do mnie).

Spytacie - no dobrze, dlaczego teletubiś? Kilka dni temu, jeszcze w erze przedsterydowej, Maciuś jedząc kolację, uśmiechnięty, radosny powiedział nagle: "Jak dorosnę, zostanę teletubisiem. Czerwonym". Taki był cudnie rozmarzony...

(Tak w ogóle , to on właściwie nie ogląda Teletubisiów, widział może ze dwa odcinki, i jakąś pluszową zabawkę u znajomego dziecka, i to dawno temu! Wrażenie musiało być jednak piorunujące jeśli pozostawiło takie niezatarte wrażenie...)

Jeśli nic się (tfu, tfu) nie wydarzy, to do szpitala w poniedziałek.

Leczymy się!

2010-03-01T23:55:00.000+01:00

Rozpoczęliśmy dzisiaj drugi protokół leczenia. Pół dnia spędziliśmy w szpitalu - badania, czekanie na wyniki i zalecenia - wyszliśmy stamtąd o 15. Wyniki Maćka są dobre - 7,3 tys. białych krwinek, hemoglobina 12,4 , 367 tys. płytek, 2,8 tys. granulocytów. Transaminazy w normie - czyli wątroba w porządku. CRP - ujemne. Maciek ma sporo energii, wielki apetyt (a sterydy zaczął brać dopiero dziś wieczorem!, co to będzie za kilka dni...) i dość dobry humor. Od dwóch tygodni męczy go za to katar i kaszel, chyba też swędzą go, drażnią oczy - często je pociera. Nie ma gorączki. Kaszle brzydko i niepokojąco, i męczy go to bo np. wybudza w nocy. Był dzisiaj oglądany i osłuchiwany i oczywiście wszystko jest ok. - tzn gardło jest blade, nie ma zmian osłuchowych w płucach i oskrzelach. Zrobiono nam nawet prześwietlenie klatki piersiowej - wszystko jest dobrze. Czyli - alergia. Już to przerabialiśmy. Maciek bywał u alergologa od momentu kiedy skończył rok, właśnie z powodu kaszlu i kataru. W całym tym naszym chorobowym zamieszaniu zapomniałam sprawdzić kalendarz pylenia - tak, mimo że jeszcze zima to już pyli np. leszczyna i olcha. Musimy więc wrócić do inhalacji i leków wziewnych. Oczywiście doszły jeszcze nowe leki (tzn. brane na wcześniejszych etapach leczenia), więc Maciek nie powinien być zawiedziony, syropków ma całkiem sporo. Ten tydzień spędzamy w domu przyjmując leki, do szpitala mamy się zgłosić 8 marca, Maciek ma wtedy dostać chemię (i to niejedną).

W szpitalu - jakieś dantejskie sceny , potwornie oblężona izba przyjęć - dzieci onkologiczne wchodzą co prawda bez kolejki, ale zdarza się, że tworzy się kolejka pacjentów onkologicznych . Na oddziale dziennym oblężone wszystkie łóżka. Jest bardzo dużo chorych. Sporo jest też nowych przypadków onkologicznych - w styczniu podobno 12 (a w całym ubiegłym roku 56).

Wybaczcie, jakoś niemrawo mi się dzisiaj pisze. Odczuwam chyba jednak jakieś przesileniowe zmęczenie, może to zresztą dzisiejszy dzień mnie wypompował. Zawsze funkcjonowałam tak, że mogłam późno zasnąć, ale rano musiałam pospać przynajmniej do 8. Ostatnio niestety nie jest mi to pisane. Nie wiem czy wiecie, ale zbliżanie się wiosny można rozpoznać po tym, że dzieci coraz wcześniej wstają (szczególnie w weekendy). Nasze ostatnio doszły do 6.30. Ale ciągle się rozwijają, kto wie, co będzie za czas jakiś, aż boję się myśleć...Natychmiast lądują w naszym łóżku, Maciek żąda mleka i bajek (prawie jak chleba i igrzysk, nieprawdaż?), Kuba herbaty miętowej. Robię im to prawie po omacku a potem kompletnie niepedagogicznie pozwalam włączyć bajki. I czasami udaje się jeszcze trochę poleżeć, a nawet na momencik przymknąć oczy... Sielanka kończy się jednak stosunkowo szybko, potem zaczynają się pytania, przez które kiedyś pewnie osiwieję. "A co to znaczy kupa?" (Maciek) "A co było zanim powstał wszechświat? Jak to się właściwie stało?" (Kuba) "A co to znaczy jak na drożdżach?" (Maciek) "A jak jest po angielsku słoń, rekin wielorybi, kocham cię, nie chcę spać, itd.....?" (Kuba i Maciek). I wiele, wiele innych....

Na koniec jeszcze o Maćku. Ostatnio z rozczuleniem obserwujemy jak kształtuje się tożsamość - na każde nazwanie go małym (czasem Kubuś mówi "bo mały..." ) reaguje poważną miną i mówi "Ja nie jestem mały. Ja jestem Maciuś".

A jednak przerwa?

2010-02-24T00:33:00.000+01:00

Znowu mam zaległości w pisaniu, nie wyrabiam się czasowo, a jak już mam czas to okazuje się - tak jak wczoraj - że nie mamy połączenia z internetem. To się nazywa złośliwość przedmiotów martwych.

Hepa - Merz (i te kciuki mocno zaciśnięte :- ) ) zrobiły swoje i wątróbka Maciusia wróciła do względnej normy. W piątek wypisali nas ze szpitala i mamy wreszcie coś w rodzaju przerwy. Ja oczywiście cały czas obawiam się, co może nam sie przytrafić (jakoś do tej pory nie mieliśmy szczęścia do przerw, ciągle coś się działo), ale na razie jest nieźle. Maciek co prawda ciągle ma katar (już drugi tydzień) i sporadycznie jeszcze pokaszluje, ale nie ma gorączki, dobrze wygląda i tak tez chyba się czuje. Energii mu nie brakuje, ma niezły apetyt. Szaleją strasznie z Kubą, biegają, krzyczą, bawią się w rożne dziwne rzeczy i mimo że Maciek nie zawsze rozumie czego oczekuje od niego brat i o co w tej zabawie chodzi, to jakimś cudem obaj są usatysfakcjonowani. Muszę przyznać, że jakoś się dogadują. W ich wzajemnych relacjach zaszła epokowa zmiana - zdarzyło się, że Maciek broniąc swoich interesów (czytaj - trzymanej w ręku zabawki) uderzył Kubę. Dzisiaj nawet rzucił w brata metalową (oj, bolącą przy uderzeniu) lokomotywką. Kubę tak zaskoczyły te rękoczyny, że nawet nie zareagował (a po bliskim spotkaniu z lokomotywą nawet się biedny popłakał). Do tej pory właściwie bez większych trudności np.zabierał Mackowi zabawki, odpychał go od czegoś czy też próbował dawać mu kuksańce. Teraz już wie, że nie ma tak łatwo i że brat może się bronić. I to skutecznie. Swoją drogą ten nasz synek wyrasta na małego łobuziaka - najpierw brzydkie słowa, teraz bijatyki...Boję się myśleć, co jeszcze przed nami.

A propos biegania - ulubionej rozrywki naszych dzieci , znienawidzonej zapewne przez sąsiadów z dołu i ciągle przeze mnie - nieskutecznie - tępionej (bo niebezpiecznie , można się przewrócić, stłuc to i owo, bo sąsiedzi, itd....). Ostatnio rozmawiałam z Mackiem o bieganiu:
Maciuś - "Bardzo szybko biegam, jestem szybki jak tygrys"
Ja - "A Kubuś tez jest szybki?"
Maciuś - "Tak, Kubuś jest szybki jak gepard"
Ja - "A mama?"
Maciuś - "Mamusia jest szybka jak krowa"

Hm. Czasami chyba lepiej nie być zbyt dociekliwym.

Zapomniałabym - Maciek zaczął wychodzić na krótkie(takie od 10 do 30 minut) spacerki! Jak dobrze policzyć, to on przez pół roku nie był na spacerze. Bo - szpital, infekcja, zima, mróz, słabe wyniki, itp. A teraz pomyślałam że właściwie moglibyśmy wychodzić na troszkę. Kaszel ma już właściwie schyłkowy, katar wygląda na alergiczny czyli nieinfekcyjny a morfologia jest w porządku. Przy tym jest dość ciepło, pod blokiem mamy zaciszne, bezwietrzne miejsce (taką studnię), bezludne w południe. Przy okazji odprowadzania lub odbierania Kubusia ze szkoły (tzn. robi to zaprzyjaźniona mama , my tylko czekamy z Kubą lub na Kubę pod blokiem) spacerujemy. Maciek po kilkanaście razy pokonuje schody, zachwyca się kałużami, studzienkami, zaparkowanymi autami i innymi rzeczami, na które normalnie raczej nie zwracamy uwagi. I jest z tego powodu baaardzo szczęśliwy.

Na zakończenie - w szpitalu mamy się stawić 1 marca. Zrobią Maćkowi badania i jeśli będą dobre wyniki, rozpoczniemy protokół II czyli powtórki. Maciek będzie dostawał doustnie sterydy oraz dożylnie chemię, taką jak na początku leczenia (będziemy na nią przyjeżdżać na oddział dzienny). Będzie to trwało krócej niż wtedy, ale trzeba się liczyć z tym, że znowu spadną wyniki, będzie obniżona odporność, pewnie trzeba będzie dostawać krew (tak to jest na tym etapie). Cóż, zobaczymy.

Jeszcze kilka zdjęć. Poniżej Maciuś bawi się w chowanego w naszej szafie:

Dwóch facetów, jeden laptop i zero rękoczynów - nie jest źle:

Wieczorne młodych polaków rozmowy:

I na koniec dzieło Maćka - wieloryb. Miłość do stworzeń morskich nie słabnie, odnoszę wrażenie, że wręcz się nasila. Maciek wykonuje po kilkanaście (albo i więcej) obrazków dziennie. To zdjęcie ma charakter historyczny - synek zdjął rysunek z lodówki (bo chciał dorysować "duże zębiska") i niestety - celowo lub w twórczym szale - zniszczył go. A wieloryb był wyjątkowej urody, popatrzcie:

Będę kończyć, bo znowu ktoś mnie spyta, kiedy ja sypiam. Już za chwilkę będę spać, obiecuję. Dobranoc.

Nie ma lekko

2010-02-18T00:33:00.001+01:00

Ten post będzie trochę sprawozdawczo - informacyjny. Nie pisałam ostatnio, dopadło mnie jakieś gigantyczne zmęczenie, niemoc, coś jakby przesilenie zimowo - wiosenne (choć za oknem jeszcze śnieg w ilościach wręcz hurtowych). Ale do rzeczy.
Zakończyliśmy czwarty, wyczekany (ostatni!) metotrexat. Planowo wyszliśmy ze szpitala.Teoretycznie mieliśmy mieć 2 tygodnie przerwy. Ale od razu tego samego popołudnia Maciek zaczął mieć katar (i to dość ostry), a na drugi dzień - kaszel. Na szczęście nie dostał gorączki, temperatura cały czas była normalna. Leczyliśmy go tak jak ostatnio, tzn. inhalacje, witamina c, zyrtec, dużo płynów, syrop wykrztuśny. Dotrwaliśmy w ten sposób do wtorku, do wizyty kontrolnej w oddziale dziennym. Maciek był już wtedy w niezłej formie, choć jeszcze trochę kaszlał. Oczywiście - w gardle nic, osłuchowo bez zmian. Wyniki morfologii dobre - białych krwinek 4,8 tys., hemoglobina 11,1, płytek 245 tys., granulocytów 1,9 tys. Ale transaminazy znowu poszły w górę - do 500 (normy są zdecydowanie dwucyfrowe). Musimy więc znowu leczyć Maciusiową wątróbkę. Oznacza to codzienne przyjazdy do szpitala na oddział dzienny na dożylne podanie leku (Hepa-Merz), leki doustne w domu i mocno lekkostrawną dietę. Z takimi wynikami ostatnio leżeliśmy w szpitalu (choć wtedy było gorzej - transaminazy urosły do 800) ale teraz Pani Doktor nie chce nas kłaść w oddziale, pewnie w obawie przed infekcjami, które się tam panoszą. No więc - leczymy się. Jutro pobiorą Maćkowi krew i znowu skontrolują poziom tych transaminaz. Oby był lepszy.

Jakoś nam nie wychodzą te planowe przerwy w leczeniu. Jeszcze żadna nie przebiegała bez zakłóceń, infekcji, wizyt czy tez pobytów w szpitalu. Ostatnio jak słyszę słowo "przerwa" to zastanawiam się, czy już się bać...

Swoją drogą mam coraz mniej pomysłów na to, co mogę ugotować lekkostrawnego i oszczędzającego wątrobę a jednocześnie smacznego i atrakcyjnego dla marudzącego sześciolatka (bo pełnoletnia reszta rodziny się dostosuje). Chłopcy jadają razem. I tu jest pies pogrzebany. Maćkowi nie jestem już w stanie wmówić, że jego mięsko (ugotowane rzecz jasna) to taki sam kotlecik jak usmażony panierowany Kubusia. Z kolei Kuba nie zawsze chce jeść lekkie obiadki Maćka. Jestem co prawda niezła w oszukiwaniu, np. "podrabiam" soczki w kartonikach (Maciuś czasami mało pije, trzeba się napracować żeby go skusić jakimś napojem - opróżniam wtedy kartonik, zostawiam symboliczną ilość soku i dopełniam wodą przy użyciu strzykawki), ale nie da się tak ze wszystkim.

Jedyne co w tym wszystkim dobre to fakt, że jednak mimo wszystko jesteśmy w domu. Chłopcy się bawią, czasem wręcz szaleją, biegają, krzyczą. Kuba jest spragniony towarzystwa, bo nie chodzi teraz do szkoły - jego infekcja skończyła się jednak antybiotykiem, teraz dochodzi do siebie (właściwie już doszedł - energii ma już tak dużo, że aż go roznosi czasami). Są razem, czasem w wielkiej miłości, porozumieniu, zabawie, czasem - w awanturze.
Maciek wszedł w okres papugi - powtarza różne słowa, zwroty, które z jakiegoś powodu mu się podobają. Bywa to stresujące i krępujące chwilami, bo powtarza rzeczy niezbyt eleganckie. "Ale czad" jest całkiem, całkiem, ale już "bo dostaniesz w jija"(wymowa autentyczna) wywołuje moją konsternację (do tej pory zastanawiam się, gdzie on to usłyszał - ja tak nie mówię, Robert- kierowca mówi różne rzeczy prowadząc samochód, ale chyba nie aż takie, Kuba - raczej nie, więc może usłyszał w telewizji?). Zdarza się jeszcze "gdzie jest ten chojejny klocek" albo "k***e święta" (najprawdopodobniej skrót myślowy od "k***e" i "matko święta") i inne kwiatki. Przyznam, że nasze kochane maleństwo i jego odzywki wprawiają mnie czasami w osłupienie i zawstydzenie - bo co ludzie pomyślą, a tu by trzeba w dodatku nie wzmacniać efektu i nie reagować, tylko ignorować, co bywa trudne, gdy świadkami wypowiedzi Maciusia są np.ludzie jadący tą samą windą i z dużym zainteresowaniem śledzący naszą konwersację.

Znowu proszę Was o to samo - trzymajcie kciuki za Maćkową wątróbkę!

Biednemu zawsze wiatr w oczy.

2010-02-09T23:02:00.000+01:00

Już wczoraj myślałam, żeby tak zatytułować tego posta, ale oczywiście nie wyrobiłam się z pisaniem. Jakoś nie ułatwia nam los życia codziennego, w ogóle. A jak coś ma się sypać, to leci po kolei.
Jak wiecie, byliśmy na przepustce. Miałam nadzieję, że uda się nam przetrwać w pełnym zdrowiu, ale nie ma lekko. Oczywiście przyplątał się jakiś kaszel, Maciek zrobił się lekko podgorączkowy, ale ciągle zachowywał dobry humor, apetyt, energię. W nocy z niedzieli na poniedziałek nagle pojawiło się 38,4 - ale rano po temperaturze nie było już śladu. W poniedziałek w szpitalu kazano nam pójść na oddział dzienny, żeby zbadać, czy Maciuś może być leczony chemicznie, czy nie ma jakiejś infekcji. O dziwo, okazało się, że wszystko jest dobrze - morfologia super, a CRP 1,1 (norma 0-1). Czyli teoretycznie mogliśmy rozpocząć wreszcie ten ostatni Metotrexat. Teoretycznie, bo kiedy wreszcie dostaliśmy wyniki, była godz.14 (laboratorium miało wczoraj obsuwy z robieniem niektórych analiz) i nie było już wolnych łóżek na oddziałach. Wróciliśmy do domu, żeby czekać na zwolnienie się łóżeczka , co stało się dzisiaj. Więc - jesteśmy w szpitalu, jutro czeka nas nakłucie i podłączenie kroplówki na kolejne 4 dni.

Tymczasem w domu mamy trudności organizacyjne. Od początku lutego funkcjonujemy bez babci, która pojechała do siebie, do Wrocławia. Kuba, dzięki dobremu sercu Pani Dyrektor, przez ferie chodzi do swojego starego przedszkola (niepublicznego) - bo szkoła przecież nie pracuje, a on potrzebuje opieki wtedy, gdy ja jestem z Maćkiem w szpitalu (zresztą Kubuś uwielbia to przedszkole, kocha tamtejszą kuchnię, zjada wszystko - gdyby zajmowali się cateringiem, byłabym stałą klientką). Odbiera go stamtąd nasza koleżanka, Dorota - jej synek Kubuś też chodzi do tego przedszkola. Kuba zostaje u nich trochę czekając na powrót Roberta - bardzo to czekanie lubi. Teraz niestety ta prawie idealnie funkcjonująca machina posypała się - Kuba się pochorował. Miał jakiś minimalny katar, potem trochę kaszlał, a dzisiaj w nocy nagle skoczyła mu temperatura - do 39,6. Obniżyliśmy ją i w ciągu dnia było OK, nie widać jakichś szczególnych objawów choroby, ale nie wiadomo co się dzieje. Oczywiście na dzisiaj nie udało nam się zarejestrować do pediatry, wizyta będzie dopiero jutro rano. Teraz trzeba tylko obniżać gorączkę i czekać. W związku z tym dzisiaj znowu szarpanina - jak się rozdwoić, albo jeszcze lepiej sklonować w kilku egzemplarzach, żeby dać radę ze wszystkim. Na szczęście udało się. Gdy Robert odwoził nas do szpitala z Kubusiem została Ania, moja koleżanka z pracy. Wieczorem przyjedzie dziadek, który zaopiekuje się Kubą w najbliższych dniach, a w czasie gdy Robert pojedzie po niego na dworzec (czyli chyba w tej chwili ) posiedzi u nas sąsiad , Rafał (tata wspominanego wcześniej Kubusia, kumpla z przedszkola). Uff. Na razie sytuacja opanowana. Wstępnie. Żeby jeszcze u Kuby nie działo się nic poważnego, niech te dni w szpitalu miną szybko i bez powikłań. Trzymajcie kciuki.

Fatalnie jest nie mieć w Warszawie żadnej rodziny. I fantastycznie jest mieć dobrych sąsiadów, kolegów, przyjaciół, którzy pomagają bez zbędnych pytań i ceregieli. To daje siłę, naprawdę. DZIĘKUJĘ. :-))))

W domu!

2010-02-05T22:32:00.000+01:00

Co prawda tylko do poniedziałku, ale zawsze to coś. Wyszliśmy wczoraj. I mam nadzieję że tym razem obędzie się bez żadnych przygód i konieczności wcześniejszego zameldowania się na Litewskiej.

Wątróbka Maciusia wróciła do względnej normy, cytomegalii nie stwierdzono, z vascuportem jednak wszystko w porządku. Teraz jeszcze tylko musimy dotrwać w zdrowiu i dobrej formie fizycznej do poniedziałku czyli do rozpoczęcia czwartego (ostatniego!) Metotrexatu.

Maciuś cieszy się domem, zabawkami, Kubusiem. Ostatnio strasznie fajnie się śmieje - głośno, zaraźliwie, w sposób, który trudno opisać, ale który zawsze mnie rozbawia i wzrusza jednocześnie. Bawi się słowami, czasem chodzi powtarzając te, które mu się podobają i śmieje się sam do siebie - np. "A to heca kawał pieca" (takie powiedzonko wymyśliłam kiedyś, tłumacząc Kubusiowi, czym są rymy), albo - "Co ty na to, a ja na to jak na lato". Od wczoraj furorę robi też określenie "rekin ciapowaty". Jedną z ulubionych książek Maćka jest ilustrowana angielska o rekinach. Jest tam wiele rekinów , czasem wyjątkowo dziwnych, których nazwy próbujemy Maćkowi tłumaczyć. Nie zawsze jest to proste, bo te nazwy bywają nieoczywiste a nasza angielszczyzna - niedoskonała. Dziecko jednak tak długo dopytuje o każdego rekina na obrazku, że w przypływie natchnienia i odruchu desperacji Robert nazwał jednego z tych dziwnych ciapowatym. Maćkowi tak bardzo się to spodobało, że dostał wręcz czegoś w rodzaju głupawki. A sformułowanie "rekin ciapowaty" powtarza sobie z wyraźną lubością do dzisiaj.
W ogóle chwilami komunikuje się z nami jak dużo starsze dziecko. W jego mowie widać niestety efekty oddziaływania brata. Ostatnio zdarzyło mu się powiedzieć do mnie "Masz jakiś problem, mamo? " ( kurczę, prawie jak zbuntowany nastolatek!) - ani ja ani Robert nie mówimy w ten sposób, to musiał być Kuba. A dzisiaj po kąpieli ubierany Maciek jak zwykle wierzgał nogami na przewijaku (jak kazde dziecko - uwielbia to), kopiąc przy okazji ojca po brzuchu i gdy Robert powiedział, żeby tego nie robił, usłyszał od naszego słodkiego dwulatka "Nie bądź jak mama" (bo to ja najczęściej "zrzędzę" mu na ten temat - przy każdym przewijaniu, myciu, ubieraniu jestem kopana w splot słoneczny - bo na tej wysokości są nóżki Maciejka). Jak widzicie, dziecko mamy urocze i wygadane. Aż boję się myśleć, co będzie za czas jakiś.

Więc - mamy weekend, cieszymy się wolnością i sobą. Czego i Wam życzę z całego serca.

Gwoli informacji - pisałam wcześniej o zbiórce krwi organizowanej przez rodziców Majki, koleżanki Maćka - uzbierano 20 litrów krwi.

Stan ciągłego zawieszenia

2010-02-02T22:10:00.000+01:00

Ciągle jesteśmy w szpitalu. Transaminazy opadły, co znaczy że z wątrobą już prawie dobrze. Ale....
W nocy z niedzieli na poniedziałek pojawiła się temperatura (38 st.), potem - aż do teraz nie wróciła, ale...
Wczorajsze CRP (wskaźnik stanu zapalnego) było podwyższone, niby nie widać u Maćka żadnej infekcji, ale...
Przy wymienianiu igły w vascuporcie okazało się, że miejsce ukłucia jest mocno zaczerwienione,niby nic się nie sączy, ale...
Pobrano krew na posiew i czekamy teraz na wyniki (a portu nie można używać, jakby co, to trzeba będzie założyć Maciusiowi wenflon - będzie płacz...) . Czekamy też ciągle na wyniki badania w kierunku cytomegalii - jeszcze ich nie ma. Czyli cały czas czekamy. Była szansa na rozpoczęcie czwartego, ostatniego Metotrexatu w czwartek lub piątek - ale zaczynam w to wątpić.
Siedzimy tu zapuszkowani, a końca nie widać. Pocieszające jest tylko to, że Maciuś dobrze się czuje, jest pogodny i uśmiechnięty, choć bywa też znudzony i rozdrażniony. I czasami pyta, kiedy pójdziemy do domku. A ja nie wiem już, co mu odpowiadać.

Bo w domu jest po prostu dobrze. Bardzo chciałabym tam być. I żebyśmy znowu byli razem.

Poniżej kilka zaległych zdjęć - "męskie" rozrywki Kuby i Maćka. I jeszcze zimowy Kubuś.

Dzisiaj króciutko

2010-01-29T07:32:00.000+01:00

Ciągle tkwimy w szpitalu, wątróbka Maciusia powoli (bardzo powoli) dochodzi do siebie . Jest szansa na przepustkę na weekend, ale tfu tfu, żeby nie zapeszyć - wszystko zależy od wyników dzisiejszych badań. Cóż, pożyjemy, zobaczymy.

Dzisiaj o czym innym. Pisałam kiedyś, że Maciuś ma tutaj w szpitalu ulubioną koleżankę, Maję. Maja też choruje na białaczkę. Jej rodzina i przyjaciele organizują akcję oddawania krwi. W najbliższą niedzielę, 31 stycznia w godzinach 10 -14 można będzie oddać krew w specjalnym ambulansie, który będzie zaparkowany w Piasecznie, obok budynku Starostwa (ul.Chyliczkowska). Jeżeli będziecie w pobliżu i będziecie mieli chęć i możliwość oddania krwi - zapraszamy....Jeśli nie wy sami, to może znacie kogoś, kto chce i może oddać krew dla Majki i jej przyjaciół (tak akcję nazwali rodzice)...

Trzymajcie kciuki za Maćkową wątróbkę .

Szpital - cd.

2010-01-26T23:20:00.000+01:00

Rotawirus już za nami, ale niestety ciągle tkwimy w szpitalu. Maćkowi podskoczyły wyniki "wątrobowe" (i to dość sporo) więc nie możemy pójść do domu. Nie możemy też zacząć kolejnej chemii (ostatniego metotrexatu!). Na razie Maciuś dostaje leki doustne (ukochany Hepatil i Essentiale Forte) i raz dziennie - dożylne. Robią mu też badania. Na razie wykluczono WZW (!), Pani Doktor chce też sprawdzić, czy nie zaatakował Maćka jakiś inny wirus.Stan na dzień dzisiejszy jest jednak taki, że nie wiemy o co chodzi. Czekamy.

Maciuś jest w znakomitej formie, ma dobry humor, dużo energii i niezły apetyt - je prawie cały czas, jak na sterydach (ale tylko rzeczy lekkostrawne). Podobno musi sobie odbudować to, co stracił przez rotawirusa. Jada nawet szynkę - i to z własnej woli (a nawet - ze szczerej chęci!). Śmieje się, próbuje żartować, energia buzuje. Dzisiaj wyszłam na chwilę do kuchni a Maciusia zostawiłam w łóżeczku z kredkami i kolorowanką. Gdy wróciłam spytałam :"I co synku, kolorujesz?", na co usłyszałam :"Nie mamusiu, ja tylko udaję, że koloruję". Zostałam też ugryziona w rękę - Maciuś zniecierpliwił się długim wywiadem, jakiego musiałam udzielić zdającemu u nas egzamin studentowi medycyny (starał się biedak i był bardzo dociekliwy, zadał mi chyba setkę pytań) i w pewnym momencie po prostu mnie capnął ząbkami. W ten sposób domagał się wzięcia na rączki i popatrzenia na niego - i cel osiągnął.

A ja znowu się denerwuję i nie mogę przestać myśleć o tej wątrobie. Miejmy nadzieję, że to tylko taka konsekwencja rotawirusa i za chwilę, za momencik wszystko jakoś się uspokoi.

Smutno

2010-01-22T23:02:00.000+01:00

Trudny, dziwny dzień...

Ciągle jesteśmy w szpitalu. Maciuś ma się lepiej, chociaż ciągle kiepsko je i pije. Znowu dostał wór żywnościowy (dożylne "jedzonko"), ale tak czy inaczej powoli dochodzi do siebie. Wpadł w szał kolorowania i rysowania, wykańcza kolorowanki i nasze kredki w tempie ekspresowym (oczywiście z pomocą mamusi). Bawi się słowami. Dzisiaj wymyślił, że "mleko jest z pieczarni" (skrót myślowy - bo chleb z piekarni a mleko z mleczarni), powtarzał to przez cały dzień zaśmiewając się przy tym od ucha do ucha. Wieczorem zażądał kąpieli (mimo że chciałam mu ją darować), a później w łóżeczku powiedział: "Dziękuję że mnie wykąpałaś". I oczywiście musiała być bajka - tym razem o Maciusiu który poszedł do lasu po jagódki dla mamusi. Maciuś jest cudny i taki kochany. I po prostu jest.

Po prostu jest.

Tak smutno... W nocy odeszli Sebastian i Tomek. Sebastian był od pewnego czasu na OIOM-ie, Tomek leżał na onkologii. Brak mi słów, żeby ...

Wybaczcie, dziś już niczego nie napiszę...

W pewnym sensie jesteśmy w domu...

2010-01-19T22:16:00.000+01:00

...to znaczy na hematologii. Odetchnęłam z ulgą. Pani Doktor przeniosła nas tu w tempie ekspresowym jak tylko zwolniło się miejsce. Od razu zrobiono masę badań, Maciek dostał płyn, potem albuminy, a na końcu wór z żywieniem pozajelitowym. Dzisiaj już nie wymiotował i biegunki też nie było od rana. Nawet trochę zjadł - 3 biszkopty i kilka łyżek kaszy (domagał się też innych rzeczy, po prostu jest głodny). Wygląda lepiej i nie śpi już non stop. Fantastycznie jest widzieć go siedzącego o własnych siłach , rozmawiającego, domagającego się kolejnych zabawek. Pod koniec dnia zażądał "pieniążka do skarbonki" (ma tak jak Kuba świnkę skarbonkę) a potem otrzymanych 5 groszy nie chciał wypuścić z dłoni. Nawet z nimi zasnął, przed chwilą musiałam mu je po kryjomu odebrać (wiecie, mógłby je zjeść przez pomyłkę). Więc - chyba idzie ku dobremu.

W domu za to panuje jakiś katar, dopadł Roberta i babcię. Może nawet dobrze,że nas tam teraz nie ma (choć może lepiej leczyć katar niż rotawirusa..). W związku z tym dzisiaj nie miał mi kto zrobić zakupów i szczerze mówiąc nie miałam za wiele jedzenia, ale od czego są przyjaciele - Dorotka, wielkie dzięki za prowiant ! (a Twoja Babcia robi naprawdę niezłe kotlety).

Trzymajcie dalej kciuki, to nam dobrze robi :-)

A miało być tak pięknie...

2010-01-18T23:13:00.000+01:00

Wydawało mi się, że ten etap leczenia będzie łatwiejszy, lżejszy do przejścia - bo te przerwy 10 - dniowe, bo metotrexat (podobno) nie obniża wyników tak jak cytosary, itd. Właściwie nie wiem, dlaczego tak myślałam. Pewne jest tylko to, że kompletnie się myliłam. Po drugim metotrexacie wróciliśmy ze szpitala z jakimś katarem. Teraz za to przywlekliśmy rotawirusa (to już niestety potwierdzone w badaniu). Ze szpitala wyszliśmy w piątek, nacieszyliśmy się domem w sobotę (zdążyłam usmażyć faworki i nawet byłam u fryzjera!), a w niedzielę znowu wróciliśmy na Litewską.

Co tu dużo pisać, Maciek nie czuje się dobrze. Męczy go biegunka, wymioty (jeszcze nigdy w życiu tyle nie wymiotował), na szczęście nie ma gorączki, ale jest bardzo osłabiony. Odwodnił się, musi dostawać różne płyny, w tym również glukozę, bo spadł mu poziom cukru we krwi. Od wczoraj właściwie ciągle śpi. A wtedy kiedy nie śpi w łóżeczku, siedzi na moich kolanach , przytula się i - podsypia. Niczym się nie bawi, nie chce książeczek, opowiadania bajek, przytula tylko swojego lewka i delfinka. Jest apatyczny i zmęczony. Dzisiaj pod wieczór trochę się ożywił - chciał oglądać bajki, kolorować i układać puzzle. Skończyło się oczywiście tak, że ja rysowałam i układałam, a Maciuś patrzył - ale ważne, że w ogóle chciał.

Szpital jest oczywiście przepełniony i wylądowaliśmy na obcym dla nas oddziale - endokrynologii. Na onkologii i hematologii po prostu nie ma miejsc. Niezbyt dobrze się tu czuję. Oczywiście przychodzi nasza Pani Doktor, uzgadnia zalecenia z lekarzem z tego oddziału, ale...Panie pielęgniarki, skądinąd bardzo miłe i życzliwe, nie mają na co dzień do czynienia z dojściami centralnymi. Wkłuć igłę do vascuportu musiała Maćkowi siostra z onkologii. A teraz przy każdym używaniu portu ja muszę paniom - w pewnym sensie - asystować, bo one nie zawsze wiedzą, czy trzeba przepłukać, czy zdezynfekować właśnie w tym momencie, czy ....itd. Bardzo się starają, ale nie wychodzi im to tak sprawnie jak pielęgniarkom z naszego oddziału. Rozumiem to, naprawdę (pewnie to jest tak, jakby noworodkami musiał się zajmować ktoś, kto na co dzień pracuje z dorosłymi), ale nie zwiększa to mojego poczucia bezpieczeństwa...Dzisiaj nawet się popłakałam. Przy porannej wizycie Pań Doktorek usłyszałam, że Maciuś dostanie płyny i będzie miał pobraną krew na badania. No więc krew pobrano dopiero o 12 - tej, a płyn podłączono po 13, po interwencji młodej Pani Doktor z naszego oddziału. Ja wiem - mało pielęgniarek, sporo pacjentów, ale...

Może jutro będzie lepszy dzień.

Zimowo

2010-01-12T23:26:00.002+01:00

Od wczoraj jesteśmy w szpitalu, leczymy się - już trzeci metotrexat. Przyszliśmy do szpitala bez gorączki ale z lekkim katarkiem, który pozostał po infekcji. Obawiałam się, czy wyniki badań będą wystarczająco dobre, żeby rozpocząć leczenie (Maciuś wydawał mi się jakiś blady), ale wszystko było w porządku - hemoglobina 11, a CRP (wskaźnik stanu zapalnego)ujemne. W związku z tym od dzisiaj Maciek ma podłączoną kroplówkę (i będzie ją miał aż do piątku) a rano było nakłucie lędźwiowe (tym razem obyło się bez takich przygód jak ostatnio, na szczęście). Znowu jesteśmy na naszej starej sali, ale bez żadnych znajomych dzieci - ulubiona koleżanka Maciusia, Maja, jest za ścianą. Szkoda, ale do piątku jakoś wytrzymamy.

A na dworze zimowo. Krajobraz za oknem szpitala taki jak pewnie w całej Polsce - śnieg, sople lodu wiszące z dachów, zaspy, wąskie ścieżki zamiast szerokich chodników, nieodśnieżone miejsca parkingowe, itp. Nawet ładnie, ale zdecydowanie bardziej podobałyby mi się takie klimaty gdzieś na łonie natury. Tymczasem jednak zimę i tak oglądam głownie przez szybę, więc...
Zimy doświadczyła za to dość dobitnie babcia, która kolejny raz przyjechała nam pomóc. Wyjechała z Wrocławia w niedzielę pociągiem ok.9 rano. Miała być w Warszawie o 15.12. Była - ale w poniedziałek rano o 5.00. Jechała 20 godzin. Zerwana trakcja spowodowała postój pociągu gdzieś w polu pod Częstochową. PKP oczywiście nie odpowiada za obfite opady śniegu, ale np. mogłoby zadbać o ciepłą herbatę dla pasażerów. Tymczasem nic takiego - mimo obietnic - nie miało miejsca. Więc jeśli wybieracie się gdzieś koleją, to może lepiej poczekać do wiosny?

Jeszcze na koniec krótko o ważnym ostatnio sprzęcie dla Maćka. Jakiś czas temu,w domu, miłym i spokojnym wieczorkiem, zeelektryzował nas krzyk Maciusia :"Gdzie jest moja MAZA?". W głosie miał panikę, maza musiała się znaleźć i to jak najszybciej. Godzinę wypytywaliśmy go, co to jest maza, pokazywaliśmy mu kolejne zabawki, i nic. Sytuacja robiła się trudna, ale na szczęście olśniło mnie - maza to znikopis, taka magnetyczna tablica. Ostatnio Maciuś wszędzie ją ze sobą nosi. W szpitalu też jest z nami. Dzisiaj co prawda się zepsuła, ale od razu kupiliśmy drugą. Ciekawe, jak długo potrwa to zauroczenie...

Na razie - domowo

2010-01-06T22:24:00.002+01:00

Byliśmy wczoraj w szpitalu na oddziale dziennym. Morfologia w porządku, Maciek wygląda nieźle, dużo mniej kaszle, nosek ma jeszcze trochę zatkany, ale generalnie - chyba idzie ku dobremu. Dlatego mogliśmy wrócić do domu. Do szpitala planowo idziemy w poniedziałek - na trzeci wlew Metotrexatu.

Na razie jesteśmy sami - to znaczy bez babci, która przyjedzie dopiero w niedzielę. Próbujemy to jakoś ogarniać, choć nie jest łatwo. Maciuś miewa jakieś zmienne nastroje - chwilami jest rozkoszny, radosny, zadowolony, a kiedy indziej marudny, płaczliwy. W dobrych momentach bawi się, biega, śmieje, a w tych trudniejszych chodzi za mną z jednym tekstem: "na rączki". Niewiele trzeba, żeby było "na rączki" - np. gdy powiem, że czegoś nie wolno, nie można, itp. W związku z tym "na rączki" - mój kręgosłup przeżywa ciężkie chwile. Niestety, to chyba częściowo wpływ babci - gdy cokolwiek było nie tak, Maciek płakał czy marudził, ona natychmiast przychodziła mówiąc "Chodź, babcia cię weźmie na rączki, ponosi". Babcia jest niezastąpiona, ale chyba będziemy musiały popracować nad tym noszeniem.
W kiepskich momentach Maciuś zamienia się w małego terrorystę. Nie pozwala mi wyjść do sklepu, nie chce zostać z tatą, to ja mam go karmić, przytulić, umyć itp. Ostatnio nawet płakał pod drzwiami łazienki gdy odkrył, że poszłam się wykapać - o zgrozo! - bez niego.
Dobre momenty to np. wieczorne kąpiele. Maciek je uwielbia. To są "wodowe kąpielki" - bo bez opatrunków, igieł, można sobie popływać w wannie, pochlapać, i to jest wielka doprawdy przyjemność... Tak wielka, że Maciuś na nią czeka czasem pół dnia. Na przykład zdarza mu się mówić w porze zgoła nie wieczornej (obiadowej, popołudniowej)" Już jest ciemno, będę spał, mamusiu umyj mnie" (a wieczorem - "tatusiu już mnie umyj").
Ostatnio Maciuś odkrył też świat morskich stworzeń. Uwielbia delfiny, wieloryby, rekinów się boi ("nie lubię mamusiu"). Kilka razy dziennie oglądamy, czytamy książeczki, układamy puzzle, rysujemy, malujemy - same rybki. A w szpitalu obowiązkowo zatrzymujemy się obok akwariów.
Maciuś rysuje prawie na akord - 10 minut 10 kartek, a na każdej oczywiście wielorybki lub delfinki (no, czasem jeden autobus).
Apetyt zmienny. Właściwie mogłabym non stop gotować zupę wiśniową z makaronem - bo tylko tego się domaga i to kilka razy dziennie. Jeszcze szarlotka, makaron bez dodatków, ewentualnie uduszony kurczak. Jakoś trudno go ostatnio skusić innymi rzeczami.
Takie to moje dziecko ostatnio chimeryczne. Myślę, że z jednej strony to efekt leczenia a z drugiej - nuda. Ciągle siedzimy w domu, w izolacji. Zimę oglądamy właściwie przez szybę (nawet Kuba niespecjalnie doświadcza zimowych przyjemności, bo nie zawsze ma z kim wyjść z domu). Zabawki w końcu się nudzą, bajki też... Ja chyba też miałabym dosyć. Przy tym wszystkim jest bardzo dzielny, znosi te wszystkie leki, zabiegi, kłucia, kroplówki, badania stosunkowo dobrze. Co nie znaczy, że nie chciałby mieć ich już za sobą. Tak jak my wszyscy.
Byle do wiosny.

A nie mówiłam - rollercoaster

2010-01-03T22:51:00.002+01:00

Od piątku jesteśmy w domu. W nocy z piątku na sobotę Maciuś zaczął brzydko kaszleć, nie miał jednak gorączki. Rano kaszel się zmienił na bardziej "mokry" i pojawił się katar. Temperatura - 37,4 (mierzona w uchu - czyli zawyżona o jakieś 5 kresek). Po telefonie do lekarza dyżurnego pojechaliśmy do szpitala na oddział dzienny. Dyżurująca pani doktor osłuchała Maćka, obejrzała i stwierdziła, że to chyba jakiś wirus. Biorąc pod uwagę dobre wyniki morfologii (5 tys. białych krwinek) pozwoliła nam jechać do domu i kazała leczyć objawowo, jak każde przeziębienie (czyli w ciepełku, dużo płynów, inhalacje z soli fizjologicznej, cebion, itd.). Oczywiście jeśli pojawi się gorączka lub cokolwiek innego niepokojącego - jedziemy do szpitala.

Siedzimy w domu, wygrzewamy się, Maciuś jest ostro zakatarkowany ale ciągle bez temperatury. Niestety, znowu pojawiło się coś czerwonego w jamie ustnej, więc doszły kolejne leki i bardzo nielubiane przez Maćka smarowanie Daktarinem.

A ja znowu jestem niespokojna, ciągle czujna (bo przecież w każdej chwili może się okazać, że znowu na Litewską! nawet torbę mam spakowaną na wszelki wypadek...), nie potrafię się wyluzować, chyba nawet niespecjalnie pamiętam jak to się robi... I wiecie co, nie robiłam sobie żadnych noworocznych postanowień, myślałam tylko, że od teraz już wszystko będzie dobrze, że pewnie będą jeszcze trudne chwile, ale generalnie celem jest sukces, w bliższej lub dalszej przyszłości ale jednak - sukces. Tymczasem jeden katarek (mam nadzieję, że jednak tylko - katarek) - a ja znowu jestem przestraszona, wątpiąca, zniechęcona. Wtedy trudniej myśli się o sukcesie, o tym, że będzie dobrze, bo musi być . Po prostu.

Tymczasem - trzymajcie kciuki za katarek - żeby okazał się tylko katarem. We wtorek czeka nas wizyta kontrolna w oddziale dziennym, mam nadzieję, że dotrwamy do niej w domu.

Sylwestrowo

2009-12-31T23:11:00.002+01:00

Dziesięć lat temu spędziłam Sylwestra w górach - ze znajomymi, przyjaciółmi, z Robertem (jeszcze nie mężem), w pięknym drewnianym domu, ze śniegiem w ilościach hurtowych, z prawdziwym kuligiem (takim, z którego wraca się z pochodniami), z kolędnikami z prawdziwego zdarzenia, itd.... Wszyscy wspominamy go z rozrzewnieniem i z nadzieją, że może jeszcze kiedyś uda nam się coś podobnego...

W tym roku spędzam ostatni dzień roku w szpitalu. Okno naszego pokoju wychodzi na Trasę Łazienkowską, widać z niego niebo nad Placem Konstytucji, gdzie odbywa się wielka impreza plenerowa. Pojawiają się już pierwsze sztuczne ognie (to ci niecierpliwi). Nic nie słychać, ale w telewizji, którą pozostali rodzice próbują oglądać, widać, co właśnie dzieje się na scenie. Dzieci śpią - wreszcie! - i mamy nadzieję, że nie obudzi ich to, co będzie się działo o północy.

Maciuś w dalszym ciągu czuje się dobrze i jeśli nic się nie wydarzy, jutro pójdziemy do domu.

A ja życzę Wam dobrego, szczęśliwego i zdrowego roku. Nie życzę Wam jakichś szczególnych ekstrawagancji (choć jeśli ktoś ma na nie ochotę, to proszę bardzo!). Życzę Wam, żebyście byli szczęśliwi w Waszej codziennej zwyczajności, bo ona naprawdę jest niezwykła . Uśmiecham się do Was.

Jeszcze przy okazji - bardzo dziękuję tym wszystkim, którzy oddają krew dla Maćka. Dostaję od Was skany zaświadczeń i za każdym razem wzrusza mnie to i jednocześnie podnosi na duchu. Dziękuję :-)

To się chyba nazywa rollercoaster...

2009-12-30T23:16:00.002+01:00

....raz pędzisz w dół na łeb, na szyję żeby za chwilę poszybować stromo w górę. Nigdy tego nie próbowałam a to, czego doświadczyłam w kinie IMAX obserwując jazdę kolejką górską, niespecjalnie przekonało mnie do jej spróbowania. Teraz jednak mam taki prywatny rollercoaster na co dzień.
Wczoraj nie wiedziałam, co się dzieje z Maćkiem, przeraziła mnie jego gorączka a zachowanie (leżenie w łóżku bez uśmiechania się, bez rozmawiania, bez zabawek, nawet bez zmieniania pozycji ciała) przypomniało trochę początki choroby (czyli coś, co wyglądało na sepsę) i okropnie przygnębiło. Ale - noc i kolejny dzień minęły bez gorączki, bez objawów infekcji, w niezłym nastroju. Maciek wygląda i zachowuje się normalnie (czyli tak jak zwykle w szpitalu). Ma apetyt. Pojawił się jedynie problem z siusianiem - ale to chyba jakieś niewielkie, powierzchniowe, mechaniczne uszkodzenie skóry. Pan urolog zalecil jedynie okłady z rivanolu.
Czyli - czekamy na wyniki kolejnych badań i ewentualny rozwój sytuacji (oby nie stało się już nic).

Tyle na dzisiaj. Maciuś zasnął tuz przed 23.00 w związku z czym jestem padnięta. Dobranoc.

Bez adrenaliny ani rusz.

2009-12-29T22:57:00.002+01:00

Od wczoraj jesteśmy w szpitalu. Po wczorajszych badaniach (morfologia, próby wątrobowe) okazało się, że Maciek może się leczyć, więc o 5 rano podłączono nam kroplówkę. Później było nakłucie lędźwiowe. Tym razem czekaliśmy krótko (co jest istotne, bo trzeba być na czczo, a nie da się tego wytłumaczyć tak małemu, głodnemu i spragnionemu dziecku) ale potem - zaczęło być dziwnie. Najpierw były jakieś wątpliwości, czy Maciek się dobrze wybudził (!), potem okazało się, że w czasie zabiegu musiał być odsysany , bo było za dużo wydzieliny w drogach oddechowych. A kiedy wreszcie się obudził , zaczął bardzo kaszleć - trzeba było zrobić inhalację. Wreszcie - doszedł do siebie, nie musiał już leżeć płasko (po nakłuciu dziecko musi 2 godziny leżeć płasko, ewentualnie na boku, ale z głową w równej linii z kręgosłupem) i mógł jeść (co można robić 2 godziny po narkozie). Po swojej ukochanej zupie wiśniowej (z dokładką) jeszcze chwilę się bawił, układał jakieś puzzle. Potem zażądał wzięcia go na rączki a ja zorientowałam się, że jest bardzo ciepły. Temperatura urosła do 38,6 a Maciek miał dreszcze, gęsią skórkę, lodowate dłonie i stopy. Oczywiście natychmiast badania, pobranie krwi i próbek na posiew. Osłuchowo nic, gardło i jama ustna w porządku. Maciuś zasnął a kiedy się obudził nic nie mówił, nie uśmiechał się nawet , tylko sobie leżał w łóżeczku. Temperatura ostatecznie spadła, humor wrócił, Maciek coś zjadł i wypił, zaczął się bawić. Wynik badania CRP (wskaźnik stanu zapalnego) 0,5 - czyli ujemny. O 21.30 byliśmy jeszcze na konsultacji laryngologicznej - wszystko w porządku. Czyli - nie wiemy nic (czy to wirus, bakteria, reakcja na chemię?) Czekamy do jutra, na wyniki kolejnych badań, powtórkę CRP. Maciuś śpi, ma chłodną główkę i trochę się poci. A ja się denerwuję. Po prostu.

Wracamy do rzeczywistości

2009-12-27T22:57:00.005+01:00

Święta się skończyły. Było tak, jak miało być - spokojnie, leniwie, domowo. Ciągle staramy się unikać infekcji, więc Maciek nigdzie nie wychodzi i generalnie izolujemy się od ludzi (potencjalnych nosicieli niebezpiecznych wirusów i bakterii). Dlatego właśnie w Święta nie spotkaliśmy się z nikim. Zresztą - nie mamy w Warszawie rodziny (jest daleko stąd), a przyjaciele i znajomi albo wyjechali albo mają dzieci w wieku szkolnym i przedszkolnym (czyli stanowią potencjalne źródło zagrożenia - ja chyba naprawdę mam paranoję, wszędzie widzę niebezpieczeństwa!). Dzisiaj się złamaliśmy i zaprosiliśmy zaprzyjaźnionych sąsiadów (oczywiście najpierw upewniliśmy się, czy są zdrowi). No i było bardzo sympatycznie (choć nie za długo), Kuba bawił się z dawno nie widzianym kolegą, a my mogliśmy porozmawiać zwyczajnie, a nie przez telefon. Nie wiadomo, kiedy znowu nam się to uda, tym bardziej cieszę się tym spotkaniem.

Jutro do szpitala, czeka nas kolejny Metotrexat.

A tak wyglądały nasze Święta:

Przedświątecznie

2009-12-24T00:05:00.004+01:00

Byliśmy dzisiaj w szpitalu. Wyniki morfologii dobre - hemoglobina 10,4, białych 4 tys., 1200 granulocytów, 295 tys. płytek. Z wątrobą ciągle nie jest dobrze, ale wypuszczono nas do domu. Mamy się zgłosić planowo 28 grudnia, na kolejny wlew Metotrexatu.

Maciuś czuje się dobrze, choć nie jest idealnie. Zaczęły się problemy z jamą ustną (podobno typowe dla tego etapu leczenia) - stan zapalny, rodzaj grzybicy, który trzeba leczyć objawowo , tzn. np. smarować żelem, przyjmować nystatynę, płukać, itp. To może być dość bolesne, ale na razie nie jest najgorzej. Widać, że ogniska zapalne się zmniejszają, a Maciuś normalnie je i pije. Nie lubi tylko (oj, bardzo nie lubi) wszelkich zabiegów w jamie ustnej , mycia zębów również. A o smarowaniu Dactarinem mówi: "Nie lubię tego. To było nieprzyjemne".

Kuba ma już ferie, więc chłopcy cały dzień spędzają razem. Mniej lub bardziej burzliwie bawią się, ścigają, rysują. Kuba regularnie zabiera coś Maćkowi, albo nie chce mu czegoś pożyczyć, za to Maciek odmawia Kubie zabawy (np. Kuba mówi "jesteś mistrzem Yodą" a Maciuś "teraz jestem zajęty, uciekaj Kubusiu") - więc jest jak w Bollywood, "czasem słońce, czasem deszcz". Kuba przeżywa nieustającą fascynację Benem10 i "Gwiezdnymi wojnami", a Maciek ciągle chce układać jakieś puzzle(zresztą nieźle mu to idzie). Kocha też zwierzaczki - różne. Uwielbia konie, ostatnio podobają mu się też delfiny i wieloryby - namiętnie je rysuje. Zaczął rozróżniać zwierzęta niebezpieczne i potrafi powiedzieć, że czegoś się boi, nawet w bajce (np. krokodyla, rekina). Zadaje też zabawne pytania - spytał niedawno "Czy mama jest jadowita?" (i co tu odpowiedzieć na tak zadane pytanie .... :-) )

Ubieraliśmy raz em choinkę (nic się nie stłukło!), a wczoraj piekliśmy pierniczki - bardzo im się to podobało. Maciek nawet się na mnie trochę obraził, bo zabrakło ciasta (było go sporo, przysięgam!) kiedy on jeszcze chciał wycinać foremkami.
(zdjęcie - Kubuś miał w przedszkolu jasełka - stąd korony).
Święta będą skromne. Żadnych 12 potraw, nic z tych rzeczy. Upiekłam dziś ciasto marchewkowe (Maciek asystował siedząc na blacie, miksowanie jest jego ulubioną czynnością kuchenną, nie może go przegapić), a jutro coś ugotujemy. Dzięki nieocenionej babci mamy pierogi i uszka. Chłopcy z pewnością zjedzą coś niekoniecznie tradycyjnego (np. zupę wiśniową). Maciek jest na diecie lekkostrawnej i nie wszystko mu wolno więc żeby nie robić mu przykrości my też będziemy tak jeść. Poza tym pewnie będą jakieś prezenty, opłatek zostanie zjedzony do ostatniego okruszka (Kuba zawsze wyjada) i pobędziemy sami - bo nikt nas nie odwiedzi, my też nigdzie się nie wybieramy. Będzie - mam nadzieję - spokojnie, leniwie, błogo...

I może trochę odpocznę. Ostatnio chyba zaczynam odczuwać zmęczenie. Minęły już prawie 4 miesiące leczenia. Ciągły alert, stres, niedospanie, niedojadanie...Wszyscy mamy dość. A tyle jeszcze przed nami... Mam takie jedno świąteczne marzenie.... Zgadnijcie jakie...

Była kiedyś taka świąteczna piosenka, nie pamiętam kto ją śpiewał: "Bo kto wie, czy za rogiem nie stoją Anioł z Bogiem, i warto mieć marzenia i czekać ich spełnienia..."
Wesołych Świąt :-)

Uff...nareszcie w domu

2009-12-18T22:57:00.004+01:00

Wyszliśmy dzisiaj. To były tylko 4 dni, ale odliczaliśmy godziny do tego wyjścia. Na szczęście nie pojawiło się żadne powikłanie, Maciuś "wypłukał" z siebie Metotrexat prawidłowo i we właściwym czasie a wyniki morfologii ma całkiem przyzwoite (trochę tylko podskoczyły transaminazy, więc musimy podleczyć wątrobę - Maciek będzie przeszczęśliwy, on uwielbia Hepatil i Essentiale Forte). Dlatego mogliśmy wrócić do domu.

Jakoś dziwnie nam było w tym szpitalu. "Dorosła" sala (do tej pory zawsze byliśmy na takiej dla maluchów, z małymi łóżeczkami), brak ulubionej koleżanki Maćka, Majki, kilkudniowe podłączenie do stojaka z kroplówką, właściwie uwiązanie w łóżeczku (zabroniono pacjentom spacerów po korytarzu) - wszystko to sprawiło, że Maciuś był wyjątkowo absorbujący,wymagający, chwilami nawet trudno mi było wyjść np. do toalety. W dodatku zasypiał dopiero ok. 22.00 (a czasem nawet później), więc wieczorami nie miałam czasu ani siły na nic (również na wyjęcie komputera - stąd brak postów). Ja też byłam jakaś rozkojarzona i niepozbierana. W dodatku potworny stres - na sąsiadującym z Hematologią oddziale Onkologii stwierdzono wirusa grypy. Tej grypy. Wirus A/H1N1. Oddział zamknięto (tzn. nie przyjmują nowych pacjentów) i się leczą. A na hematologii pełen komplet pacjentów (w związku z zamkniętą onkologią), jakieś infekcje, pełno obostrzeń i zakazów (stąd m.in. niemożność spacerowania po korytarzu) i - strach. Bo rodzicom nikt (czytaj - lekarze, pielęgniarki) nie mówi, co się dzieje. Tylko że wszyscy (tzn. rodzice) się znają, istnieją telefony komórkowe i wiadomości się przenoszą. Dochodzą jakieś plotki i strach się potęguje - bo przecież cały czas pamiętamy, że nasze dzieci ("onkologiczne") właściwie nie mają odporności i w starciu z grypą nie są równorzędnymi przeciwnikami.
Dlatego właśnie z ulgą wyszliśmy dzisiaj do domu. Następny pobyt planowy 28 grudnia (znowu 4 dni), a jeszcze przed Świętami (23 grudnia) kontrolna morfologia w oddziale dziennym. A teraz musimy: przetrwać mrozy i się nie przeziębić (tzn. pooglądamy zimę z okna), dbać o jamę ustną Maćka (newralgiczny moment - ryzyko stanów zapalnych, a przez nie też można trafić do szpitala), przygotować jakieś Święta (ubrać choinkę, upiec ciasteczka, ugotować barszcz.....itd - ale skromnie i kameralnie). A czego chcemy? Odpocząć. I pobyć razem.
A poza tym - byle do wiosny. Byle do wiosny.

Zaczęło się

2009-12-14T23:03:00.002+01:00

Znowu jesteśmy w szpitalu. Tym razem planowo. Jutro Maciek ma być na czczo, bo będzie miał nakłucie lędźwiowe, a już o 4 rano podłączą nam kroplówkę. Metotrexat planowo przyjmuje się przez 4 dni, choć pobyt w szpitalu może trwać dłużej - wszystko zależy od tego jak się pacjent "wypłukuje". Chciałabym, żeby u nas trwało to jak najkrócej.

Bo oddział (hematologia) bardzo zatłoczony. Jest sporo dzieci z infekcjami - taki czas. Gdy przyszliśmy, okazało się, że nie ma dla nas miejsca na salach z małymi łóżeczkami i musimy być na sali z nastolatkami, na dużym, "dorosłym" łóżku. Przeraziłam się i prawie popłakałam - nie wyobrażam sobie Maćka na takim łóżku przez 4 dni, z kroplówką non stop. On jest bardzo grzeczny, ale bywa ruchliwy, kręci się, wierci.... Małe łóżeczko można zamknąć i dziecko jest bezpieczne. Duże - ma tylko symboliczną barierkę. A przecież ja czasem muszę wychodzić - do lodówki, kuchni, łazienki, do sióstr... Na szczęście - jakimś cudem - małe łóżeczko się znalazło. Sali nie mogliśmy zmienić (na taką z "młodszym" towarzystwem), ale trudno, niech tak będzie (Maciuś co prawda cały czas chce iść do Majki, ulubionej koleżanki, która jest na innej sali, ale spróbujemy przetrwać bez niej, choć szkoda.... ). Niech się tylko nic nie stanie (tfu, tfu, żeby nie zapeszyć!), obyśmy jak najszybciej wrócili do domu.

A wyniki Maćka w porządku - hemoglobina 10,4, płytki 290 tys., białe krwinki - ok. 7 tys. (nie pamiętam dokładnie), z czego granulocytów jakieś 3 tys. Trochę podwyższone wyniki "wątrobowe", więc dostaniemy jakieś leki osłonowo.

Trzymajcie kciuki, żeby nas tu nic (czytaj - infekcja, wirus, bakteria) nie trafiło. Bardzo mocno trzymajcie

"Jeść. Będę zdrowy."

2009-12-09T22:51:00.003+01:00

Takim tekstem zastrzelił nas Maciek wczoraj wieczorem gdy już myśleliśmy (naiwni!), że prawie zasypia.
(Jeśli chodzi o sam tekst odczuwam coś w rodzaju satysfakcji, bo przy jego ostatnim braku apetytu sporo się nagadałam o tym, że trzeba jeść i pić żeby wyzdrowieć i żeby Pani Doktor pozwoliła nam pójść do domu; więc dziecko się nasłuchało, przyswoiło, teraz jeszcze tylko musimy popracować nad realizacją).

Od wczoraj jesteśmy w domu i bardzo nas to cieszy, a radość Maćka jest wręcz tak wielka, że brakuje mu czasu na spanie. Szpital Maćka rozregulowuje. Inaczej sypia tam, inaczej w domu. Trudno go uśpić. Staramy się utrzymać jakąś regularność i powtarzalność tego, co dzieje się wieczorem, ale - ze wstydem przyznaję - wychodzi nam to ze zmiennym powodzeniem. Wczoraj Maciek po prostu odmówił spania w łóżeczku, chciał się do mnie przytulać (tak zasypia w szpitalu), ale przy pierwszej nadarzającej się okazji uciekł, usiadł na kanapie między mną i Robertem i powiedział "Jesteśmy razem" (bardzo nas tym wzruszył). A potem zażądał od Roberta rozłożenia łóżka. I spaliśmy razem. A rano przyszedł jeszcze Kuba. Było niemożliwie ciasno, ale fantastycznie. Prawdziwe gniazdo rodzinne :-)

Wyniki Maćka są dobre, więc mogliśmy rozpocząć kolejny etap leczenia - protokół mM. We wtorek rano była biopsja szpiku a wieczorem powrót do przyjmowania doustnej chemii - Mercaptopuryny. W poniedziałek mamy się stawić w szpitalu na podanie Metotrexatu - na 4 dni (oczywiście teoretycznie, ale mamy nadzieję, że tym razem będzie zgodnie z planem). Do poniedziałku nie musimy tez robić żadnej morfologii (czyli nie trzeba jeździć na oddział dzienny) - więc naprawdę mamy kawałek urlopu. Cieszę się tym, ale oczywiście wyobraźnia pracuje mi aż zanadto. Mam coś nieuleczalnego i przewlekłego - paranoję rodzicielską. Obawiam się wszystkiego - wirusów, bakterii, urazów, wypadków, bladości, słabości, senności, braku apetytu, nadmiaru apetytu, biegunek, zaparć .....itd, itp. Gdyby mi kazano, pozwoliłabym codziennie pobierać Maćkowi krew - byle tylko mieć pewność, że wszystko jest ok. Marzę o takim urządzonku, które pozwalałoby w warunkach domowych robić dziecku morfologię (jak glukometr, krew z paluszka) - tylko że ono jeszcze chyba nie istnieje. Wielu znanych mi rodziców dzieci białaczkowych ma takie marzenie, naprawdę wielu... Cóż, w kwestii zdrowia moich dzieci już nigdy nie będę się czuła bezpiecznie....

Mikołaj nas oczywiście odwiedzi...

2009-12-05T22:13:00.003+01:00

ale w szpitalu. Będziemy tu jeszcze do poniedziałku, wtorku - jakoś tak. Musimy brać antybiotyk (Tazocin) przez tydzień (zaczęliśmy w niedzielę), w poniedziałek zrobią Maćkowi morfologię i jeśli jej wyniki będą dobre - biopsję szpiku, po której będziemy mogli zacząć kolejny etap leczenia (protokół Mm - czyli najpierw tydzień chemii doustnej w domu a potem dożylnie Metotrexat - pisałam o tym wcześniej).

Maciek czuje się dobrze, ma sporo energii i najchętniej biegałby po korytarzu. Niestety,nie zawsze może - albo jest tam za dużo ludzi (studenci, salowe, rodzice, dzieci, itd.) czyli potencjalnych nosicieli niebezpiecznych wirusów i bakterii albo jest właśnie podłączony do jakiejś kroplówki i w związku z tym "przywiązany" do stojaka. Co prawda istnieją dzieci które są w stanie godzinami spacerować po korytarzu ze stojakiem i nic im się nie przydarza, ale Maciuś do nich nie należy. On robi 3 spokojne kroki, potem nagle zaczyna biec w innym kierunku i ja muszę go łapać, bo przecież jest dren, igła w vascuporcie - a ja oczyma wyobraźni widzę już tą wyrywaną igłę, lejącą się krew... Więc - mało spacerujemy. Wymyślam Maćkowi zabawy w łóżeczku. Ostatnio hitem są wszelkie puzzle, naklejanki i gry w komputerze ( nauczył się korzystać z padu w laptopie - sama nie wiem kiedy). Do wyścigów korytarzowych wrócimy niedługo, bo chyba nie będą nas już podłączać do płynów - Maciek lepiej je i pije (miał z tym problem), chyba nie potrzebuje już wspomagania kroplówkami.

Muszę jeszcze napisać o wynikach ostatniej morfologii - kto wie kiedy znowu takie będą? Ze względu na małą ilość białych krwinek (i granulocytów) Maciek dwa razy dostał Neupogen - to jest lek stymulujący, zwiększający ich produkcję. Efekt jest taki, że tych leukocytów było w piątek 20 tys. (dużo!), a płytek 1mln200tys. (dużo, dużo) (nadprodukcja płytek była związana z przerwą w przyjmowaniu chemii ale też z infekcją ).Pozostałe wyniki też w porządku. Zobaczymy, jakie będą w poniedziałek - bo na pewno spadną.

Właśnie sobie uświadomiłam, że wiem, jakiego Mikołaja zobaczę jutro z samego rana. To będzie siostra, która o 6 rano przyniesie Maćkowi tabletkę - Metronidazol. To musi być wyjątkowe świństwo bo moje dziecko, które czasami podejrzewam o lekomanię, tego brać nie chce (zaciska usta i bardzo, bardzo głośno protestuje).Nie pośpimy - a szkoda (w niedzielę panuje na oddziale miłe rozprężenie, nikt bez potrzeby nie jest budzony zbyt wcześnie). Teraz więc już się położę. Dobranoc.

Szpital - cd.

2009-12-02T22:08:00.002+01:00

Jakoś ostatnio nie wychodzi mi z pisaniem - Maciek zasypia późno, warunki niekoniecznie sprzyjają i stąd moje milczenie.

Maciuś czuje się lepiej, już nie gorączkuje. Był osłabiony i trochę marudny ale nie pojawiły się żadne objawy chorobowe . Być może ta gorączka to efekt niewielkiej ilości granulocytów - tak się czasem zdarza. Wyniki powoli się odbijają (uff!) - tzn. rośnie ilość białych krwinek i tych nieszczęsnych a tak ważnych granulocytów. W szpitalu jeszcze trochę pobędziemy - ale nie wiem jak długo, bo nie spytałam Pani Doktor. Musimy przez tydzień przyjmować antybiotyk - to na pewno. CRP (wskaźnik stanu zapalnego) musi być ujemny. Co później - zobaczymy.

W domu sytuacja opanowana. Babcia przyjechała i dzierży ster. Tylko Kubuś znowu kiepsko się czuje w związku z moją nieobecnością - niby wszystko rozumie, ale...Np. nie chce ze mną rozmawiać przez telefon - czasem co prawda jest to spowodowane tym, że właśnie pochłania babcine pierogi i absolutnie, w żadnym wypadku nie może przerwać, ale...Myślę, że to jest taki jego protest - nie mamy wpływu na to, co się wydarzy, czy wylądujemy w szpitalu czy nie, nie jesteśmy w stanie kontrolować tego obszaru naszego życia. Kuba tym bardziej nie ma na to wpływu. Nawet jeśli nie będzie chciał żebyśmy jechali do szpitala, to my i tak będziemy musieli. No więc on może nie odebrać telefonu - na to ma wpływ. Kiedy wrócę do domu, wszystko wróci do względnej normy. Oczywiście do czasu kolejnej bytności w szpitalu. Martwię się o Kubusia i bardzo za nim tęsknię. Zresztą Maciuś też. Czasami pół dnia ogląda zdjęcia, na których jest Kuba. I wszystkim opowiada, że ma braciszka Kubusia. Mam nadzieję, że niedługo znowu będziemy mogli pobyć w domu. Razem. W domu.

A miało być tak pięknie...

2009-11-29T21:50:00.003+01:00

Znowu jesteśmy w szpitalu. Maciek dostał dzisiaj gorączki - 39,0 - nagle, bez żadnych dodatkowych objawów (gardło ok., osłuchowo w porządku, nie kicha, nie ma biegunki, morfologia przyzwoita ale CRP, czyli wskaźnik stanu zapalnego - 4). Dostaliśmy antybiotyk (tazocin). I tyle.

Dzisiaj przyjechała babcia. Widziałyśmy się 15 minut. W czasie gdy Robert z Kubą odbierali ją z dworca, Maciuś zagorączkował. Właściwie się minęłyśmy - oni wchodzili do mieszkania a ja czekałam już ze spakowaną torbą (jestem coraz szybsza w pakowaniu...). A Maciuś miał takie plany - co będzie z babcią robił, co zbudują z klocków...Cóż, poczekamy.

Trzymajcie za nas kciuki.

W domu - cd.

2009-11-27T22:01:00.003+01:00

To był męczący tydzień. Teoretycznie - urlop od szpitala. W praktyce - 3 razy byliśmy rano na oddziale dziennym, żeby zrobić morfologię i ewentualnie przetoczyć krew lub płytki . Wyniki Maćka falowały - hemoglobina trochę spadła, ale potem poszła do góry, płytek też było mało, ale urosły. Tydzień minął więc bez żadnego przetoczenia, a w czwartek wypisali nas do domu z hemoglobiną 9,2 i 485 tys.płytek ale tylko ze 100 granulocytami - co oznacza prawie żadną odporność. No więc chuchamy i dmuchamy, izolujemy się od wszelkich możliwych zagrożeń i mam nadzieję, że wytrzymamy do poniedziałku, kiedy znowu mamy się pojawić na oddziale dziennym. Na kolejną morfologię i ewentualne rozpoczęcie następnego etapu leczenia. Jeśli wyniki będą odpowiednie, przez tydzień Maciek będzie dostawał w domu doustną chemię a potem czekają nas 4 dni w szpitalu (i dożylnie Metotrexat plus non stop kroplówki) i 10 dni przerwy - i tak 4 razy. Zobaczymy, może się uda.
Tydzień był męczący, bo:

poranne wstawanie, żeby zdążyć dojechać przed największymi korkami, a poza tym im wcześniej na oddziale tym lepiej (można zająć sobie łóżko, jest szansa na wcześniejsze pobranie krwi - czyli na szybsze otrzymanie wyniku)
wisiała nad nami ewentualność toczenia krwi lub płytek czyli konieczność spędzenia w szpitalu całego dnia - więc trzeba było dźwigać jedzenie, picie, zabawki, książki, kolorowanki, komputer, kapcie i setki innych rzeczy, które mogłyby się okazać przydatne (a wcześniej trzeba to spakować a jeszcze potem zanieść na górę, co wbrew pozorom jest problemem, kiedy jednocześnie niesie się na ręku 15 -kilogramowe dziecko a chce się ominąć jedyną ostatnio działającą w szpitalu windę - bo trzeba do niej przejść przez zatłoczoną chorymi dziećmi izbę przyjęć)
zdarzyła nam się też wieczorna wizyta w szpitalu - oczywiście w drenie pojawiła się krew, trzeba było to przepłukać (Maciek tak szaleje, że krew mu się cofa, po prostu); na szczęście Pani Doktor Dyżurująca zgodziła się, żeby tą igłę po prostu wyjąć
w domu - pandemonium organizacyjne - babcia jeszcze nie wróciła, Kubuś w tym tygodniu nie chodził do szkoły (do zerówki - chciałam, żeby się wzmocnił po chorobie, żeby nie wracał od razu do grupy, w której sporo dzieciaków choruje), nie mieliśmy z kim go zostawić ,więc do szpitala jeździliśmy wszyscy; oczywiście Kuba z tatą nie wchodził do szpitala, znajdowali sobie jakieś ciekawe zajęcia, ale ...

Przepraszam, że tak marudzę, ale zwyczajnie jestem padnięta. Fizycznie. Cieszę się, że Maciuś dobrze się czuje (niezależnie od wyników morfologii), że biega, śmieje się... Niesamowitą radość daje mi obserwowanie bawiących się chłopaków, takie codzienne zwyczajne bycie z nimi, normalne domowe czynności i zajęcia... Tylko że po prostu jestem zmęczona. Od początku choroby jakoś - "się trzymam", daję sobie radę, ogarniam to, co muszę, opiekuję się, organizuję... a teraz chyba zaczyna mnie dopadać zmęczenie. To przejściowe (mam nadzieję!) , tak jak wypadanie włosów - pewnie efekt stresu, tej ciągłej adrenaliny. Więc wybaczcie to marudzenie - muszę jakoś odreagować.

W niedzielę wraca babcia - będzie łatwiej.

A chłopcy ciągle w niezłej komitywie. Malują farbami (Maciek to pokochał), budują z klocków lego, biegają... Dzisiaj spędzili 2 godziny przy stole bawiąc się ciastoliną - dla Maćka był to pierwszy raz, dla Kuby - po długiej przerwie. Tak bardzo im się to podobało, że nie chcieli przestać.

Nic dziwnego, że Maciuś gdy słyszy o szpitalu mówi "Nie pojedziemy do szpitala. Wolę w domku". Dobrze mu tutaj.

A ten obrazek - dzieło Maćka - oczywiście autobus.

Niby w domu, ale nie ma dnia bez szpitala

2009-11-23T22:57:00.003+01:00

Dzisiaj byliśmy w szpitalu rano, pobrano Maćkowi krew i wyniki okazały się dość dobre - za wyjątkiem płytek. Spadły do 29 tys. Pani Doktor pozwoliła nam iść do domu, ale jutro znowu mamy przyjechać, na kolejne badanie i ewentualnie - na toczenie płytek. Okaże się.

Bywam bardzo zmęczona w te dni, kiedy jeździmy do szpitala -wczesne wstawanie, pakowanie, korki, zatłoczony oddział dzienny itd... Nawet niespecjalnie chce mi się pisać. Tak fantastycznie jest być tylko w domu...

Chłopcy jakoś wyjątkowo zgodnie spędzają czas. Kuba jest już zdrowy ale jeszcze nie chodzi do szkoły (dużo dzieci choruje, chcę żeby się wzmocnił zanim tam wróci) i jest spragniony zabawy z kolegami, więc towarzystwo Maćka nagle okazało się dla niego atrakcyjne. Bawią się w jakieś dziwne zabawy, które Kubuś wymyśla zainspirowany oglądanymi przez siebie filmami - np. takimi jak "Ben X". Wygląda to tak, że przemieszczają się po mieszkaniu krzycząc do siebie dziwne rzeczy. Ostatnio Maciuś przez pół dnia powtarzał "Jestem z gluta" ewentualnie - "Jestem bez gluta". Albo "Jestem Ben X, przekonam cię Kubusiu!" - chodziło mu oczywiście o pokonanie. Nawet sobie nic nie zabierają, choć nie mogę powiedzieć żeby Kubuś czasem nie próbował. Maciek znalazł sposób na brata - zaczyna głośno piszczeć i tamten odpuszcza. No, ale to są incydenty, poza tym jest całkiem sympatycznie. Tfu, tfu, żeby nie zapeszyć!

Ciągle nie udaje mi się tylko dojść do ładu z usypianiem Maćka. Szczególnie ciężko jest w dzień. Jak tylko widzi, że chcę mu poczytać, poprzytulać, nie daj Boże położyć się z nim - natychmiast zdecydowanie mówi "spać - nie". Spytałam go raz, czy nie jest zmęczony - "Nigdy nie jestem zmęczony". A poza tym - "Daj mi spokój mamo" (wpływ starszego brata, jak nic).

W domu...

2009-11-20T23:06:00.002+01:00

jesteśmy od wczoraj. Wyniki Maćka były na tyle dobre, że Pani Doktor postanowiła nas wypisać! Pierwszy raz od początku choroby dostaliśmy wypis - do tej pory ciągle wychodziliśmy na przepustki . Nie oznacza to jednak, że dostaliśmy jakiś urlop, o nie. W poniedziałek musimy stawić się na oddziale dziennym, żeby sprawdzić morfologię. A już 30 listopada wracamy do szpitala i jeśli wyniki badań pozwolą, rozpoczniemy kolejny protokół - czyli przez 4 dni Metotrexat i płukanki, potem 10 dni przerwy, i tak 4 razy.

Dwutygodniowa przerwa, której się spodziewałam, rozpoczęła się już po ostatnim Endoxanie (czyli w poniedziałek), więc jej połowa upłynęła nam z Maciusiem w szpitalu. Mam tylko nadzieję, że drugi tydzień dane nam będzie spędzić w domu. Wszyscy tego potrzebujemy, a najbardziej chyba Kubuś - dla niego każdy nasz pobyt w szpitalu jest czymś bardzo trudnym. A najgorsze są pobyty nieplanowane... W tej chwili nawet jak jedziemy na oddział dzienny Kuba miewa lekko wilgotne oczy i po kilkanaście razy dopytuje o której wrócimy. On sporo rozumie, ale to jest tylko sześciolatek, mały chłopiec, który potrzebuje mamy... Martwię się o niego.

Maciuś czuje się świetnie. Ma kosmiczne ilości energii, biega, bawi się, gada, ma niezły apetyt. Dzisiaj znowu powalił nas swoim tekstem. W czasie kąpieli ("wodowej" - bez opatrunków, plasterków, czyli pełne szaleństwo, chlapanko i pływanie) w pewnym momencie zrobił dziwną minę. Robert, który go kąpał (bo kąpiel to u nas tradycyjnie męska sprawa) spytał "Co się stało synku, co przeskrobałeś?" A Maciuś odpowiedział "marchewkę".

Kolejny dzień w szpitalu

2009-11-19T07:10:00.002+01:00

Wczoraj dostaliśmy krew. Dopiero wczoraj, a nie we wtorek, bo był problem ze skrzyżowaniem krwi, ze zgodnością. Maciek ma grupę AB Rh+, ale wytworzył jakieś przeciwciała i musiał dostać krew z czynnikiem Rh- (czyli AB Rh-). Od razu poprawiły mu się kolorki, skóra się zaróżowiła, a energii ma jeszcze więcej niż miał. W związku z tym zasnął sporo po 22.00, nie uśpiło go ani czytanie, ani przytulanie ani śpiewanie kołysanek. Był w znakomitym nastroju, śpiewał swoim pieskom ("Była sobie pieska la la la" i inne znane mu z bajek piosenki), skakał po łóżku, gadał jak katarynka a gdy prosiłam, żeby był ciszej, bo reszta dzieci już śpi, odpowiedział "sowa nie śpi".

Teraz mała sowa jeszcze śpi.

Czekamy na krew

2009-11-17T22:35:00.002+01:00

Dzisiaj były robione badania i okazało się, że hemoglobina znowu spadła - do 7,7 - w związku z czym Maciek musi dostać krew. Miała być przetoczona, zamówiono ją ale był jakiś problem z krzyżówką, więc dostaniemy ją jutro. Dla porządku - pozostałe wyniki: płytki w normie, białych 1700.

Maciuś oczywiście nie wygląda na osobę z taką hemoglobiną- owszem, jest bledszy, usta nie są czerwone, ale - żadnej ospałości (zasnął po 22.00, i to z oporami) ani wyraźnego osłabienia (biegał po korytarzu tak szybko, że za nim nie nadążałam). Ma jedynie trochę mniejszy apetyt , nie chce mu się pić i zdarzało mu się reagować rozdrażnieniem i złością (wręcz wściekłością) gdy np. skończyły się zajęcia plastyczne z Panią Kredką i trzeba było wrócić do pokoju (oj, była ostra awantura). Bo dodatkowo mamy chyba do czynienia z buntem dwulatka - w czystej postaci (reakcje na zakazy, ograniczenia typu "nie wolno", "nie można", "to niebezpieczne", "teraz nie" itp. są wręcz książkowo wyolbrzymione, teatralne - w stylu prób uderzania głową w podłogę, łóżeczko, własną matkę, albo obrażania się z ustami wygiętymi w idealną podkówkę i wychodzeniem/wybieganiem do innego pomieszczenia).

Wracając do Pani Kredki - w czasie zajęć przez nią prowadzonych dzieci miały malować farbami zimowe krajobrazy. Pędzle były wielgachne, farby w bajecznych kolorach więc - namalowaliśmy (czytaj - mama musiała namalować) 2 autobusy, 1 tramwaj, 1 rakietę i coś bliżej niezidentyfikowanego, do wykonania czego Maciuś użył wszystkich kolorów, kompletnie je pomieszał i stwierdził, że to będzie prezent dla tatusia, i "tatuś się uśmiechnie".

Jednak szpital.

2009-11-16T22:32:00.002+01:00

Niestety, musimy tu zostać dłużej niż dobę. Maćkowi znowu pogorszyły się wyniki - tzn. ma podwyższone transaminazy (enzymy wątrobowe) .Trzeba podleczyć wątrobę. To się zdarza w czasie chemioterapii, już to przechodziliśmy. Na razie, ku wielkiej radości Maciusia zaczęto mu podawać Hepatil ("to jest słodkie, to jest słodkie" - a to zwykła rozkruszona tabletka) i Essentiale Forte (kapsułki, z których muszę mu wyciskać takie gęste coś - "to jest dobre, mamusiu") ale niestety jednocześnie odstawiono ukochany "biseptolek". Na szczęście pozostał jeszcze Zyrtec ("sam wypiję, sam wypiję"). Spójrzmy prawdzie w oczy - moje dziecko jest lekomanem. Pocieszam się tylko, że nie jest jedyne (znam innych pacjentów, zakochanych w przyjmowanych lekach) i że kiedyś mu przejdzie. Poza tym, tak naprawdę to chyba lepiej, że nie muszę z nim walczyć o to, żeby przyjmował lekarstwa (niektórzy rodzice muszą).

Maciek już się trochę przyzwyczaił, że jesteśmy w szpitalu - tzn. nie płacze i nie gryzie. Bawi się tradycyjnym, ulubionym zestawem zabawek (autobus, garść klocków lego, gumowy słoń i hipopotam, lokomotywa Tomek i 2 wagoniki, Zygzak McQueen, kolorowanki, naklejanki, puzzle ze zwierzątkami). Oglądamy jakieś bajki. Chwilami powraca zabawa w lekarza - Maciek udaje, że mierzy sobie temperaturę. Robi to za pomocą zabawkowego sygnalizatora drogowego, w którym włącza światła, a potem wkłada go sobie do nogawki spodenek (z rękawem koszulki jakoś mu nie szlo - chyba za wąski). Czytamy (Maciek pokochał ostatnio "Słonia Trąbalskiego") i rozmawiamy. Bardzo gadatliwe mam dzieciątko, bardzo. W szpitalu często i mocno się przytulamy i przy tej okazji Maciuś usiłuje mi zaglądać w dekolt z rozmarzeniem mówiąc "Tu było mleczko". Czasem bywa to trochę krepujące, bo np. zdarza się w obecności grupy studentów medycyny. Ostatnio dodatkowo bywam poklepywana po brzuchu - do Maciusia dotarło, że kiedyś tu był ("tu był malutki Maciuś").
Jednym słowem - na razie się nie nudzimy. Pani Doktor mówi, że prawdopodobnie pobędziemy tu do piątku - więc może jakoś wytrzymamy.

Nasza obecność w szpitalu ma jeden plus (w pewnym sensie, oczywiście) - starszy brat Maćka, Kuba zaczął chorować. Lekarz nic tam nie widzi, jest trochę podwyższona temperatura i katar (wirus? przeziębienie?) ale lepiej, żeby chłopcy teraz nie byli razem. W naszym dwupokojowym mieszkaniu ciężko byłoby ich od siebie odizolować.

"Nie jedziemy do rybek"

2009-11-15T14:20:00.000+01:00

...powiedział Maciuś rano, gdy zobaczył spakowaną "szpitalną" torbę. W holu szpitala jest wielkie akwarium z rybkami, które za każdym razem obowiązkowo oglądamy. Kompletnie nie znam się na rybkach, ale są tam takie dwie (największe), które Maciuś nazywa "mama rybka" i "tata rybka" i dwie inne - "Kubuś rybka" i "Maciuś rybka". Do tej pory idąc do szpitala planował sobie oglądanie rybiej "rodziny" ("zobaczę rybki, zobaczę rybki!")- a dzisiaj...
Na oddziale też nie zaczęło się dobrze. Wchodząc do gabinetu zabiegowego mówił "nakarmimy biedroneczki" i "nie będzie kłucia" ale kłucie niestety było (trzeba było założyć igłę). Okropnie się spłakał a potem jeszcze zorientował się, że tu zostajemy (bo próbowałam go przebrać w lżejsze ubrania ) i tak się wściekł, że aż mnie ugryzł w ramię. Bardzo dzisiaj wyraźnie protestował przeciwko byciu w szpitalu, chyba pierwszy raz tak dobitnie.

Teraz śpi. Dostaliśmy już Endoxan (wyniki były wystarczające, choć nie rewelacyjne), teraz jest płukanie (czyli 24 - godzinna kroplówka). Potem - teoretycznie - do domu. Trzymajcie kciuki, żeby się udało - bo potem 2 tygodnie (znowu - teoretycznie) przerwy. Endoxan bywa koszmarny, wyniki po nim spadają, więc kto wie...Na szczęście do szpitala nie jest daleko (poza godzinami porannych korków - 20 minut).

Swoją drogą, marzę o chwili kiedy nie będziemy już wozić w samochodzie łóżka polowego i "dyżurnej" torby na ewentualny nieplanowany pobyt w szpitalu...

Trochę historii, czyli jak to się zaczęło

2009-11-14T22:23:00.001+01:00

Maciek trafił do szpitala na oddział onkologiczny w maju 2009 roku. Przez trzy dni wysoko gorączkował i nie wiadomo było, dlaczego, ponieważ nie było żadnych widocznych objawów choroby (nie kaszlał, nie miał kataru, nie było zmian osłuchowych, biegunki, itd...). W przychodni, do której chodzimy zlecano nam kolejne badania, a trzeciego dnia wynik morfologii był tak słaby, że kazano nam jechać do szpitala.
Spędziliśmy w szpitalu dwa tygodnie. Objawy kliniczne wskazywały na sepsę ale w badaniach niczego nie znaleziono (wszystkie posiewy były jałowe). Podejrzewano białaczkę, ale wyniki badania szpiku nie były jednoznaczne.
Pozostawaliśmy pod opieką szpitala przez całe wakacje. W wyznaczonych terminach zgłaszaliśmy się na badania kontrolne - ich wyniki były dobre. Maciek czuł się dobrze, miał apetyt i świetny humor.
W lipcu spędziliśmy dwa tygodnie nad morzem, w sierpniu byliśmy we Wrocławiu u babci, więc Maciuś miał sporo fajnych przeżyć - m.in. morze, plaża, stadnina, konie, zwierzaki w zoo i u dziadka na wsi.
Ostatni tydzień sierpnia wszystko zmienił. Coś mnie zaniepokoiło (do tej pory właściwie nie wiem co) i na własną rękę zrobiłam Maćkowi morfologię krwi. Wyniki były na tyle słabe, że kazano nam się zgłosić do szpitala na oddział dzienny. Badanie powtórzono, a w rozmazie krwi obwodowej znaleziono komórki nowotworowe. Potem była biopsja szpiku i inne badania. W końcu diagnoza - ostra białaczka limfoblastyczna typ B.
3 września rozpoczęliśmy leczenie.

Jesteśmy potwornie zmęczeni.

2009-11-13T22:16:00.002+01:00

To był trudny tydzień.

Od wtorku codzienne wizyty w szpitalu, na oddziale dziennym. Trzeba tam przyjechać rano (można nawet o 7.00), a żeby zdążyć przejechać przed korkami trzeba też odpowiednio wcześnie wstać (my jeździmy z Tarchomina i na naszej trasie do szpitala mamy różne "atrakcje" drogowe w postaci remontów, przebudowy, bus pasa na Trasie Łazienkowskiej...). W szpitalu z kolei nigdy nie wiadomo, jak długo trzeba będzie posiedzieć - bo np. trzeba czekać na podłączenie kroplówki/ na przyjście lekarza/ na pobranie krwi do badań/ na wyniki tych badań/ itp. Czasami udawało nam się wyjść o 11.00 ale była też i 13.00. Po szpitalu Robert odwozi nas do domu a sam jedzie do pracy (gdzie przecież nie odpoczywa). W tym tygodniu dodatkowo zaliczyliśmy dwie wieczorne wizyty na oddziale - bo w drenie pojawiało się trochę krwi, ona się jakoś cofała z igły i trzeba było to przepłukiwać. Więc - jesteśmy padnięci. Wszyscy. Jutro mamy dzień przerwy a w niedzielę znowu do szpitala. Zrobią nam morfologię, i jeśli wyniki będą dobre to Maciuś dostanie Endoxan i 24 - godzinną płukankę. Jeśli wszystko pójdzie dobrze, w poniedziałek wrócimy do domu. A potem - teoretycznie - 2-tygodniowa przerwa, pewnie już o tym pisałam. Cóż, zobaczymy.

Jutro niestety wyjeżdża babcia. Bardzo nam pomaga, zajmuje się wszystkim gdy jesteśmy w szpitalu. Teraz musi jechać do siebie, do Wrocławia , ale za 2 tygodnie wraca. A my musimy jakoś przetrwać bez niej. Co może być trudne...ale spróbujemy.

Bardzo to wszystko jest męczące. Spotykam w szpitalu różne znajome dzieci i ich rodziców. Dzieciaki są na różnych etapach leczenia. W kontakcie z nimi uświadamiam sobie, ile jeszcze przed nami miesięcy leczenia, wizyt w szpitalu, kroplówek, możliwych powikłań.... Wiem oczywiście, że sporo już za nami - minęło 2,5 miesiąca leczenia - ale...
Po prostu jestem zmęczona. Wszyscy jesteśmy.

Leczymy się dalej

2009-11-10T23:13:00.003+01:00

Byliśmy dzisiaj w szpitalu na oddziale dziennym. Wyniki morfologii są dobre (oczywiście jak na tą chorobę) i mogliśmy wrócić do leczenia. Maciek dostał pierwszy z czterech cytosarów z ostatniej tury (czwartej). Przez kolejne dni (do piątku) będziemy codziennie jeździć do szpitala na podanie leku, dodatkowo w czwartek Maciuś będzie miał nakłucie lędźwiowe - pod narkozą, z anestezjologiem - w czasie którego dokanałowo podaje się inny lek. To jest zawsze trudne, bo narkoza różnie działa na Maćka - czasem śpi a czasami wścieka się, płacze, wygina - a powinien po tym zabiegu przez 2 godz. leżeć płasko. Oby się udało bez "ekscesów" tym razem (zdarzyło nam się kiedyś, że po takim zabiegu przez godzinę trzymałam go na ręku, usiłując zachować odpowiednie ułożenie jego ciałka, a on usiłował mi się wyrwać - makabra po prostu). Plany na później - w sobotę przerwa, w niedzielę mamy się stawić na oddział na kolejny lek - Endoxan - wtedy jest się przez 24 godz. podłączonym do pompy. A potem - teoretycznie, jak mówi nasza Pani Doktor - 2 tygodnie przerwy. Cóż, zobaczymy. Z euforią podobno zawsze można poczekać. Więc na razie nie cieszmy się na wyrost.

Dzisiejszy dzień był trudny. Żeby dotrzeć do szpitala przed korkami musieliśmy bardzo wcześnie wstać (ja - o 5.30). Wyszliśmy ze szpitala ok.12.30. Robert odwiózł nas do domu a potem pojechał do pracy. A wieczorem, przed kąpielą, okazało się, że w drenie od igły (w czasie przyjmowania chemii wychodzimy do domu na przepustki z igłą w vascuporcie) jest trochę krwi. Musieliśmy więc pojechać na oddział, żeby siostry to przepłukały (nie powinno się z tym czekać do rana, bo mogą się zrobić skrzepy). Biedny Robert, był padnięty, ale pojechać musieliśmy (właśnie w takich sytuacjach najbardziej żałuję, że mimo prawa jazdy, nie jeżdżę).

A teraz powinnam już spać jak reszta rodziny. Bo jutro znowu do szpitala... Na szczęście nie tak wcześnie (święto).

Radości ciąg dalszy czyli jak dobrze być w domu

2009-11-08T22:42:00.002+01:00

To była miła niedziela. Zwyczajna, spokojna. Maciuś ciągle radosny, szczęśliwy, z taką energią, która nie wiadomo skąd się bierze. Zabawy, klocki, autobusy, rysowanie (tzn. inni rysują a Maciuś patrzy, właściwie ciągle chce tego samego - "narysować autobus" - ewentualnie tramwaj, konika, konika z wozem i tak non stop; przypomina mi się, że w trakcie przyjmowania sterydów i wynikającego z tego notorycznego głodu rysować musiałam stoły zastawione talerzami z jedzeniem, albo otwartą lodówkę z zawartością, czy też kuchenkę z garnkami pełnymi pożywienia....), bieganie, bieganie, bieganie. I gadanie - które nas zachwyca, bawi, wzrusza. Maciuś jak na swoje 2 latka i 1 miesiąc bardzo ładnie i płynnie mówi. Czasem oczywiście coś zniekształca ale generalnie można się z nim swobodnie porozumieć. Dzisiaj bawiąc się z babcią powiedział jej "No tak, masz rację". Maciuś nie ma dzisiaj żadnych opatrunków więc mógł się wykapać w wannie i była to kąpiel prawdziwa, z chlapaniem, pływaniem, kręceniem się w wannie itp - a nie zwyczajowy, szybki, ostrożny prysznic. W czasie tej kąpieli do łazienki zajrzał Kuba, który chciał zobaczyć, co młodszy brat tam porabia i powiedział "Maciusiu, Maciusiu..." a mały mu przerwał mówiąc "Jestem zajęty". Potrafi wymówić różne trudne słowa ale z jakiegoś powodu "długopis" to dla niego "diboskip". Z rzeczy zabawnych - "jeżdżą helikoptry". Każdego dnia zdarza mu się powiedzieć coś fajnego, a to jest takie ulotne, dlatego to zapisuję - zresztą tak samo robiłam z Kubusiem.

Jeśli chodzi o Kubusia i Maćka to cóż - miłość braterska ma bardzo różne oblicza. Po naszym długim, ponad miesięcznym pobycie w szpitalu miłość ta była w rozkwicie - przez kilka pierwszych dni. Chłopcy trzymali się za ręce, bawili, rozmawiali, dzielili zabawkami - zgodnie, łagodnie, radośnie - zero agresji, złości, zazdrości, rywalizacji. Teraz niestety nie jest tak różowo ale i tak miło na nich patrzeć, gdy są razem (a patrzeć trzeba uważnie, żeby ewentualnie wykazać się refleksem i szybko zareagować).
Jeszcze żeby zasypiali trochę wcześniej ....(dzisiaj 21.45 -Maciek jest kompletnie rozregulowany pobytami w szpitalu i ciężko mu się zasypia). Musimy nad tym popracować.

Niespodzianka!

2009-11-06T23:28:00.003+01:00

Kompletnie się tego nie spodziewałam - jesteśmy w domu! Kiedy Pani Doktor powiedziała nam rano, że może byśmy sobie poszli do domu (oczywiście jeśli wyniki będą dobre) to pomyślałam, że chyba żartuje. Ale jednak nie. Wyniki okazały się dobre - hemoglobina 10,3, leukocyty 3100 (w tym 900 granulocytów), CRP (czyli wskaźnik stanu zapalnego) ujemne. Płytek tylko 26 tys. - więc przetoczono nam je a potem - do domu! Maciuś bardzo się cieszył - przez całą drogę w samochodzie na każde pytanie ("Maciusiu chcesz chrupki?", "Maciusiu, zobacz, jedzie pociąg", "Zobacz, na moście jest tramwaj" itp. ) odpowiadał "Jedziemy do domku".
A w domu szaleństwo - zabawa, bieganie, śmiech. Gorączkowe wyjmowanie kolejnych zabawek - bo przecież tyle ich jest, o niektórych chyba nawet zdążył Maciuś zapomnieć. Zasnął dopiero o 22, wcześniej kompletnie nie był tym zainteresowany (było tyle ciekawszych rzeczy). Obaj z Kubą męczyli mnie okropnie, żądając śpiewania im kołysanek. Mamy taki zwyczaj, że kiedy chłopcy leżą w łóżkach śpiewam im. Czasem są to ogólnie znane "Był sobie król" (ulubiona Kubusia) czy "Ta Dorotka" (przebój Macka) a czasami urządzają sobie koncert życzeń - tzn. mam śpiewać na "zadany" temat. Maciek najczęściej chce o zwierzątkach ("o koniku", "o słoniu"), Kuba wymyśla rzeczy bardziej skomplikowane. Wszystkie te "kołysanki" wymyślam na gorąco, improwizuję na melodię "Była sobie żabka mała" i bardzo się cieszę, że nie słyszy ich nikt, oprócz moich dzieci (cóż, głos jednak niewyjściowy, a i efekty tego wymyślania bywają różne...). Dzisiaj, po ponad tygodniowym pobycie w szpitalu, zmęczona i niewyspana, liczyłam, że mi odpuszczą to śpiewanie (które skądinąd lubię) albo przynajmniej będzie to coś łatwego. Tymczasem Maciuś mnie zastrzelił - zażądał piosenki "o starym oplu" . Przypomniało mu się, jak kiedyś Kuba wymyślił taki temat (" "o starym oplu vectra, który chciał być nowym modelem") i absolutnie nie dał się przekonać, że może jednak np. o misiu. Wyeksploatowali mnie, naprawdę. Ale są tacy fajni i tak miło patrzeć na nich obu, jak leżą w swoich łóżkach i sobie gadają...(zabawne to bywają rozmowy). Więc jutro znowu będę śpiewać. :)

A do szpitala mamy się zgłosić we wtorek, na oddział dzienny.

Wenflon - dzień drugi

2009-11-05T22:22:00.003+01:00

Znowu jest późno, ja - śpiąca, w pokoju ciemno (cała czwórka dzieci śpi, ich rodzice - również), na korytarzu tez już zgasili światło, więc warunki do pisania średnie. Chcę to jednak zrobić, więc będzie w punktach:
Po pierwsze - ciągle jesteśmy w szpitalu. Maciuś od tygodnia dostaje dożylnie antybiotyk . Czuje się nieźle, ma sporo energii i prawie nie kaszle (a świstów w oskrzelach podobno już nie słychać). Wczoraj miał pobieraną krew na badania, ale nie znam ich wyników - Pani Doktor wczoraj była u nas wcześnie i jeszcze ich nie było a dzisiaj była u nas jej asystentka. Zabiegana ta nasza Doktor, oj zabiegana. Nie mam pojęcia, ile tu zostaniemy i w ogóle jakie są plany co do dalszego leczenia (bo mamy na razie przerwę, Maciuś nawet nie dostaje Mercaptopuryny /doustnej chemii/ ) . Jutro zamierzam wszystkiego się dowiedzieć.

Po drugie - wczoraj , przy co tygodniowej zmianie igły w vascuporcie(czyli w dojściu centralnym) okazało się, że skóra wokół miejsca wkłucia jest zaczerwieniona, wygląda jak stan zapalny. Ranka została obejrzana, opatrzona, ale na razie portu nie można używać. Trzeba było założyć wenflon. Dla Maćka to jest największa trauma, on tego nie znosi. W przeszłości zdarzało nam się, że Maciuś musiał być kłuty po kilka razy - bo nie można było znaleźć odpowiedniej żyły, bo naczynia pękały itp. Dlatego najczęściej jesteśmy klientami sióstr oddziałowych (bo one jak wiadomo kłują najlepiej). Tym razem tez tak było -od razu powiedziałam, że bywa trudno i siostra oddziałowa jednym ukłuciem założyła nam wenflon. Maciuś potwornie się spłakał, potem zasnął, a gdy tylko się obudził obejrzał rączkę i powiedział "Nie bolało. Nie płakałem". Niestety, używanie wenflonu nie jest tak komfortowe jak vascuport - Maciek za każdym razem usiłuje wyrwać rękę pielęgniarce, która akurat podaje mu leki. Musimy jakoś przetrwać, dopóki nie będzie można używać vascuportu.

Po trzecie - miłość do lekarstw trwa. Maciuś codziennie domaga się biseptolu ("dostanę biseptolek") i bardzo się obraża gdy go nie dostaje (a otrzymuje go w poniedziałki, środy i piątki). Uwielbia tez Tantum Verde - próbuje sam go sobie wpsikiwać, wydaje przy tym odgłosy wielkiego zadowolenia, a dzisiaj stwierdził:"To było słodkie. Jak kotlecik".

Po czwarte - dobranoc.

Szpital. Znowu.

2009-10-31T23:16:00.002+01:00

Nie dane nam było nacieszyć się wolnością. W nocy ze środy na czwartek Maciuś zagorączkował, zmienił się jego kaszel . Efekt tego wszystkiego jest taki, że leżymy w szpitalu z zapaleniem oskrzeli (na szczęście płuca są czyste). Maciuś dostaje antybiotyk, inhalujemy się (co nie jest łatwe, bo on tego ostatnio nie lubi, oj nie lubi...) i czekamy. Pewnie pobędziemy tu trochę (tydzień? 10 dni? 2 tygodnie?).
Maciek wygląda dobrze, bawi się, ma świetny humor. Do namiętności autobusowej i konikowej doszła jeszcze jedna - zabawa w lekarza. Maciuś leczy swojego przytulankowego kotka, bandażuje i okleja plasterkami autobusy, buduje z klocków lego buteleczki z syropkami (obowiazkowo - ukochany biseptolek :-) ).

I tylko znowu zasnął prawie o 22.00 - dlatego, że spał po południu. Coś czuję, że czas rezygnacjj z poobiedniej drzemki zbliża sie wielkimi krokami. Moje dziecko dorasta.

W domu

2009-10-28T23:34:00.002+01:00

Od wtorku cieszymy się względną wolnością. Względną - bo codziennie jeździmy na oddział dzienny na leczenie (trzecia tura cytosarów). Maciek bardzo się cieszy domem, zabawkami, Kubą, babcią... Dostał chyba jednak jakiegoś kataru - niepokoję się. Ostatnio troszkę kaszlał - ale to nie było infekcyjne tylko alergiczne.Mam nadzieję, że nic się z tego katarku nie wykluje.

Jutro rano znowu do szpitala.

Czekamy....

2009-10-25T22:06:00.002+01:00

Niedziela w szpitalu. Mamy 21 tys. płytek i to jest za mało, żeby można nas było puścić do domu, a za dużo, żeby nam przetoczyć płytki. Lekarz dyżurujący nie mógł zdecydować ani o jednym ani o drugim, więc czekamy do jutra, aż będzie nasza Pani Doktor. Tendencja jest spadkowa, więc pewnie jutro dostaniemy jednak płytki, a potem może puszczą nas do domu?

Ciągle w szpitalu ale...

2009-10-24T21:19:00.003+02:00

...leczenia nie było. Cytosary - trzecia tura -muszą poczekać. Wyniki znowu spadły, tzn. mamy tylko 24 tys. płytek. I dlatego musi być przerwa w leczeniu. Jutro znowu kontrolna morfologia, potem ewentualnie dostaniemy płytki i - być może - do domu. Zobaczymy jutro.

Maciek ma znakomity humor, ciągle jest pełen energii. Nawet nie chce za często oglądać bajek w laptopie (przy naszym ostatnim pobycie laptop wręcz się przegrzewał), za to bardzo chętnie biega po korytarzu. Dzisiaj się ścigał i mówił "będę pierwszy".

Rano, po obudzeniu powiedziałam "Chodź, przytulę cię" a on mi na to "no dobra". Faceci!

On bardzo chce do domu i tęskni za Kubusiem. Rano oświadczył mi :"idziemy do domku". Żeby nie wyjść na wredną mamę która każe dziecku siedzieć w szpitalu, powiedziałam, że Pan Doktor nie puści nas jeszcze do domu. Na co Maciuś :"poprosimy o domek".

W ogóle moje dziecko zaczyna fascynować się czynnościami medycznymi, którym jest poddawany. Od dawna podczas badania zabiera naszej Pani doktor słuchawki i próbuje sam się badać. Uwielbia latarkę, przy pomocy której ogląda się gardło. Ostatnio z zachwytem przygląda się strzykawkom ("jaka malutka!" albo "ogromna!"). Kiedyś każde wejście do gabinetu zabiegowego było traumą i bardzo trzeba się było nakombinować, żeby to jakoś przetrwać (np. regularnie oglądaliśmy wtedy kalkulatory, jakimi dysponują panie pielęgniarki - używam liczby mnogiej, bo obejrzeliśmy chyba wszystkie - a Maciuś po wykonanym zabiegu mówił "oddamy później" i uszczęśliwiony, z cennym sprzętem w objęciach wracał do sali). Odkąd Maciek ma założone dojście centralne (vascuport), nie bywa już codziennie kłuty, bo z portu można i pobrać krew i podłączyć tam kroplówkę. Raz na tydzień trzeba jedynie wymienić igłę, ale to już drobiazg. Obecnie, kiedy jesteśmy proszeni do zabiegowego, Maciuś upewnia się tylko:"nie będzie kłucia?" a potem bez problemu pozwala siostrom robić to, co muszą. Pobierając dzieciom krew panie pielęgniarki mówią czasem, że będą łapać biedroneczki. To obrazowe porównanie bardzo zapadło Maciusiowi w pamięć i teraz kiedy np. dostaje dożylnie jakieś lekarstwo, chemię czy po prostu siostry przepłukują solą fizjologiczną dren, on mówi że "trzeba nakarmić biedroneczki". Wykorzystałam to porównanie tłumacząc mu kiedyś, dlaczego jest w szpitalu i musi brać lekarstwa - powiedziałam, że krew jest chora i musimy wyleczyć biedroneczki.
Apropos przyjmowania lekarstw - czasem zastanawiam się, czy tak nie zaczyna się lekomania . Maciuś z lubością wypija syropki ("lubię biseptolek") i zjada rozkruszone tabletki (nawet gdy słabo mi się rozkruszą on nie protestuje tylko stwierdza "chrupiące").

A teraz śpi. Zamierzam zrobić to samo.

A jednak szpital...

2009-10-23T22:16:00.002+02:00

Nie pójdziemy na razie do domu. Maciek wygląda i czuje się świetnie, ma baaardzo dużo energii, ale wyniki znowu poleciały w dół - teraz jest tylko 30 tys. płytek. I dlatego musimy tu zostać :(

Wyniki - mimo ze niskie - pozwalają jednak na kontynuowanie leczenia. Więc jutro trzecia tura cytosarów. Po której znowu wyniki polecą w dół. Aż boję się myśleć, do jakich spadną wartości.

A Maciuś śpi. Nie zasnął w ogóle w ciągu dnia i wieczorem padł po 20.00. Ale padł nie bez walki.

Miał dzisiaj fazę na zabawę "finansową" - chodząc po korytarzu (od drzwi naszej sali, do gabinetu zabiegowego a potem do dyżurki pielęgniarek) powtarzał "Jestem w bankomacie", "Zjem pieniążek". Cokolwiek to znaczy, bawił się świetnie.

Chcemy do domu!

2009-10-22T07:06:00.000+02:00

Będąc w domu na przepustce zapomniałam już, jak wygląda życie szpitalne. Ograniczona do małego pokoiku przestrzeń, twarde krzesełko, dzień rozpoczynający się o 6 rano ..... Kiedy byliśmy tu ponad miesiąc nonstop, byłam do tego wszystkiego (i wielu innych rzeczy) przyzwyczajona. Ale teraz, kiedy doświadczyliśmy już domowej - względnej, ale jednak - wolności , to uwiera nas trochę ten szpital. Piszę "nas" - bo Maciuś też tęskni za domem, Kubusiem, babcią. Ciągle mówi o bracie - "Kubuś pił sok", "biegałem z Kubusiem", "Kubuś zbudował" - itd.

Być może wyjdziemy jutro...

2009-10-22T06:26:00.000+02:00

Wszystko zależy od wyników jutrzejszych badań - czy możemy pójść do domu i czy w sobotę możemy rozpocząć kolejną turę cytosarów. Okazało się, że jednak w moczu Maciusia nie ma tego świństwa, które podejrzewano (pseudomonas) i w związku z tym nie musimy już dostawać antybiotyku (a to się leczy tylko antybiotykiem dożylnym, w szpitalu) . Natomiast spada morfologia - to niestety efekt działania cytosarów - i jak mówi Pani Doktor - tak musi być. Wczoraj Maciuś miał hemoglobinę 7,1 i musiał dostać krew - po raz kolejny, sama już nie wiem który (piąty, szósty? od początku września). Przed przetoczeniem był biały jak kreda, dzisiaj wygląda już dużo lepiej, wróciły zdrowe kolory. Dobre samopoczucie i energia towarzyszą mu cały czas, sama nie wiem skąd on bierze na to siły. Wczoraj dzielnie zniósł zbiorowe badanie - tzn. wizytę studentów medycyny i kilkakrotne osłuchiwanie, macanie brzuszka, oglądanie gardła. Spytany przez jedną ze studentek - "Maciusiu, ile ty masz latek?" odpowiedział "Dużo".

W ogóle powala mnie ciągle swoimi tekstami. Wychodząc do gabinetu zabiegowego żeby odnieść puste kieliszki po lekach i zamykając łóżeczko, powiedziałam: "Maciusiu, ja tylko odniosę siostrom kieliszki..." a on mi przerwał i powiedział "Tak, tak, bądź grzeczny".

A zasnął dopiero po 22.00. Mam nadzieję, że dzisiaj będzie lepiej i zaśnie ciut wcześniej ...